Spondylarthrite: travailler à temps plein avec la maladie

Bonjour, j'ai été diagnostiqué depuis fort longtemps et je travaille à temps plein. Moi c'est le fait de rester sans bouger qui me rend malade tant que je bouge je me sens bien. C'est pour cela que je m'efforce même en période de crise de faire de la marche, du vélo pour chauffer les muscles. J'en ai fait une routine et je prends des anti inflammatoire au besoin surtout le soir au coucher et le lendemain je suis fonctionnelle à 100%.

Éviter d'avoir une vie sédentaire, travaillez, faites du sport et ayez une alimentation saine. C'est mon remède. Surtout n'ARRETER PAS DE TRAVAILLER.

Ces 2 messages me font du bien . 

J ai besoin de cette optimisme ... Donc je ne me bats pas en vain

Par contre je vois bien au travers vos témoignages . 

C est qu il faut se connaître bien pour gérer et de permettre de faire plein de choses 

jusque là j avais l impression de faire des deuils de tous ce que j aimais faire ! 

Il faut que j organise mieux mes prises de médocs et mes activités . 

merci merci merci de tous ses derniers témoignages je me sens moins seule 

Bonjour à tous,

J'ai une SPA depuis 2008, accompagnée de la maladie de Crohn. Depuis le diagnostic, je travaille à plein temps avec des absences de 2 ou 3 jours quand je ne pouvais pas me lever.

Depuis début 2016, les maladies régressent mais je subis un gros contre-coup de fatigue. En accord avec mon entreprise et mon médecin traitant, j'ai adapté mon temps de travail : 3 jours au boulot et 2 jours à la maison sans bosser. Et ce, sans perte de salaire. Même si la décision a été difficile à accepter pour moi qui ne me considère pas malade, j'en retire aujourd'hui des bénéfices sur ma santé... et mon moral.

Je ne sais pas si cela peut vous aider mais, pour moi, c'est un vrai plus dans la gestion de la maladie au quotidien.

Bon courage à tous !

Hélène78

Bonjour je travaille comme ash depuis deux ans et demi et suis embaucher depuis janvier , j ai commencé a bossé ici quand on m a diagnostiqué ma Spa , j ai du serté les dents mais je souffre moin en activité qu au repos et je réfléchir pas pendant ce temps je bosse en 113 h mais fait souvent un plein temps le fait de travailler sois le matin ou l après-midi m es moin pénible ... Je n ai jamais voulu demandé l AAH je ne veux pas que ce soit un barrage dans mon évolution ... Je souhaite devenir infirmière , j ai 43 ans et suis seule avec mes enfants .mes collègue et ma chef savent que je suis malade mais refuse qu on me traite comme tel , quand j ai signé je savais que ça n allais pas être facile mais ça l été encore moins de rester a la maison seule ds ma souffrance , je suis sous humera une injection par stylo tout les 15js et MM si c est pas parfait l activité le fait de marcher ... M aide plus que le repos . Bon courage a tous et que la vie vous soit douce 

Bonsoir,

Bloublounet1,

J'ai une SPA en inval 1er cat.... Et ASI car je vie seule ! Et complément Ah... Voilà j'aimerais reprendre une activité professionnelle qq heures peut être ? Je ne sais pas si j'en suis capable mais j'aimerais bien essayer ! Le problème c'est qu si je travaille  je vais perdre l'ASI et certainement L Ah,  alors il faudrait que je travaille au moins pour récupérer ce que je pers c'est compliqué ! Et je ne sais pas si c'est possible ? Enfin....l'année dernière avec mon médecin nous avons demandé une inval 2 ème cat,  mais elle a été refusé par le médecin conseil de la CPAM,  j'ai fait appel au tribunal d'instance et refus de nouveau ils me maintiennent en inval 1er avec conseil de reprendre un travail à temps partiel ! 

Quand pensez-vous avez vous des informations qui peuvent m'orienter ?

Merci pour votre réponse. 

Lana 

bonsoir @Lana38 je ne sais pas tout a ce sujet ,tout ce que je sais c est que moi j ai un 10H/semaine ,aah et inv 2  et mon aah a était maintenu ,il faut te renseigner 

je suis surprise qu avec une SPA et un cancer du sein tu n ais pas eut l inv 2 ,c est eux qui décident mais bon 

Bonjour à toutes et tous,

Je suis diagnostiquée depuis l'âge de 25 ans et j'ai 55 ans. J'ai travaillé jusqu'à l'âge 32 ans puis  j'ai accouché d'une petite fille.

La maladie s'est accentuée donc j'ai été licenciée. Après trois ans d'arrêt maladie, je suis passée en invalidité 1ere catégorie.

Ma fille à l'âge de 11 ans a développé la maladie. Je me suis battue pour son intégration et son cursus scolaire. Sa sœur est née en 1992, elle a développé la maladie à l'âge de 14 ans et j'ai donc soutenue mes deux filles car l'éducation Nationale a tout fait pour me dire et surtout à elles deux qu'elles ne feraient rien de leur vie avec une maladie qui ne se voit pas.

A 47 ans j'ai repris un poste de 26h par semaine en CDD pendant 2 ans et depuis 6 ans je suis en CDI et je fais beaucoup de réunions

en plus de mes 26h que je récupère en congés.

Pour mes deux filles l’aînée est en master d'architecture et la cadette est en licence de Sociologie toute les deux à Paris et vivent dans un logement étudiant.

Mais la maladie n'est pas un long fleuve tranquille mais je pense que d'avoir une activité professionnelle permet de ne pas penser à ses souffrances quotidiennes même si des fois je souhaiterai que cela s'arrête et de tout envoyer balader.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous malgré tout ...........

bravo pour ton courage ,face a ces maladies que tu as due assumer ,je dis ces pour toi et tes filles ,je ne félicite pas l Education nationale pour leurs paroles envers tes filles ,quelle honte !

elles ont et vont réussir c est chouet ,vraiment! ,non la vie n est pas un long fleuve tranquille ,comme tu dis !

Après un long arrêt de travail tu a une visite de reprise de travail avec la Medecine du travail elle a demandé un mi temps thérapeutique il a fallu que j aille voir ma rhumato pour faire la reprise en mi temps thérapeutique

puis au bout de deux ans j ai été convoque par la sécurité cela été transformé en invalidite cat 1