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SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ?

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SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ?

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Cecetite

06/09/2021 à 19:02

Cecetite

Dernière activité le 15/02/2022 à 22:23

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Bonjour

On m'a diagnostiqué la sep début août après une première poussé fin juin qui m'a coûté 15 jours d hôpital et 1 mois en ssr..

Aujourd'hui je vie difficilement avec, j'ai beaucoup de mal à accepter le diagnostic.

Je suis très souvent fatigué ce qui rend certaines journée pas très joyeuse ..

Aujourd'hui je ne sais pas comment je dois reconnaître une nouvelle poussé, je m'inquiète du moindre symptôme.

Cela fais 1 semaine que j'ai une faiblesse dans le bras gauche et la main qui s'engourdie mais j'attend avant d'appeler mon neurologue pour ne pas crier au loup pour rien. Mais à contrario j'ai peur de trop attendre si cetais vraiment une poussé..

Comment savez vous si vous êtes etrin de faire une poussé ou non. Pouvez vous me raconter vos expérience s'il vous plait

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Édité le 07/09/2021 à 11:42

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Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Cecetite‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet.

Sur le site de Carenity, dans la rubrique M'informer/ Conseils, vous trouverez des articles et témoignages sur la Sclérose en plaques.

L'article "Comment gérer une poussée de SEP peut vous intéresser", cliquez ici.

J'invite ici quelques membres à participer : @Lileee‍, @SepSepien‍, @Sosoak‍, @jouffroy‍‍, @Saraoush‍, @Mosellane57‍, @Mini423‍, @Chris31‍, @Nathali57‍, @Qwertyzi‍.

Comment avez-vous vécu le diagnostic de la SEP ? Comment reconnaître une nouvelle poussée ?

Merci de vos retours et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 11:37:54

Chris31

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07/09/2021 à 11:49

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Chris31

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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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@Cecetite Bonjour

durant ton hospitalisation on t'a probablement administré un bolus de médrol en IV ( perfusion) ... à ta sortie tu devais etre "un peu mieux" non ? quels symptômes présentais tu et quels examens t'a ton fait ? as tu un traitement de fond ?

si on t'a diagnostiqué une sep Rr tu fais peut-être un effet rebond à l'arrêt de la cortisone aussi contacte ton neuro pour irm et voir si réactivation lésions ou si nouvelles...n'hésite pas +

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 11:49:52

jouffroy

07/09/2021 à 17:12

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jouffroy

Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21

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@Claudia.L

la detniere fois etait en 2018 ; d'unseul coup , je devins non voyant (aveugle) au volant de ma voiture , en allant à la piscine ;

c'était bien une poussée , et je suis allé à l'hopital me faire perfuser pendant cinq jours sous cortisone.

depuis , la vue est revenue , l'oeil gauche étant non voyant depuis quelques années !!

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jouffroy

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 17:12:01

Cecetite

Édité le 07/09/2021 à 20:44

Cecetite

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@Chris31‍

Bonjour merci de votre réponse. Il y a 3 mois cetais pas première poussé. Je n'ai pas vraiment vue l'effet de la cortisone cetais la première fois .. j'ai du réapprendre à marcher dans un centre de rééducation et je ne veux pas revivre ça. C'est pour cela que ça m'inquiète je ne sais pas a quel moment je dois m'inquièter et appeler mon neurologue..

@jouffroy‍

Bonjour merci de votre réponse

Oui je prend du tecfidera depuis début août je ne suis pas encore à la dose maximal . Et je continue le lyrica pour les sensations dans les jambes ..

Depuis combien de temp vous avez cette maladie et combien de poussé avez vous fais?

Merci de vos réponse tout ça est difficile pour moi j'ai énormément de questions ..

Merci beaucoup

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 20:42:49

Chris31

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07/09/2021 à 23:45

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Chris31

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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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@Cecetite Bonsoir

tu as bien une Sep RR récurrente et rémittente se manifestant par des poussées inflammatoires contre lesquelles ton neuro t'a mise sous traitement : le Tecfidera .En effet ce dernier te protégera contre leur apparition

Actuellement tu débutes ce dernier donc pas encore pleinement protégée, tu écris par ailleurs présenter des symptômes qui t'inquiètent...Je te recommande dc à nouveau d'appeler ton neuro qui comprendra très bien ces inquiétudes et qui pourra te rassurer ou te recevoir afin de t'examiner .

C'est important afin de ne pas passer à côté d'une poussée qui pourrait occasionner des séquelles ! Décris lui bien tes symptômes gènes et douleurs.

Bien à toi ne t'inquiète pas tout rentrera dans l'ordre 😉 courage💪. emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 23:45:07

Cecetite

07/09/2021 à 23:47

Cecetite

Dernière activité le 15/02/2022 à 22:23

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@Chris31‍

Merci beaucoup de vos réponse 🙏

SEP - Nouvelle poussée ? Comment le savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nouvelle-pousse-comment-le-savoir-50839 2021-09-07 23:47:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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