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Avez-vous ce symptômes?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2014 à 18:57

Bonjour,

Depuis un an, je suis en attente de diagnostic, je suis toujours dans le néant mais les crises et symptômes sont réelles et je me bat contre quelque chose qui n'a pas de nom... bref!

J'ai un symptôme et j'aimerais savoir si quelqu'un a déjà eu ou connaît ce symptôme?

Exemple:
Quand je suis très fatiguée car j'ai fais un peu d’excès ou que je vis un stress ou après un peu de sport et qu'il fait chaud etc..... J'ai une crise et au repos ma vue n'est pas bonne, tout tremble ou dédouble, mes jambes, mes pieds, mon bassin, les mains, les bras se tordent et viennent tellement raides. Je ne contrôle plus mes mouvements, les jambes peuvent se plier d'eux même jusqu'aux fesses, les mains se referment très fort et mes jambes deviennent lourdes et se coincent une sur l'autre très fort, tous ce crispes, je perd le contrôle de mon corps. Quand cela relâches, j'ai des tremblements dans le corps et dans la nuque et puis ça recommence, cela peut durer 1 à 1 heure et demi et ensuite j'ai de la difficulté à marcher et je suis extrêmement fatiguée.

Ceci est un des symptôme mais j'en ai d'autres. Quand, j'ai passé ma résonance, c'est limite de la normal, est-ce possible de ne pas voir la SEP par résonance?

J'ai passé deux fois le test (désolée, je me souviens pas du nom) dont, on pose des petites électrodes et on envoi des petits chocs et les deux fois, le test est anormal, il y a un problème au niveau de mes nerfs.

Donc, je vis au Canada dans la province de Québec et ici, c'est très très long avant d'avoir des consultations.

Je souffre peut-être de fibromyalgie ou de SEP mais j'aimerais que quelqu'un me renseigne sur ce symptômes qui m'handicap!

Merci!

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kiwi27

30/06/2014 à 21:31

kiwi27

Dernière activité le 23/03/2024 à 12:39

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31 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

Je n’ai jamais eu tes symptômes.

L’examen que tu as passé ressemble à un electromyogramme.

J’en ai passé un en 2011 car j’avais des douleurs dans les bras depuis plusieurs mois.

Cet examen n’à rien révélé d’anormal, et les médecins n’ont pas su me dire ce que j’avais.

Pourtant, on m’à diagnostiqué une sep en octobre dernier...

Bon courage à vous.

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Kiwi27

Avez-vous ce symptômes? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/avezvous-ce-symptomes-31847 2014-06-30 21:31:02

Utilisateur désinscrit

07/07/2014 à 17:43

tu as eu des potentiels évoqués, as-tu une ponction lombaire?

pour les spasmes, j'ai eu au début, l'année ou j'ai travailler à l'extérieur, sur le bord du fleuve à Québec.

Léta

Avez-vous ce symptômes? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/avezvous-ce-symptomes-31847 2014-07-07 17:43:15

Guerir

07/07/2014 à 18:23

Guerir

Dernière activité le 21/09/2020 à 10:24

Inscrit en 2013

4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

Les examens qui décèlent une SEP sont en priorité l'IRM, cérébral et médulaire.

La ponction lombaire également.

Pour ma part j'ai eu confirmation de ma SEP par IRM, j'ai toujours refusé la ponction.

Bon courage.

Jean-Pierre

Avez-vous ce symptômes? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/avezvous-ce-symptomes-31847 2014-07-07 18:23:38

Nafissa

08/07/2014 à 18:57

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

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352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

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Bonjour tout le monde,

Seulement si le neurologue a des doutes il va demander une ponction lombaire, une I RM décèle très bien

la S.E.P Le neurologue peut très bien avoir une bonne idée après les tests cognitif. La, il va demandé une

I R M dans ce cas pas besoin de ponction lombaire.

Ce qui a été mon cas.

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Teyssir

Avez-vous ce symptômes? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/avezvous-ce-symptomes-31847 2014-07-08 18:57:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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