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Patients Spondylarthrite ankylosante
Errance diagnostique… On ne trouve pas ce que j'ai malgré mes nombreux symptômes !
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maya78
Bon conseiller
maya78
Dernière activité le 16/08/2024 à 21:48
Inscrit en 2022
1 458 commentaires postés | 30 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
et oui on peut avoir une spa malgré un test négatif ! il faut faire une irm des sacro iliaque . ma fille aussi était négatif . demandez au médecin de faire cet irm sinon voyez un rhumato
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Melie182
Melie182
Dernière activité le 11/04/2024 à 21:19
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@maya78 merci, je vois le rhumato bientôt, j'espère être aiguillée, ce n'est pas évident car à la fois j'ai beaucoup de symptômes qui font penser à la spondylarthrite, et à la fois cela peut être "juste" autre chose ... aujourd'hui j'ai juste besoin de savoir en fait 🙄
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/08/2024 à 17:32
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5 068 commentaires postés | 119 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Melie182,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Melany0109 @Cbeuret94 @MADA33 @nath&02 @Effetmer @STYAELE @FERNANDE13* @Brukshut @Timotheo @Sofiea27 @Caramba85150 @Sabine67 @Patakesss @Lavande28 @Genevièvemevel @Gilouver @Brukteddy @EMMA42 @Liouym @Maman3enfants @Nanou48 @Icr0402 @BettyBIZ @yassinebz @Lilibobo @Enileda @Morgane.emma @Vanessa79 @Nathan5999 @BDEBORAH @marinett @Juliendu78 @Gisou7 @SdkSamira @Mohcine2607 @Matrixn77 @YokoTsuno @LAUREN3161 @FLOUNETTE @cestkiki @na_anlm @Clemence1987 @sahomolylyly @Antoine_R @bastien82 @MariaPaula @Carobetises @Audill @Willev17 @chupa75 @eric13005 @Mike10 @Louna13011 @Jassie @Taytay13 @pascalDENIS @Barjo75 @Berto974 @Carophil @Marizen @Delphinednd @Drey*:-) @claire24 @Patou1766 @justinesvnl @alpartou @Clara1234 @Catflash @VanessaAL @Curieuse152 @Sénaya @Crysta @Kaniel @Taf1987 @hassane.benmahdi @Gwada971 @Christelleh @Selvaggia @sancakplus @Carofree @LucianaM @Mapiou67 @kikitoun @LudoAntoine @manonr7 @Poocka @Sousouissa @Sobu8283 @Celia477777777777
Bonjour à tous et à toutes,
Quels sont les examens qui ont permis de diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante ? Au vu des symptômes décrits plus haut par @Melie182, pensez-vous qu'il pourrait s'agir de la SPA ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Nanou48
Nanou48
Dernière activité le 15/08/2024 à 14:40
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonsoir
J'ai été diagnostiquée en 2008 après plus d'1 an d'errance médicale et plusieurs avis rhumato. Je suis également hla b27 négatif et c'est ce qui a fait traîner le diagnostic, puisque pour certains rhumato, la spondy était écartée du fait que je sois négative.
Avez vous des maladie auto-immunes dans votre famille : spondy, polyarthrite, maladie de chronh, psoriasis... ? Dans ma famille il y a beaucoup de maladies auto immune, mais qui ont été diagnostiquées par la suite, j'étais la 1ere, il en fallait bien une 😉... Cela ressemble beaucoup à ce que j'ai : réveils nocturnes, dérrouillage matinal, nombreuses douleurs articulaires et des tendons.. Il faut absolument consulter un rhumato, je suis suivie dans 1 Chu, et je revis depuis que j'ai été diagnostiquée, du mal à me stabiliser mais au moins je ne me sens plus folle, et je suis prise au sérieux, ils essaient de m'apporter des solutions et de me soulager..
Gardez le moral, c'est très important, et non vous n'êtes pas folle, je crois qu'on s'est tous posé cette question à un moment donné, se demander si nos douleurs sont vraiment réelles puisque les analyses disent le contraire...
J'espère que le rdv avec le rhumatologue vous apportera des réponses..
Liouym
Liouym
Dernière activité le 22/06/2024 à 15:03
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Explorateur
Bonjour j'ai 21 ans et j'étais dans la même situation que vous depuis 2 ans. Enthésoptahie au niveau des genoux qui ne faisait que s'aggraver, puis j'ai commencer à en avoir au niveau des coudes, des épaules, des hanches, des talons, de la mâchoire, du thorax(impression d'avoir la cage thoracique comprimée) et puis enfin de la main droite... (malgré des séances de kinés très régulière rien ne s'arrangeait). Pendant tout ce temps j'ai effectué nombreux tests dont des IRM, une scintigraphie, des échographies, et le test du HLA-B27.
