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Patients Sclérose en plaques

Le coup de gueule du jour

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Thelma

Édité le 06/11/2014 à 21:43

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Thelma

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Je propose ce sujet après le bonheur du jour.......

Oyé oyé bonnes gens,défoulez vous et poussez votre coup de gueule du jour.

Et bien le mien est d'être restée coincée aux toilettes 25 mn sans arriver à me relever. J'ai encore eu une crise de panique. Que faire dans ces cas là.....

Du coup je ne me suis pas recouchée depuis 5h30. Encore une dure journée m'attend,mais le soleil est là! Chic! 20 degrés hier à Cherbourg! Unbelievable!

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mouchette2014

28/10/2014 à 10:08

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mouchette2014

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Ma pauvre ça dû être horrible d'être bloquée dans les toilettes. ça me rappelle lorsque j'étais parterre à ne pas pouvoir m'approcher d'un téléphone pour demander de l'aide ; j'ai donc due attendre que mon mari rentre du tavail à 14h, j'étais par terre une bonne heure. Je n'avais qu'à rester tranquille, cela ne me serait pas arrivé.

mouchette

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mouchette2014

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-10-28 10:08:32

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29/10/2014 à 08:31

Je fais remonter le sujet afin que plus de monde le voie ! Un coup de gueule de temps en temps ça permet de se défouler !!!!

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-10-29 08:31:00

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31/10/2014 à 07:35

Personne n'a besoin d'un petit coup de gueule pour se défouler ? Même le jour d'Halloween ? En cherchant bien ?

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-10-31 07:35:58

veronique53

31/10/2014 à 15:48

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veronique53

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Bonjour, je pense qu'on n'a plus la force, même si on ne manque pas de sujet n'y d'occasion.

Essayez de passez une bonne journée.

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-10-31 15:48:37

Chris31

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31/10/2014 à 19:21

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Chris31

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Bonjour , coup de gueule ? il y en aurait tant mdr ... que je ne viendrai pas les citer ici , un jour d'Hallowen , préfère manger des bombecs avec mon grand gourmand lol et me marrer au lieu de déprimer

Et fichez vous une bonne pétoche en matant un bon triller sur internet ou film d'horreur ! Brrrrrrrrrrrrrrrrrrr ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-10-31 19:21:59

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01/11/2014 à 08:56

C'est la panne sèche...

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-11-01 08:56:27

Thelma

01/11/2014 à 11:49

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Thelma

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Le.coup de gueule du jour........J n'ai pas réussi à me lever de mon lit. J'ai appelé l'astreinte de l'assoc d'où viennent mes aux de vie. On m'a répondu qu'il fallait attendre 9h15,l'heure de mon aux de vie. La responsable m'a précisé qu'elle était desolee. Et moi donc!

Super panique et super angoisse. J me demande comment je vais pouvoir aller aux toilettes et en ressortir . Trois ans que j'attends quelque chose d'un peu adapté ou adaptable .......Là.aussi ils sontdésolés. Et rien ne bouge.

Mais il fait beau malgré la pluie annoncée.

Bon samedi,à,tous

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Sillyvero

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-11-01 11:49:52

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02/11/2014 à 08:16

J'ai une vieille amie très handicapée qui a une alarme en permanence autour du cou et quand il lui arrive de tomber (ce qui est fréquent chez elle) elle appuie sur l'alarme et, si j'ai bien compris, ce sont les pompiers qui viennent lui donner un coup de main. Elle les connaît tous et tous la connaissent bien et sont là dans les dix minutes. Il faudrait peut-être songer à un dispositif de ce genre Thelma...
Certaines mutuelles, je pense, proposent des services de ce type. Certaines mairies aussi.

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-11-02 08:16:06

colette1945

02/11/2014 à 10:39

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colette1945

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problème de wc....je me suis assise à coté du siège en pivotant...coincé ,affolé ,par chance

mon mari n'était pas loin mais quel spectacle!!!!!!en rire plutôt que d'en pleurer mal partout

je n'ose pas me faire installer le dispositif d'alarme et de voir arriver les pompiers toutes sirènes hurlantes

il me semble que ça rassurerait ....c'est triste aujourd'hui ,une pensée aux disparus bon courage à tous

colette 1945

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-11-02 10:39:29

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03/11/2014 à 08:02

Thelma, que penses-tu d'un dispositif d'alarme toi ?

Le coup de gueule du jour https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-coup-de-gueule-du-jour-32757 2014-11-03 08:02:01

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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