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Patients Sclérose en plaques

Sep et perte de poids

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13/04/2018 à 18:25

Bonjour tout le monde, Diagnostiquée sep en octobre dernier j'ai déjà perdu 11kgs depuis. Je suis sous aubagio. Je suis fatiguée j'ai bcp mal au dos et sur le côté avec des douleurs dans la poitrine comme si j'étais serrée dans un étau. Est ce que ça peut être une poussée ?

Merci de vos réponses

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Nathali57

13/04/2018 à 23:13

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Nathali57

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@Ieniendu76 Bonsoir, 11 kg en 6 mois!! l'aubagio t'a provoqué tes troubles digestifs? J'imagine que tu revois ton neuro bientôt pour un renouvellement/contrôle. Évidemment, il FAUT lui en parler. Ça peut expliquer une partie de ta fatigue.

Pour les douleurs dans la poitrine, ça n'attend pas. Depuis combien de temps ça dure? c'est apparu soudainement? EI, poussée, pb au coeur... tout est possible , il n'y a qu'un examen qui le dira. Si tu peux voir un généraliste ce WEnd? au minimum contacter un neuro en urgence lundi.

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Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-04-13 23:13:55

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14/04/2018 à 05:56

bonjour nathali57 j'ai vu mon medecin cette semaine il veut que je passe un scanner thorcique et que je vois un cardiologue pour ecarter tout probeleme cardiaque. les rdv sont deja prit. je vois mon neuro mercredi. pour la perte de poids disons qu'en faite j'ai bcp bcp moins d'appetit, et cet hiver j'ai ete pas mal maladade ( grippe, bronchite, infection pulmonaire ...) mais bon ça m'inquiete quand meme.

merci de vos reponses

Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-04-14 05:56:33

Nathali57

15/04/2018 à 12:03

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@Ieniendu76 Bonjour, je vois que tu es bien suivie emoticon Applaudir . Je connais les pb thoraciques font peur. Ta perte de poids s'expliquerait? reste à savoir si ton corps supporte l'aubagio en n'affaiblissant pas trop ton système immunitaire...

Tu seras bientôt rassurée

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Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-04-15 12:03:57

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15/04/2018 à 18:46

@Nathali57 j'ai pourtant l'impression que je supporte bien aubagio. mais effectivement sur ma prise de sang que je fais tous les 15 jours mes globules blancs sont plus bas que la moyenne ce qui explique ma fatigue.

merci de votre reponse

Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-04-15 18:46:20

Nathali57

15/04/2018 à 20:34

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oui, ainsi que toutes les infections hivernales.

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Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-04-15 20:34:15

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02/12/2018 à 19:26

Bonsoir tout le monde, il faut faire attention avec le poids. La moindre contrariété, l'ennui et le dégoût de cette maladie peut entraîner une perte d'appétit et donc de poids. Mais c'est vrai que ça peut aussi venir des médicaments, il faudrait voir pour faire un bilan sanguin parce que la fatigue peut très bien s'accentuer. Et là, c'est galère ! On n'est déjà pas en super forme ! 😄

Sep et perte de poids https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-perte-de-poids-40764 2018-12-02 19:26:28

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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