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Séances de Kiné
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Utilisateur désinscrit
Je me permet de réagir a ton poste, parce que je suis en plein de dedans... depuis l'an dernier, g alterné kiné libérale et en hospi complete en centre de reeduc...la demarche des deux est la meme: tout en douceur, mobilisation assistée, un peu de velo, des massage et du tens (electrode)...pas de musculation de force, ne pas avoir mal, ne pas se faire mal meme si ca prend plus de temps! Cette année, je suis passé par la table d'op pour une PTH...donc retour au centre de reeduc pendant 8 sem avec balnéo. La balnéo, c l'idéal. Com je ne pouvait pas etre en hospi complete plus longtemps, je suis en train de finir ma reeduc en HDJ au chu. la c pas la meme musique, d'emblée 5kg a tirer au bout des jambe, presse a 30 kg, tapis de marche a bonne vitesse. resultat douleurs douleurs kan tu nous tiens!!!!!! Alors, il fo trouver un juste milieu entre la muscu inutile (on cherche pas a etre grand sportif) et le rien faire! Je repard la semaine pro en kiné libérale, parce que g trop mal apres les sceance du chu, trop fatiguée et du coup une carpette et douleur a la marche. c pas le but! On met en place avec mon kiné la balneo, un peu de velo sans puissance pour déverrouillé les articulations. Le massage restera occasionnel a la demande en cas de douleur, petit mouvement avec poids ( 500g maxi) et si contracture un peu de tens (que je fais a la maison de toute facon, donc c assez rare) Voila ce que je peu te dire de mon experience, il y a deux ecoles de kiné pour la sep, mais je crois que la mieux encore la douce, les douleurs sont trop difficile et passer voire a gerer des fois! en ce qui concerne la balnéo ou picsine, garde le pour la fin, ca fini en douceur et evacue une bonne partie des douleurs, enfin chez moi!
Bon courage a toi et espere t'avoir un peu eclairer
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Ami
Merci Mumu
A la prochaine séance je vais ré-avoir une discussion avec mon kiné, et s'il ne m'écoute pas, soit j'arrête, soit j'attend que le temps passe en faisant le minimum d'effort (ce serait dommage car ce n'est pas le but !!), mais j'en ai ras le bol de "l'après kiné" je déguste trop.
Merci encore pour ta réponse
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Compte suspendu
la kiné telle quelle est pratiquée en France n est vraiment pas l idéale ! on se croirait revenu à l age de pierre de la médecine..lol
l idéal est de trouver un bon massothérapeute qui n agira que par massage et décompréssion musculaire de manière à diluer les tensions et les doumeurs
d alterner avec des séances de balnéo / spa car l eua a un effet magique pour ca.
j ai aussi essayer la kiné française mais je n y crois pas du tout
c est pour moi un placébo innutile un paliatif de nos chers médecins qui ne savent rien ne comprennent rien à notre quotidien
quand on dit que la douleur n est ^pas une finalité en France, on se fait malmener par un intellect médical qui devrtait prendre comme premier cours l humilité et la prise en charge de la douleur
au lieu de cela on pratique des examens d un autre age tel les relfexes et la sensibilité avec un marteau et un pic
franchement
j ai honte d être français parfois ...
pour voir mieux, un conseil
les états unis, cubas et le canada
nettement plus en avance sur la prise en charge de la SEP
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 27/08/2024 à 23:30
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Bonjour ! bon soir ! bonne soirée !
Voilà ma Kiné prend 15 jours de vacances du coup elle m'a dit :
- sauter deux arrêts de tram et les faire à pieds le matin à la fraiche pour aller bosser.
- un après midi ou soir sur deux : vélo d'appart
- un après midi ou soir sur deux : aller nager à la plage ou au moins une fois par semaine le week-end si c'est pas pratique en semaine (vu que les piscines ferment l'été chez-moi à cause de la plage où vont bosser et bronzer au passage tous les surveillants maîtres nageurs secouristes).
- et chaque jour un petit bout de ménage pour entretenir la forme, n’importe quelle activité qui nous fait bouger est bonne comme séance de kinée.
