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Patients Sclérose en plaques

Je me présente à vous amis Sépiens.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 01/03/2015 à 23:51

Bonjour, bonsoir,

Je vous copie-colle ma présentation, avant de participer dans ce groupe, j'espere faire de belles rencontres ^^

Je me présente, je suis Lamia, j'ai 30 ans (et toutes mes dents ^^ et même sans caries ^^). Alors, je suis maman, j'ai 4 petits bouts, dont une paire de juju (même pas eu peur en apprenant la grossesse gémellaire :)) )

Je suis atteinte de sclérose en plaque, diagnostiquée en Mai 2014. Actuellement, mes symptômes les plus les "lourds", sont la perte de force dans ma jambe droite, j'ai du mal a me remettre de ma dernière poussée et la faiblesse aux bras et surtout aux mains, problèmes de mémoire, (mais mon Iphone y remédie ainsi que mes tableaux Véléda accrochés, dans le salon et la cuisine), et souvent problème d’élocution et traitement de l'information, bon je vais m’arrêter la, car la liste est un peu plus longue, mais ce sont les plus gros "soucis" qui sont venus avec Mme Sep.

Je suis aussi atteinte d'épilepsie partielle simple. J'ai une superbe neuro, vraiment, je crois que c'est la meilleure du monde, non, non je ne plaisante pas, j'en suis convaincue.

Elle m'a proposée plusieurs traitement, dont le fameux Aubag.io. Mais pour le moment j'y vais tranquillement.

Pour le moment je ne travaille pas, car comme j'aime la facilité, en plus de mes 4 enfants, j'ai repris mes études :p

Pour le reste, j'aime la vie, et je la prend comme un cadeau.

Le sourire est ma signature, je suis heureuse d'avoir cette maladie et pas une autre pire, je suis heureuse que ce ne soit que ca, ou encore que ce ne soit pas un de mes enfants qui soit atteint.

Paix et bonheur à tous mes confrères et consoeurs ^^

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majo58

18/01/2015 à 20:22

Bon conseiller

majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

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Je vous admire Lamia, c'est formidable !!!

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Majo

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-01-18 20:22:42

Utilisateur désinscrit

19/01/2015 à 19:31

Bah merci, je n'ai pas l'impression que ce soit admirable. Disons que c'est ce qui me permet d'avoir une belle vie. La pensée positive, trouver la force en sois ^^

Tu es aussi admirable, malgré les epreuve, tu es la, et tu veux faire des connaissances ^^ Tu aurais pu ne jamais vouloir t'ouvrir aux autres :)

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Anachan

09/02/2015 à 15:04

Anachan

Dernière activité le 27/10/2021 à 09:17

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6 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour Lamia!

Je viens de m'inscrire sur ce site, là tout de suite à l'instant, et je tombe sur ton message dans lequel je me retrouve un peu.
Avec le sourire tout va mieux!

J'espère rencontrer des gens qui peuvent comprendre cette maladie pour discuter, mais toujours dans la bonne humeur!

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-02-09 15:04:40

Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 21:20

Merci lamia pour ce coup de boostage!! J'adore ta façon d'être plus forte que la maladie!! Je suis un peut comme toi! Mais c'est rassurant de ne pas être seul dans cette galère!!!

Bonne lecture "sclérose familly" biz lamia!

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-02-09 21:20:45

Utilisateur désinscrit

10/02/2015 à 09:53

Salut

Big up !! ^^

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-02-10 09:53:11

Kath66

26/02/2015 à 10:25

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

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Bonjour Lamia je ne suis pas très vieille non plus sur se site ( j'avoue jai eu du mal à le comprendre un peu lol ) je te souhaite bon courage pour la suite au plaisir de te relire !!!

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kath..

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-02-26 10:25:12

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01/03/2015 à 23:51

Merci Kath 66 !!

Je me présente à vous amis Sépiens. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-presente-a-vous-amis-sepiens-33344 2015-03-01 23:51:01

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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