Résultat : HLA-B27 négatif, pas de marqueurs inflammatoires à la prise de sang, pas de traces sur les IRM des genoux et seulement de discrète enthésopathies qui apparaissaient sur certains examens et pas d'autres... J'ai effectué un PET Scan qui a fini par montrer quelques traces d'atteinte sterno-claviculaire(thorax) et des enthésopathie au niveau des genoux, une electrophorese des protéines sériques a montrer un marqueur de dérèglement de mon système immunitaire.
Je vous confirme que vos douleurs n'ont rien à voir avec la folie ! Il faut juste trouver le bon rhumatologue qui sera "à jour" concernant les différentes manifestations...
Celui que je consulte m'a bien confirmé que le HLA-B27 n'était pas présent chez plusieurs personnes qui développaient tout de même ce type de maladie et que les signes d'atteintes sur les IRM/et autres examens pouvaient mettre quelques années à devenir évident.
Concernant les AINS chez moi il fonctionne assez peu car je suis touché principalement aux enthèses (un rhumatologue m'avait confirmé que ceux-ci étaient moins efficace sur les enthèses). Cependant je test les patchs de flector depuis quelques jour (tendons d'achille et rotulien) qui ont l'air plus efficace.
Essayer de noter l'évolution des douleurs et de prendre en photos certaines manifestations extérieur (pour ma part les yeux) et même simplement de noter jour par jour ce que vous mangez et ce que vous faites comme activité, cela peut paraitre bête mais ça pourra vous aider à trouver ce qui vous soulage un peu.
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Melie182
Melie182
Dernière activité le 11/04/2024 à 21:19
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Explorateur
Bonjour, Toute nouvelle sur le forum, j'aimerai partager mon histoire pour avoir quelques pistes ... J'ai 37 ans et tout à commencé en 2010 où j'ai 3 hernies discales (lombaires) qui me pourrissent un peu la vie, puis 7 ans après, une 4e au niveau des cervicales... J'ai régulièrement des lombalgies aiguë, mon médecin me prescrit à chaque fois la même chose tramadol ou izalgi + cortisone et IRM ... J'ai de plus en plus de soucis, en plus des hernies j'ai épines calcanéenes, et là depuis juin je vie un calvaire. Je ne dors plus, systématiquement réveillée à partir de 2-3h du matin par des douleurs, je n'arrive pas à me tourner dans mon lit si je bouge mes jambes, et le matin quand je me lève je suis enfermée dans un corps d'une personne âgée, j'ai mal au talon et cheville au réveil, j'ai très mal dans la poitrine comme ci j'avais pris un coup dans le plexus, je suis très très fatiguée car j'ai mal dans le bas du dos et un point constant dans la fesse qui ne part jamais ... Cela empiète sur ma vie de femme, de maman et parfois dans ma vie pro ... Donc à force de souffrir comme cela , le moral est en baisse, ça dévien compliqué ... La semaine dernière j'ai complètement craquée avec mon médecin traitant car l'IRM n'a rien révélé de nouveau à part une atrophie des muscles paravertebraux et la hernie l5-s1 qui déborde de chaque côté ... Du coup me voyant désespérée et en détresse, mon médecin s'est enfin décidé à me faire un bilan sanguin , hlab27 entre autres... J'ai eu les résultats hier, c'est revenue négatif ... J'en étais arrivée à un point que j'espérais être positive au hlab27 pour avancer et trouver des solutions et surtout arrêter d'entendre dire que c'est dans ma tête, que ce ne sont que des hernies discales et qu'il faut que je prenne sur moi ... Je n'ai pas du tout le moral car je ne me sent pas écouter ... Alors je n'ai peut être pas la spondylarthrite malgré beaucoup beaucoup de symptômes... J'ai bientôt rdv avec un rhumatologue, j'espère trouver des réponses, et des solutions ... Car là je doute de tout, et si c'était dans ma tête ? Avez vous vous aussi ce genre de problèmes ? Comment cela s'est passé pour vous ? Peut ont avoir quand même la spondylarthrite si les résultats sanguins sont négatifs et si l'IRM rachis lombaire ne montre que des hernies et arthrose ?