- continuer les bains froids (ou douches froides) anti spasticite
Mon expérience de Kinée, j'en ai pris une qui ne prend qu'un patient à la fois (avant de savoir que 'avais la SEP, j'étais et je n'allais plus, dans une salle de kinée équipée de tous plein de machine en tous genre et électrode, lampes, bottes de drainage sans aucun effet sinon de suer dedans, une salle qui fait aussi entretien de la forme pour les gens bien portants qui se laissent aller dans la malbouffe) bref, ma kinée "à l'ancienne" n'utilise pas de poids ni aucun instrument de torture, mais elle :
-commence par des massages musculaires doux et drainant (car j'ai des séquelles de phlébite antérieur ou qui ont caché la SEP),
- assouplissement sans effort de ma part des articulations des membres (il n'y a que le dos et le cou qui ne bougent pas mais parfois ça me fais justement mal au dos et au pied, quand j'ai des douleurs je les lui signale et elle en tient compte, pour trouver un truc de kinée qui agit contre)
- jeux de ballon assise à envoyer et rattraper (pour la force dans les bras; l'équilibre et les réflexes)
- jeux de déséquilibrage où je dois tenir bon quand elle me pousse, les yeux ouverts ou fermés (les miens pas les siens) debout ou assise (moi pas elle lol) sur un gros ballon (bleu, vous voyez ?) ou elle m'y fait tenir en planche sur le ventre aussi ou bien toujours sur ce grand ballon en planche sur le ventre elle me dis d'avancer et reculer avec les bras et les pieds qui touchent le sol, ou toujours dans la position de planche devant tenir en équilibre sur ce gros ballon appuyée sur le ventre elle me tire par un pied ou un bras pour me déséquilibrer (cela fait travailler les muscles tenseurs et l'équilibre et tous les muscle du corps comme quand on nage, sauf qu'il n'y a pas d'eau).
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Merci pour vos réponses, c'est vraiment très gentil
Artiste, je ne crois pas que j'aurai cette chance un jour de me faire soigner en dehors de la France, j'habite dans une toute petite ville qui n'a pas de balnéo, donc râpé de ce côté là aussi !!
Detchen, je vais dans un cabinet de kiné qui "soigne" plusieurs personnes à la fois, donc pas vraiment le temps de s'occuper de moi. La dernière séance j'ai eu droit à 5 min de massage (les 2 jambes comprises), 25 min de vélo et autant de poids, j'ai failli lui demander s'il ne se moquait pas de moi !!! J'aimerai bien faire des jeux de désiquilibrage, je lui demanderai la prochaine fois.
Franchement, on est vraiment aidé par le corps médical, et pire encore à la campagne !!
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ca je suis d'accord avec toi Majais! on est pas aider a la campagne!!!! Je dois faire 30km pour trouver un kiné digne de ce nom, et des equipements type balneo, ect...
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Coucou !
Ben moi j'ai un kiné extra ordinaire, qui était médecin au départ, et maintenant il fait de la micro kiné et de la réflexologie. En plus il connait bien la Sep, et il ne s'occupe que de moi pendant une demi heure, sans pratiquer de dépassement d'honoraire.
Mais tous les contes de fées ont une fin, et je vais bientôt déménager. Je pourrai toujours aller le voir, mais çà implique une heure de trajet dans les transports en commun (donc deux pour l'aller retour)
Comme je vais le voir quand je ne vais pas bien, je ne vois vraiment pas comment je pourrais y arriver............
Vous avez dit qu'à la campagne on est embêté ? Mais je saute de joie de savoir que je suis près de la ville
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Majais
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Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Veinarde Pépi !!! Enfin dans un certain sens
Pépi67
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Pépi67
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Si si, veinarde est le mot qui me qualifie parfaitement Je me suis pris une belle quantités de tuiles, mais j'ai toujours trouvé les bonnes personnes au bon moment, alors oui, je suis veinarde
Bon dimanche à tout le monde !
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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HI HI Pépi moi aussi suit une veinard j'ai trouvé une kiné aprés deux ans d'arrêt c'est super !! j'ai commencé par soigner l' entorse de l'épaule faite aprés une chute et là nous commencons les cervicales coincée depuis des lustres !! c'est dur mais bénéfique !!
dés que mes côtes serront resoudées je pourrais faire un bilan et commencer une série de renforcement musculaire !
YES ! et cerise sur le gateau elle connait bien la sep pour avoir travaillé à l'hopital en service neuro donc celle là je la lache pas !
courage à tous !
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Majais
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Bonjour à tous
Mon médecin m'a prescrit des séances de kiné. Je m'exécute docilement après ma journée de travail qui n'est pas de tout repos, mais quand je ressort du kiné je ne sais plus marcher et j'arrive péniblement à mettre un pied devant l'autre.
Il me fait environ 1/4 d'heure de massage, 20 min de vélo et autant de musculation des jambes.
Que pensez-vous de cette "torture" ? A-t-il raison et dois-je continuer ainsi ?