Spa ou non ?

@Isirae bonjour, n'hésitez pas à lire notre article sur le diagnostic de la SPA raconté par nos membres Carenity :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-raconte-par-les-membres-carenity-1050

@Lecadet‍ @ainsival‍ @Nathalie38‍ @lenou1202‍ @ange85‍ @Inconnue11‍ @Aureliemarie‍ @Poupounaaa866‍ @Couetecouette83‍ pourront peut-être vous aider, même si Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale - n'hésitez pas à demander un autre avis que celui de votre professionnel de santé.

Belle journée, gardez courage,

Louise

@Isirae bonjour.   Je m'appelle Nathalie. J'ai une fibromyalgie, polyarthrite micro cristalline inflammatoire et ce matin même j'ai passé de nouveau une Irm du bassin car les traitements que j'ais ne le soulage pas. Suspicion de SPA aussi. Je suis sous methotrexate, je suis chimio, une injection par semaine depuis 4 ans pour la polyarthrite et depuis un an sous biothérapie, une injection par jour car le metho ne suffisait plus et j'étais à la dose maxi par rapport à mon poids 51 kg. Pour la fibro je suis sous morphine 190mg par jour et 2 valium le soir. Comme toi il a fallu faire un parcours de combattant mais quand on tombe sur les bons specialistes c'est bon. Je me fais suivre au chu sud de grenoble echirolles. Je suis en invalidité depuis 5 ans. Je t'avoue UE je suis shootée tte la journée mais j'arrive à vivre mieux depuis les traitements adéquats. De quelle région es tu ? N'hésite pas à changer de spécialistes. J'attends de tes nouvelles. Bises. J'ai 49 ans. 

@Isirae Bonsoir ,

Je suis diagnostiqué Spa depuis décembre 2018. Le parcours est toujours compliqué car l imagerie peut mettre de nombreuses annees avant d etre visible, les analyses de sang peuvent aussi restés normales.  Quand on ne se sent pas ecouté, il ne faut pas hésiter à aller voir ailleur. Bien que diagnostiqué,  j étais dans une impasse au niveau traitement et j ai donc etais voir un autre rhumato et je vais changer de traitement. En arret de travail depuis 9 mois , je ne tenais pas à rester comme ça sans rien faire. Il faut se battre et se prendre en main.

Bon courage pour la suite.

Merci pour vos témoignages ! Je perds espoir par moment mais je m'accroche parce que je veux savoir pourquoi cette douleur est là... J'ai eu une semaine de douleur intense, où chaque mouvement, chaque pas me faisait mal. Mon corps a même pris une position vicieuse en marchant, je me penchais d'un côté et boitait, c'était magnifique. L'impression qu'on avait versé de l'acide dans mon sacrum et ma hanche la nuit et le matin. Aujourdh'ui je sens que la douleur s'en va, sans raison. Jusqu'à quand ? La prochaine fois sera encore plus douloureuse ?

La médecine de travail ne peut me déclarer inapte car je n'ai aucun diagnostic de poser, à part lombalgies chronique. Je suis aide soignante, je ne peux plus rester debout longtemps, quand à porter des gens ça devient complexe. Je fais des journées de 10h, je sais que je n'y arriverais pas. Vais-je devoir démissionner et me retrouver sans rien parce que les docteurs ne m'écoutent pas ? J'ai pris rdv chez un autre rhumatologue au mois de juin... A voir.

Je vous souhaite beaucoup de courage Nath et Yannick, des bisous à vous. 

@Isirae hors de question que tu démissionnes ! C'est bien tu as pris rdv ailleurs et si c'est pareil que l'on ne t'écoute pas, change ! Tu trouveras de toute façon quelqu'un d'efficace. Si tu ne te sens pas capable de reprendre le boulot reste en arrêt. Si celui qui t'arrête ne veut pas continuer, demande un rdv à la médecine du travail et ils constateront que tu n'es pas capable de reprendre. Le médecin du travail est de ton côté et est plus puissant que le généraliste et même la secu. Le mien me l'avait dit. Je le cite "si je décide que vous n'êtes pas apte à reprendre, personne ne peut aller contre ma décision". Ne lâche rien. J'ai bataillé des années moi aussi. Mais ne lâche rien surtout. Bisous 

Bonsoir tout le monde,je m'appelle Mauve j 'ai 54 ans et je cherche soutien et conseils,me sentant très seule face à

mes soucis de santé...et les rhumato qui se contredisent sur les diagnostics...Je suis perdue...Diagnostiquée il y a

3 ans pour une SPA,mon parcours ressemble à celui du combattant puisque le 2 e rhumato que l'on m'a conseillé d'aller voir est certain que ce n'est pas une SPA mais sciatique,hernie discale...Mon médecin n'est pas convaincu de son diagnostic...Je ne sais que faire...Je souufre,j 'ai du mal à marcher,etc...je ne sais que faire...Merci pour votre aise précieuse...

@Isirae‍ 

Tous tes symptômes definicent exactement la Spondylarthrite Ankylosante. J'ai eu les mêmes mais plus tôt que toi. Être coincée n'est pas rare et l'inflammation est même généralement non vu en IRM. Tes spécialistes ne sont pas spécialistes SPA sinon ils te diront que tu en as une. Attends ! Tout ce que tu décris coïncide ! C'est ridicule de ne pas te croire ! 

Recherche des rhumatologues spécialistes en maladies inflammatoires auto immunes et tu verras - ils te diagnostiqueront

Courage !

@Mauve1 bonsoir, le seul conseil que je donnerai c est de laisser tomber celui là, soit de retourner voir celui qui a diagnostiqué si c est possible sinon de rechanger encore car on ne peut pas etre balloter comme ça sans cesse, le diagnostic a ete posé avec des éléments donc faut mettre cela en avant et ce que vous avez en ce moment.

Plein de courage courage pour la suite. 

Bonne soirée 

Merci Lecadet  pour cette réponse...Mais comme on ne voit rien à IRM et autres,elle a conclu que c'est mon hernie discale qui me cause ses soucis...J 'ai des fourmillements ,je ne sens plus ma jambe droite,je dois tourner 1000 fois pour trouver une position pour dormir,j'ai du mal à manger comme si ma cage thoracique allait se bloquer...bref...Merci en tout cas...Courage à toi aussi