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Patients Sclérose en plaques

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Marie-Louise F

10/02/2019 à 07:14

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mes amis j'ai mis cette corbeille de rose que j'ai fabriquée pour vous que malgré la sep je vous souhait une très bonne année

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Utilisateur désinscrit

10/02/2019 à 19:42

@fauconneaufb Très joli, merci !

Prends bien soin de toi !

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-10 19:42:48

Marie-Louise F

10/02/2019 à 19:45

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pas de problème merci

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-10 19:45:36

Marie-Louise F

13/02/2019 à 09:58

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bonjour à tous que cette journée sois sens douleurs et agréable avec cette corbeille que j'ai crée

(ma journée avec la sclérose en plaque , n'est pas facile depuis vendredi je soufre ,et je n'arrête pas de faire tombé ce que j'ai dans les ma doctoresse ma dit que ces des sinthome de la sep et en plus je suis forcé d'avoir un lit médicalisé car je fait que te tombé de mon lit )

voilà passer une excellente journée

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-13 09:58:27

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13/02/2019 à 10:37

@fauconneaufb C'est super joli Courage à toi Tu l'auras bientôt ton lit médicalisé ?

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-13 10:37:19

Marie-Louise F

14/02/2019 à 07:48

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bonjour merci ces une de mes passion et mon lit médicalisé ces a 17 h que je les

passé une très bonne journée

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-14 07:48:29

Marie-Louise F

14/02/2019 à 18:24

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je vais te dire quelque chose, j'ai écouter une dame elle a la sep depuis 47 ans quel a dit ,et elle dise il ne faut pas combattre la sep il faut la considéré comme un ou une pot , car elle dit quel la épouser et ci ces vrai ça 47 ans , mais moi je ces que je ne suis pas encore prêt a l'accepte car on accepte pas on fait avec ,car on ne peut pas ignorer que çà sois dur, on ne doit pas baisser les bras sur tout pas voilà ces que je peut te dire joce42 ne baisse pas les bras s'il te plait bisou

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-14 18:24:02

Utilisateur désinscrit

14/02/2019 à 19:23

Coucou Marie-Louise

Ah non, je ne dirais pas que la SEP est ma "pote" , plutôt "une saloperie que je me suis chopée" !!!! Mais bon, cela revient au même, elle est là, on n'a pas d'autre solution que de l'accepter .Il faut prendre nos traitements pour tenter d'en freiner la progression, et faire en sorte d'en atténuer les symptômes, pour ça, chacun ses "trucs" (kiné, sport pour ceux qui le peuvent, compléments alimentaires, etc ...) et tu as raison : ne pas baisser les bras, même si parfois on en a envie !!! Hyper important : avoir un entourage bienveillant. J'espère que ton mari est là pour toi et est à l'écoute.

Bisous

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Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-02-14 19:23:08

Marie-Louise F

13/03/2019 à 12:25

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BONJOUR PASSÉE UNE TRÈS BONNE JOURNÉE PRENNÉE LE TRAIN DU PETIT BONHEUR

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-03-13 12:25:14

seleana

13/03/2019 à 16:28

seleana

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Merci. J'espère qu'une bonne soirée viendra sajouter 😊

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-03-13 16:28:58

Marie-Louise F

14/03/2019 à 13:48

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Marie-Louise F

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merci j"ai passer une bonne soirée avec mon amour .mais depuis cette nuit je ne peut plus bouger depuis cette nuit je ne peut plus bouger mais de jambes je vais voir ça avec mon neurologue demain a 15 heure 30 on va voir ce qu"il dit passer une bonne journée

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faucoml

Message perso https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/message-perso-42463 2019-03-14 13:48:27

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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