Patients Sclérose en plaques
brouillard
- 275 vues
- 3 soutiens
- 14 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@demi-teinte ??
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jac22
Bon conseiller
jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
Inscrit en 2013
90 commentaires postés | 57 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir Demi teinte
A mon compte avec du personnel (8 sal.) je n'ai pas eu le choix que de reprendre le travail immédiatement sorti de l'hôpital avec toutes les difficultés pour me déplacer , nombreuses rechutes entre 1995 et 2005 ; arrêt total mise en invalidité après une nouvelle rechute en cette année 2005 , rémission et récupération de l'handicape moteur (marche) ? comme quoi tout est possible avec cette saloperie !, mais nouvelles rechutes régulière depuis 2005 et encore cette année ; mes problèmes aujourd'hui : perte sensibilité totale ou d'une partie de la main gauche ,mais ne m'empêche pas de vivre , douleurs des jambes des pieds en soirée ou nocturnes très douloureux parfois , quotidien , bras parfois gênants , dégénérescence maculaire lié à la SEP , mes journées à part cet état de flottement imprévisible quasi normales , toujours positif ; SEP depuis mes 22 ans , l'hygiène de vie m'a certainement aidée , et l'occupation ou le travail à la maison ,au jardin également ; 2 enfants mariés
Tu dois positiver et mettre toutes les chances de ton coté entre les soins et une hygiène de vie , et l'éclaircie reviendra ,c'est la SEP ! courage
Amitiés jac22
demi-teinte
Bon conseiller
demi-teinte
Dernière activité le 20/11/2024 à 20:19
Inscrit en 2017
25 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir jac22,
tu es bien courageuse et je comprend à quel point ton travail est très important. Que fais-tu avec tes 8 employés? quel boulot, manager une équipe c'est une vraie aventure!
Moi je travaille dans un bureau financier comme office manager...un job où tu t'investis un max, tu oublies de faire de vraies pauses et réalises trop tard que tu es allée trop loin. Pour l'instant j'ai tjs mon travail après 7 mois d'arrêt!(mon boss l'a confirmé aujourd'hui), c'est donc une chance, mais ils ont tout de même embauchés quelqu'un; de cela je ne suis pas inquiète, non. Par contre hier j'ai vu ma nouvelle neuro, elle connaît tout mon dossier, elle dit que le brouillard finira par partir mais que ce sera long. J'ai ton témoignage aussi alors je me sens rassurée. En attendant elle ne se dépêche pas de me renseigner, suite à l'abandon de mon traitement pour allergie. Je trouve très compliqué de demander de l'aide en milieu hospitalier. Même pour un arrêt, je dois la contacter via le secrétariat. Bon voilà pour les soucis du moment. C'est juste que ca me fais pas mal à encaisser depuis quelques temps; ma mère et son Alzheimer, son placement en ehpad il y'a 4 mois avec l'accord de mon père qui n'en pouvait plus, puis l'AVC de mon père il y'a 6 semaines, opération et la décision de le débrancher et le laisser partir tout ça en 4jours...c'était a à 800km de chez moi, mais j'y étais c'est déjà ça. Tout ça c'est de la neurologie! Merci de m'avoir lu, ç est nouveau pour moi de me confier. Bonne soirée et bon courage
Voir la signature
lo
jac22
Bon conseiller
jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
Inscrit en 2013
90 commentaires postés | 57 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir demi teinte
j'ai omis de mentionner que je suis aujourd'hui en retraite ,mais la SEP après ma mise en invalidité m'a coupée les ailes dans mon activité , que je n'ai pu la suivre et a fini par être vendue rapidement , en pleine expansion (transformation véhicule utilitaire ,poids lourds ,importation (exportation châssis cabines) véhicules de loisirs etc .. l'activité a depuis continué son développement (multiplié par dix) ,c'est comme ça , j'étais dans mon élément mais ....nous avons encore un point commun , j'ai également ma mère en Epad , Alzheimer lourd . fort heureusement j'ai une épouse , deux enfants et 4 petits enfants en bonne santé , il faut regarder devant .
Il arrive parfois que le travail prend le dessus sur la personne , et cette dernière ne prend plus le temps de se poser (pour elle ), c'est ton cas , c'est vrai que lorsque le travail plais ce dernier devient un plaisir , et le travail est alors réservé aux personnes qui vont au boulot à contre coeur .
tu n'as pas choisi de tomber malade et on ne peut m'être une personne dehors sans risquer de finir en justice , et ce travail tu peux je l'espère ; le récupérer c'est une histoire de temps .
je crois que tu marches sans problème ,et c'est déjà un très gros atout dans ta maladie .
je te conseille de regarder de près ton alimentation , c'est important pour récupérer , en tout je le crois fermement (Drs .kousmine ,Seignalet.) et le brouillard se dissipera car tu es probablement en pleine inflammation qui doit être enrayée rapidement . je n'ai connu que le solumédrol comme anti-inflammatoire .
Bon courage , Amitiés , soutien d'un membre de notre communauté , jac22
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
demi-teinte
Bon conseiller
demi-teinte
Dernière activité le 20/11/2024 à 20:19
Inscrit en 2017
25 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
bonjour,
depuis quelques mois je vis au quotidien dans une sorte de "brouillard" du cerveau. Je me réveille et 1 heure après ça commence; J'ai une gêne visuelle, l'impression de ne pas être dans la vraie vie. la lumière me gêne, conduire ou mener une activité devient presque impossible. Depuis, je suis en arrêt maladie, ce à mon grand désespoir. Ma neurologue ne sait pas expliquer, personne ne sait en fait. L'un d'entre vous a t'il déjà vécu cela? merci.