Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante et vie de couple, le point de vue côté partenaire
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
LiliG☆
LiliG☆
Dernière activité le 17/12/2023 à 22:49
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonsoir,
Je me suis inscrite sur ce forum car ça fait maintenant 12 ans que mon conjoint a été diagnostiqué pour la spondy. Cela faisait 3 ans que nous étions ensemble, quand le diagnostique a été posé, j'ai donc vu son état physique se dégrader jusqu'à ce qu'il n'arrive même plus à marcher seul, se lever du lit, etc ; il avait la vingtaine. Ça a été une période très dure pour moi, car je le voyais souffrir et je me sentais impuissante et inutile. Une fois le diagnostique posé, il a été très bien pris en main et le traitement mis en place a été très efficace et il a "retrouvé" sa souplesse et a pu se mouvoir comme avant. Il ne se plaint que très rarement mais je sais reconnaître quand une crise est présente, il fait énormément d'efforts pour les enfants. Il a toujours été sportif et pour lui, cela reste un exutoire.
Pour les personnes qui ne sont pas de son entourage, la maladie est invisible.
Mais depuis 3/4 ans, c'est devenu très lourd, lui qui était un fanfaron, la maladie l'a rendu triste, distant ; j'ai parfois peur qu'il ne tombe dans la dépression. Il ne parle pas des difficultés qu'il a car il ne veut pas "se plaindre" comme il dit.
Sauf qu'aujourd'hui, la maladie et son manque de communication sont devenus très lourds à supporter pour moi. De plus, la spondy nous a totalement éloignée physiquement, nous n'avons que très rarement des relations sexuelles. J'avais été informé que la maladie pouvait avoir des effets sur la libido, j'ai appris à être patiente et je ne l'ai jamais brimé. Mais depuis 1 an, c'est quasiment devenu le désert et je le supporte de plus en plus difficilement. Je suis consciente des douleurs que les relations peuvent provoquer, j'ai déjà essayé de lui proposer d'autres alternatives que la pénétration mais il n'est pas réceptif.
J'ai peur que l'absence de relations sexuelles ne finissent par détruire notre couple, car à l'époque quand nous nous sommes mis en couple j'étais très demandeuse, j'ai su réprimer mes envies au vue de sa maladie. Mais je pense être incapable de finir ma vie sans sexe malgré l'amour que j'ai pour lui.
Y a-t-il des conjointes ou conjoints qui vivent ou ont vécu la même situation ? Comment avait vous surmonté cela ?
Merci pour vos retours