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La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?

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La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?

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Sosso95

07/02/2022 à 15:00

Sosso95

Dernière activité le 20/10/2022 à 20:40

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Bonjour

SEP diagnostiquée en 1992. J’ai des tremblements dit intentionnels depuis quelques temps. Ma vie sociale est très impactée ! Des infos svp svp

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Kawyne

07/02/2022 à 15:08

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Kawyne

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Bonjour, pas de poussée en vue ?? vous avez une SEP rémittente depuis 1992 ? Avez-vous un traitement ? et vous avez déjà eu ce ressenti là ? A votre place, renseignez-vous auprès de votre neurologue pour qu'il puisse vous prescrire quelque chose et atténuer ces tremblements... bon courage à vous..

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/traitement-tremblement-intentionnel-52761 2022-02-07 15:08:34

Sosso95

08/02/2022 à 10:51

Sosso95

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le Neurologue dit qu’il n’y a pas de traitement

Claudia.L

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08/02/2022 à 15:54

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Claudia.L

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Bonjour @Sosso95,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications de la SEP pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @Saby75Dz, @mimich, @figaro, @coccinelle77, @Bibine1001, @lindaboulet, @NIXOU25, @christinevk, @Delphinedu18, @tinamart, @senga25740, @quesaquo, @Detchen, @dominiquetb, @Math0507, @Paulinha76, @albe33, @Latanch, @Estelle78, @Aerandra.

Savez-vous ce que sont des tremblements dits "intentionnels" ou syndrome cérébelleux comme symptômes de la SEP ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

dominiquetb

08/02/2022 à 16:48

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dominiquetb

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J ai une expérience de malade pour la fibromyalgie. Les discopathies l arthrose la dépression. Les plantes mais aucune en sep.

Amitiés

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<p>Amitiés</p>

Delphinedu18

08/02/2022 à 21:02

Delphinedu18

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Bonsoir.

Je m'appelle Delphine et j'ai 51 ans.

J'ai 1 ataxie cerebelleuse depuis 2008. Au début juste la marche ( comme ivre) ensuite la parole est difficile à bien prononcer, l'écriture hachée, et maintenant des gestes imprécis et lent, des tremblements,1 impression que ma tête tourne sans arrêt. Je ne vais pas bien. Je n'accepte pas la maladie. J' y pense sans arrêt. Je pleure souvent.

Je recherche de l'aide, des solutions, je suis seule avec cette p.. de maladie. J'ai l'impression que ce soit le neurologue, medecin, kiné tout le monde s'en fou.

Aidez moi 😪

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Delphinedu18

01/08/2022 à 18:27

Delphinedu18

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@Alex78840

Coiffeuse à mon compte jusqu'en 2018. Et maintenant je gardes des enfants au domicile des parents à temps partiel.( jusqu'à quand??? Je ne sais pas!)

Ah oui c'est sûrement héréditaire pour vous!

Avez vous messenger?

Alex78840

01/08/2022 à 19:37

Alex78840

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@Delphinedu18 oui c'est sûrement ça pour moi. Donc j'ai peur pour mes enfants...

Oui j'ai messengers !!!

Delphinedu18

01/08/2022 à 19:59

Delphinedu18

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@Alex78840

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Alex78840

01/08/2022 à 21:23

Alex78840

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@Delphinedu18 il y en a plusieurs. Moi c'est alexandra [Ce contenu a été modéré par un administrateur] Vu mon nom il doit pas y en avoir beaucoup lol

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Kawyne

09/02/2022 à 09:48

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Kawyne

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Bonjour Delphine, avez-vous des séances de kiné (kiné spécialiste en vestibulaire) ? Sinon, prenez-vous un traitement de fond, sep rémittente ? Je vous souhaite bon courage en espérant que de nouveaux traitements arrivent, nous sommes tous dans l'attente... Bien à vous.

Delphinedu18

09/02/2022 à 10:35

Delphinedu18

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Bonjour. Ce n'est pas 1 SEP,mais 1 ataxie cerebelleuse, j'attends depuis plus de 6 mois les résultats génétiques. Car plusieurs sortes d'ataxie. Et j'ai kiné2 fois/ semaines. Il a 3,4 patients en même temps donc souvent seule devant mon équilibre ( 1 jambe levée l'une après l'autre pdt 10secondes,de la presse, et me lancer 1 ballon ,le réceptionner sur 1 pied exercice de 5mn).

dan26576

22/02/2022 à 11:35

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dan26576

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@Sosso95 Bonjour, en as tu parlé à un neurologue ?

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xavier666

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22/02/2022 à 11:47

Bonjour, si je peux me permettre. Une des premières choses à faire serait de changer de kine. Personne n’est présente pour rectifier vos postures ainsi que vos erreurs. Un bon kine est censé être présent tout le long avec son patient. Et comme l’a souligné dan26576, en parler à votre neurologue. Bonne continuation

Delphinedu18

24/02/2022 à 13:47

Delphinedu18

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Bonjour, je fais des exercices en plus chez moi pour les postures et stabilité ( move50+) sur YouTube.

Comment vivez-vous avec cette maladie ? Moi j'y pense sans arrêt, je pleure souvent, je n'accepte pas du tout la maladie.

Avez-vous des solutions pour ne plus penser ☹?je n'arrive pas à joindre le service neurologie de tours,du coup je lui ai envoyé 1 mail ( sans réponse) afin de lui demander de l'aide. Le centre de rééducation de vierzon ne me prend pas car je ne suis pas vaccinée ( et je ne veux pas) .dans ce centre ( ergothérapie, psychologue, kiné, etc) et j'en ai besoin !!

Vers qui me tourner ?j'ai besoin d'aide svp. Cordialement

Delphine

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dan26576

26/10/2022 à 20:30

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dan26576

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@Delphinedu18 Bonjour j'ai la sep depuis grosso modo 20 ans, et moi et autre sépiens avions remarqué que le lait et le gluten posent des problèmes de marche, alors, mes yaourts sont aux soja, le peins est sans gluten , que l'on trouve dans les supermarché .

Tous les matin mon petit déjeuné est la crème de budwig de Kosmine, et je suis le régime deigalet, ce sont des techniques qui ne guérisse pas, mais elles limitent l'avancé de la sep.

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xavier666

dan26576

26/10/2022 à 20:32

Bon conseiller

dan26576

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@Delphinedu18 passe une bonne soirée

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xavier666

Delphinedu18

27/10/2022 à 09:49

Delphinedu18

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@dan26576

Bonjour, mais ce n'est pas 1 sep mais 1 ataxie cerebelleuse, j'ai de plus en plus de tremblements saccadés, la tête qui tourne H24, pertes d'équilibre, marche ébrieuse,gestes lents, imprécis, la parole hachée. Pas terrible, c'est très dur à accepter 😔

Bonne journée

Delphine

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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