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Fatigue et virus avec la sep

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virginie13

Édité le 18/08/2016 à 11:30

virginie13

Dernière activité le 08/05/2020 à 08:43

Inscrit en 2016

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à tous,

J'ai 24 ans et je suis atteinte de sep depuis 2010. Cela a débuter par une névrite optique et ensuite quelques poussées des 4 membres traitée par corticoides.

Depuis quelques temps "une année envirron" je suis TOUT LE TEMP fatiguée, et j'attrape tout ce qui passe dans l'air (gastro, bronchites).

Le pire étant la fatigue, j'ai repris une formation depuis juin en 1 ans donc assez intense et des que je me plaint de fatigue, mon entourage ne me comprend pas, alors des fois quand je rate quelques jours je n'en parle pas car j'ai dessuite des réflexions du style " tu abuses, quand tu auras un travail ça ne pourra pas se passer comme ça..."

J'aurais voulu connaître unpeu vos avis sur ce sujet si vous connaissez des traitements qui peuvent aider, je suis actuellement sous gylenia et je prend également du lyrica pour les douleurs (pas hyper efficace).

Merci pour vos reponses

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Utilisateur désinscrit

01/07/2016 à 19:39

Bonjour Virginie,

La fatigue est un mal commun.

Dans mon cas, comme je suis hypotense, et je peux aussi tomber dans les pommes, on m'a conseillé de prendre du Gingseng Sibérien (Eleutherococo)....et ca marche bien (il faut que ca soit le Sibérien, pas le coréen, chinois...

On m'a expliqué que dans les années 50, les entraineurs russes faisaient prendre ce produit pour avoir des athlètes top....

Bref, un petitl produit qui pourras t'aider..

Bizzzz

Kitycat

Fatigue et virus avec la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-et-virus-avec-la-sep-36346 2016-07-01 19:39:56

Abricot

18/08/2016 à 11:30

Abricot

Dernière activité le 26/08/2023 à 15:00

Inscrit en 2013

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à vous les Sépienes et les Sépiens,

Après 5 jours en Normandie avec du soleil et un petit vent frais en bord de mer, le retour à Paris avec sa chaleur m'a complètement plombée !

La fautive : "l'humidité". Je viens de regarder sur le site de Météo France, il fait 20° à Paris avec plus de 80 % de taux d'humidité dans l'air !

Les présentateurs météo n'en parlent jamais, c'est à penser qu'on leur interdit d'annoncer la réalité, les mauvaises nouvelles.

Leurs grands sourires ne m'empêchent pas de souffrir de cette humidité, depuis mon retour, je ne fais plus rien, enfin, le minimum.

Déjà la fatigue de la SEP, on y ajoute de l'humidité et la vie stagne, pour ne pas dire s'arrête.

J'ai terminé de vouloir expliquer aux gens ce qu'ils refusent de comprendre. Moi je connais le pourquoi.

Je vous souhaite du courage et je vous embrasse. A très bientôt

Fatigue et virus avec la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-et-virus-avec-la-sep-36346 2016-08-18 11:30:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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