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Patients Sclérose en plaques
Avoir un enfant avec la SEP
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour Margot , ton témoignage m'a touché car tu es toute jeune et tu désires avoir un bébé , normal de commencer à avoir envie à cet âge , toutes les jeunes femmes sont attendries par les jolies fossettes d'un bébé et désirent un enfant qui soit le leur !
Tu as une p .... de maladie (j'ai aussi ce boulet depuis bientôt 24 ans) qui ne t'empêchera pas d'être une maman ... il faut que tu abordes ce profond désir de maternité (tu l'as déjà fait) avec ton neuro mais prendre aussi un avis supplémentaire auprès d'un confrère ... car tu vas être OBLIGEE d'interrompre le Tecfidera au préalable sans pour autant prendre des risques pour ta santé ... (J'ai eu deux enfants étant jeune et sans traitement , mais mon 1er traitement de fond (Tecfidera aussi) seulement à 52 ans ! )Donc , je ne sais pas comment ça se passe pour une jeune femme ds ton cas ... mais en tout cas , il y a une solution et ton neuro te conseillera la meilleure pour toi ! T'inquiète et courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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D'accord, merci pour vos conseil je pense effectivement lui en re parler mais c'est souvent un sujet compliqué à aborder sachant qu'émotionnellement je ne suis plus du tout comme avant et à la moindre phrase ou émotion je fond en larme, je n'ai plus de barrière émotionnelle qui me protège et ça en devient complique dans la vie privé, mais pas professionnellement.
Je vais re tenter dans tous les cas merci encore du conseil;
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Je t'ai tutoyée et tu peux en faire de même ...j'ai une fille de ton âge c'est un sujet plkein de joie et bonheur , la maternité tu dois avoir confiance et ne pas avoir peur , tu y arriveras , ne t'inquiète pas et n'hésite jamais à en parler même à ton gynéco et ton MG ! ils te donneront leur point de vue et tu ne fondras plus en larmes ... au contraire ... tu as encore le temps pour un bébé , profite (je le dis comme à ma fille) de ta vie de jeune femme au maximum , assure tes arrières rassure toi puis fonce !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Oui vous avez raison, merci :)
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Mesdames,
Margot, ne pas prendre de risques mesurés et bien calculés, va finir par t’empêcher de vivre. Une bonne nouvelle dans cette avalanche de questions que tu te posent, pendant la grossesse pas de poussée et presque plus de symptômes de cette satanée SEP. Penses-tu que tu ne regretteras jamais cette absence d'enfant ? Tu es la seule à pouvoir décider avec ton Homme. Attention, je ne te promets pas une partie de rire tous les jours et plus de larmes mais tu choisis.
Trois après l'accouchement ou parfois juste après un bolus de solumédrol pour éviter tous risques de poussée violente. Parles en autour de Toi, avec ton Mari, ton neurologue et ta gynéco, Christ et les autres vous avez tout-à-fait raison.
Bizzzz à Toutes,
Musiqualine
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
témoignage émouvant.les réponses toutes autant.c'est du bonheur tous cela et du courages pour vous 3 mesdames.vous inspirez beaucoup de respect.
je vous embrasse de tous mon cœur.
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour @Margot81,
Ce groupe de discussion est dédié aux questions que vous pouvez avoir sur le fonctionnement de Carenity. N'hésitez donc pas à poster à nouveau votre sujet dans ce groupe plus adapté car dédié à la sclérose en plaques : La sclérose en plaques au quotidien.
Bonne journée à toutes et tous !
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
Justement j'en ai tellement pris de risque avant le diagnostic que l'idée d'avoir une poussée et de recommencer le processus ca me stresse du coup j'évite d'y penser, mais le temps passe et ma phobie pour les aiguilles ne cessent d'augmenter même si je sais maintenant que pendant la grossesse il n'y a plus de symptômes.
Je pense pas être assez courageuse pour pouvoir recommencer une série de piqures .. même si c'est pour donner la vie, vous avez un courage vraiment immense et je vous envie.
Merci pour vos messages de soutien, merci beaucoup !
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je viens en fait parce que j'ai 22 ans et l'envie d'avoir un enfant commence à se faire sentir, je suis sous TECFIDERA, comprimés deux fois par jour. Je n'ai JAMAIS réussi à supporte les injections au début de mon traitement ou j'ai bien failli être en dépression.
A cause de ces injections j'ai des séquelles sur mon corps qui me gène chaques jours, mon neurologue m'a dit que si je voulais avoir un enfant il faudrait que j'arrête mon traitement et être sous piqure jusqu'à temps que je tombe enceinte cela peut prendre 1 mois comme 1 an et je ne pense pas avoir le courage de retourner dans ces piqures horribles, pouvez vous me dire s'il y a une autre solution ?! comment faire ?!
Je commence à remettre en question le jour ou j'aurai ma propre famille .. Merci de me donner des conseils svp !