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- Souffrances quotidiennes, est-ce bien la spondy que j'ai ?
Souffrances quotidiennes, est-ce bien la spondy que j'ai ?
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chris62
chris62
Dernière activité le 29/01/2025 à 18:26
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7 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
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@manelly la première semaine de cure est difficile, elle réveille toutes les douleurs . Je suis sous biothérapie depuis quelques mois et je vois un mieux pourtant au début c'était pas gagné car j'avais des problèmes au niveau du foie car plus de vésicule comme toi mais ils ont réussi à régler le problème en changeant de traitement ! Ta vie va changer quand tu auras vu ce professeur, soit confiante et bonne fin de cure !
manelly
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manelly
Dernière activité le 28/02/2025 à 14:56
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@chris62 Merci beaucoup pour ton témoignage qui me donne plein d'espoir pour l'avenir et me remonte le moral… je vois qu'il y a des solutions ! 2ème semaine de cure avec des soins plus doux… encore un grand merci pour ton soutien !!!
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manelly
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Dernière activité le 28/02/2025 à 14:56
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Bonjour à tous
Diagnostiquée depuis Décembre 2017, ma rhumato ne veut pas me donner de traitement (elle dit que j'ai une mauvaise fonction hépatique (plus de vésicule, Gamma en hausse parfois, et que j'ai une spondylarthrite "féminine" , selon ses termes)
Je l'ai revue dernièrement en consultation (3 semaines environ), et elle me dit de poursuivre la kiné et la piscine. Elle veut me revoir dans 1 an.
J'ai commencé une cure thermale depuis 1 semaine et je vis chaque jour l'enfer, les soins ne font qu'accentuer mes douleurs (on m'a dit que c'est normal la première semaine ?)
Le gros souci est que j'ai de plus en plus mal, je souffre à en pleurer (tous les jours), et les antalgiques (paracétamol) ne me font rien du tout. J'ai surtout mal dans les hanches, les aines, bas ventre, ventre, dos et cou/trapèzes, à ne plus pouvoir marcher presque.
Je me pose la question si je fais bien une spondylarthrite ankylosante (porteuse duHLA27, pas de réveils nocturnes ou très peu, pas de dévérrouillage le matin)
J'ai contacté un Professeur en Rhumatologie pour avoir son avis, son secrétariat doit me recontacter, je n'ai pas encore le rv (je pense que ce sera pas tout de suite)
Merci beaucoup de m'aider, je suis complètement désemparée