Expériences et diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

du nouveau de mon côté,un irm à nouveau de prevu...Sacro illiaque et dorso lombaire...rv lundi 13janvier...Va t on enfin trouver ce qu il se passe ? (la spa n est pas officielle,exam normaux,douleurs depui.novembre 2011 en.continu)...je vous donnerai des nouvelles...en attendant,meilleurs voeux.et que vous souhatez à part de "moins" spuffeir en 2014!!!

oups j ecris avec mon telephone,excusez moi pour les fautes!

Oui, mais à choisir en 2014, je préfère spuffeir que souffrir !!! 

Bonne année à vous !

Bonjour,

je viens de lire vos temoignages pour le diagnostique de votre SPA.

Et, je pensais qu il ni avait que moi qui avait ete diagnostiqué si longtemps apres la 1ERE crise.

de 1994 a 2012 des annees de sciatiques, de lombalgie, de douleur au bassin,, aux hanches, des centaines de prise de sang avec VS et CRP elevé.

mais tout ca ete "psychosomatique" donc il ni a jamais eu de radio ou scanner ou irm de fait.

En 2005,   tres grosse crise qui m a cloué au lit durant plusieurs semaines, mais c etait toujours du psycho...

mais, les medecins generalistes je precise car ils n avaient pas la jugeote de m envoyer vers un rhumato car a mon age, disaient ils on ne pouvait pas avoir de rhumatismes.... lol (jaune)

jusqu au jour ou mon mari a pété un cable chez le toubib qui m a envoyé chez rhumato qui lui juste en me voyant marcher a decreté que ce serait surement une SPA

et bingo !!!

LE PROFESSEUR a declaré..... ouf on sait contre quoi on se bat.... car c est qd meme un combat au quotidien...

mais en attendant j ai enormement perdu en mobilité, en autonomie, et en plaisir de vivre par moment...

et je pense vraiment que si ces messieurs les generalistes avaient fait leur boulot a l epoque, avaient su delegué sans avoir peur que le specialiste "vole" leur clients... car il y a de ca aussi.... le patient n a plus que ce nom la, mais c est un client avant tout.

si j avais ete diagnostiqué qq années avant, j aurais moins perdu car j aurais ete prise en charge niveau kiné, ergotherapeute, et prescription medicale.

a ce jour je conduis tres tres rarement, et jai acheté il y a 5 ans un vehicule equipé pour handicapé.... car mes jambes (hanches, genoux et talons) etant douloureuse a chaque freinage et acceleration, je fais tout avec les mains....

dur d accepter tout ca, mais la realité est là.

Et encore les signes sont petits.... ils ne sont pas a la hauteur de mes douleurs et de l handicap creé.

mais c est bel et bien là

Bonjour 

Ca fait du bien de vous lire car on se sent moins seule.

En septembre 2015,j'ai commencé à avoir des douleurs aux genoux puis a la machoire et la colonne,les cervicales,le sacrum .Je ne pouvais plus bouger tellement je souffrais le martyr. J'ai rencontré un grand professeur fin décembre qui a tout de suite pensé à une spondylarthrite car c'est une maladie qui peut être associée à  la maladie de verneuil. 

Tous mes examens etaient bons sauf la crp.

Fin fevrier on me met sous remicade et les douleurs deviennent gerables avec la morphine.

Aujourd'hui je vais faire ma 6 eme cure de remicade et je suis suivie par un kine.

Mais ce qui me mine le plus c'est mon médecin généraliste qui est persuadé que je somatise la maladie. Que dire a part que j'ai envie de hurler de colère. Depuis je vis un enfer a cause de lui car il pense même que j'ai pu a cause de la spondylarthrite avoir développé une maladie psychiatrique mais il me dit qu'il ne veut pas dire de quelle maladie je souffre d'après lui.Je vais tres bien moralement je suis suivie par un psy qui lui bizarrement ne me detecte zucune maladie du cerveau.

Que faire aidez-moi car je sens que je vais rentrer dans une colere noire avec ce toubib qui me suit depuis 14 ans maintenant. 

bonjour @Lena22 si tu veux un conseil ,change de généraliste ,tu en as le droit ,demande lui ton dossier et change ,perso je l ais fait 

ce sujet est inactif depuis 2014 ,si tu veux échanger avec des membres qui ont une spondylarthrite ,je t invite a venir sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosa-ancien-36674

fait un copier / coller de ton commentaire au dessus et viens avec nous ,bon courage 

bonjour, à tous,

ma question :  quel est votre taux de vs en moyenne quand vous etes en periode de crise de spondylarthrite?

bonne journee

bonjour @camillemorgane VS :25 ,mais il me semble ,enfin c est ce que m a dit mon généraliste que c est la protéine C réactive (CRP) le "meilleur" marqueur d inflammation et pour moi en crise il monte a  19