Spondylarthrite ankylosante et travail (et d'autres questions)

Bonjour @Romain37,

De nombreuses discussions sur le sujet sont disponibles dans ce groupe : @Manon.E @TataMoumousse @Bilounche @Cyrius @Tina1014 @jbeallemand @CalineD @Samir-13 @Melovins @Laudun @ANVELIEN @Reine57 @niala.C @Salamandre66 @Tofjura39 @marijeaneli @Lianovar @Kaprice83210 @hollya @AFILON @Izzie7 @Majucatas @mango10 @Verolixy65 @Nellatynah @juju80 @Philou14 @barberousse67 @FRANCOISE75015 @Mag31m @Mikopi @Ben3921 @Sliver @Tounzig @20_100 @torcjj @Lianyana @nat230570. @Gaga07 @Kentdxb @Mothilea @CéLinette37 @Bebelle24 @Nabou28 @Mae97436 @Marion45 @Caththeo @Marilanatha @Cati1968 @EstFaitMére @Yvan1989 @Maé36974 @santana @Alain_le_marseillais @yo0101 @Posto_ricos @Zamzam @Laika63 @Ellana26

Êtes-vous ou avez-vous été en activité professionnelle malgré votre SPA ? Avez-vous du suivre une reconversion en raison de la maladie ? Avez-vous bénéficier d'aménagements de votre poste ? Quels sont les principaux défis que vous avez rencontrés ? Comment gérez-vous la douleur et la fatigue tout en travaillant ? De quel soutien avez-vous bénéficié ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Romain37
Pour les questions sur la biothérapie : Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Pour les questions sur les droits : Droits et démarches - Maladies chroniques

Bonjour Romain

Cela fait 10 ans qu on m'a diagnostiquer la maladie et je me pose encore des questions pas rapport au travail j ai 39 ans et peu de diplôme aussi c est compliquer de trouver un travail adapté trop debout trop assis pas de port de charge c est pas simple les questions que vous vous posez sont normal pas rapport a la biotherapie cela fait quelque année que je suis sous simponi ça m a beaucoup aider moins de douleur après pour l évolution chaque personne porte la maladie différemment il faut surtout continuer a bouger ça aide mais pas toujours simple quand on a mal je suis reconnu par la MDPH donc je travaille a mis temps ça aide aussi il y a un maintient de salaire payer par la CPAM c est pas négligeable par contre au tout début ça prends quelque mois pour être reconnu avoir la carte...vous êtes aussi pris a 100% pour pas mal de médicament pour les examens aussi.

J espère avoir répondu un peu a vos questions j en ai peu être oublie désoler courage a vous

Bonjour, je suis infirmière, malgré les douleurs et raideurs,selon mon état je peux m'asseoir,rester debout, si possible demander quelques jours de vacances par mois...et pouvoir faire des pauses ds la journée en s'organisant...

Bonjour Romain, oui il faut faire la RQTH car elle te protège pour ta maladie, moi je ne l ai pas fait des le départ et j'ai perdu un travail car je me suis retrouvé inapte, de plus grâce à ton RQTH ton poste de travail sera adapté si tu en as besoin que se soit pour une formation ou un travail.

CAP emploi cela dépend de ton conseiller qui te suit moi le miens est extra et il ne m'a jamais lâché pour ma reconversion professionnelle.

La biotherapie aide à calmer l'avancé de la maladie mais pour ma part elle ne me soulage pas à 100%, j'ai toujours des périodes de crises, après on s'habitue malheureusement.

Bon courage à toi.

Bonjour,

J'ai une SPA depuis 12 ans, moi j'ai du arrêter cette année de complément travailler car aucune biothérapies n'a marché dans mon cas. Cela arrive parfois.

Et aucun anti douleur ni corticoïdes car mon foie n'en peut plus depuis un moment déjà. Pareil pour chacun c'est différent.

Les effets secondaires pour chacun sont différents mais quand même tu risques de ressentir de la fatigue.

Pour le boulot ça va dépendre d'où tu es atteint. Si tu as le marqueur je suppose que ta SPA est axiale. J'ai une amie qui a celle là ( moi la mienne sans marqueur est périphérique) elle travaille a mi temps en administratif dans une mutuelle. Moi je reparais des ordinateurs et faisait de la formation. Comme la marche est devenue cycliquement un problème j'ai gardé le plus longtemps la réparation et l'administratif de ma société.cette amie a eu sa SPA a 19 ans avec marqueur et elle a des difficulté pour travailler environ 20 ans plus tard,.moi ça a été plus rapide. Donc chacun est différent, il y en a pour qui peut de choses vont changer aussi. Mais un boulot adapté est quand même bien pour se préserver.

Bonne continuation

Armelle

Bonjour Romain

Oui c'est important la RQTH comme ça tu seras reconnu travailleur handicapé

Après CAP EMPLOI peuvent aider pour une reconversion professionnelle un suivi d'un an

Après la biothérapie marche mais chaques personnes réagit différemment à voir avec ton rhumatologue avant de le faire il y aura une batterie d'examens et faudra lui demander d'être à 100% car la maladie fait partie des 30 reconnues

Bon courage