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Patients Sclérose en plaques

SEP : problème psychologique ?

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AnDachen

Édité le 06/09/2016 à 10:58

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SEP : problème psychologique ? La SEP, une maladie auto-immune parmi d’autres…

Le Québécois, Jean Jacques CREVECŒUR [ http://jeanjacquescrevecoeur.com/ ], lors d’un de ses communiqués m’a permis de me remémorer une des questions initiale d’un des thérapeutes qui me suis depuis que j’ai pris la décision de ne plus laisser la maladie progresser librement. Il m’a alors demandé pourquoi la maladie s’exprimait principalement dans la partie basse du corps, entre d’autres termes suivait sa progression somme toute très habituelle, en tout cas connue. Mais effectivement nous ne ressentons pas tous et toutes les mêmes désordres, les mêmes parties du corps ne sont pas touchées de manière identique, etc.

Tout ceci revient à dire que s’il existe des causes physiques à la maladie (pollutions diverses et variées et bien des choses encore que chacun a pu comprendre dans son propre parcours…), ne peut-il pas y avoir aussi des causes psychologiques à la maladie, à sa localisation… quelle qu’elle soit d’ailleurs.

Pour ma part, cette anodine question initiale m’a mise en chemin, un parmi les autres, ne se substituant pas de fait aux autres.

Pour ma part, je ne pense pas que la maladie soit une fatalité mais un chemin de compréhension de nos choix conscients et inconscients.

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Chris31

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27/08/2016 à 13:19

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Bonjour @AnDachen alors comment et pourquoi , moi qui adorais et pratiquais danse et natation , moi qui adorais mes jambes et en prenais tellement soin , qui aimais tant les mettre en valeur ( tenues vestimentaires et chaussures ) , est-ce que justement ce sont elles qui ont morflé à caise de cette p.... de SEP ? Et pourquoi ? Psychologie à 2 balles ou punition divine ? Pfffff ... rien à voir j'étais HEUREUSE et ça , c'était AVANT

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-08-27 13:19:30

AnDachen

27/08/2016 à 14:17

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Chris31, je comprends ta colère, et crois moi, j’ai réfléchi 100 fois avant de proposer cette réflexion, aussi j’assume ma posture.

Pour ma part, en faisant des recherches, je me suis rappelé que ma propre mère me livrait à un des hommes qu’elle côtoyait dans sa vie professionnelle. J’avais 6 ans. C’est arrivé 2 fois, la 3^ème je me suis enfuie, et le soir en rentrant elle m’a battue à mort prétextant avoir été apeurée par ma disparition. J’en ai fait une jaunisse l’année suivante. Le foie étant le lieu de la colère, la réaction de mon propre corps était tout à fait normal.

Il m’a fallu des années pour comprendre tout ça, et bien des thérapies… On m’a promis le fauteuil roulant voici 11 ans. Je vais à présent chaque jour de mieux en mieux même si mon toucher des mains reste encore insupportable. Depuis 3 années, je vis ma première liaison amoureuse. J’ai presque 53 ans…

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"AnDachen"

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-08-27 14:17:49

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27/08/2016 à 16:25

Sorrry "no comment" C'est partir trop loin ! comme Chris alors je paie mes 25H de sport par semaine, mes multiples combats , mon élégance, avoir travaillé comme une malade pour tout perdre avec cette putain de SEP et pourquoi pas les erreurs de mes parents selon les cathos ????? faut pas chercher midi à 14H et se flageller en permanence. Seulement vivre sinon "analyse" au long cours totalement inutile. Mouais ça occupe

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-08-27 16:25:39

Chris31

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27/08/2016 à 19:59

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à @serena2416

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-08-27 19:59:53

AnDachen

28/08/2016 à 07:21

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AnDachen

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Serena2416, Chris31, bonjour !

Il vous appartient de ne pas vouloir comprendre ce que le "MAL A DIT", quant à moi je poursuis ma quête pour comprendre et en sortir...

Bien à vous...

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"AnDachen"

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-08-28 07:21:51

Utilisateur désinscrit

06/09/2016 à 10:58

AnDachen, suis 100% d'accord avec toi. J'ai entamé la même réflexion et suis le même chemin que le tien. Certaines "coïncidences" si elles n'expliquent peut-être rien ou pas tout, sont néanmoins sidérantes.

Aux sceptiques, sachez que chacun arpente le chemin qu'il souhaite et lui fait du bien, et dans tous les cas, la colère est vaine et une perte d'énergie inutild

@++

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2016-09-06 10:58:50

Chris31

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27/01/2017 à 14:42

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Chris31

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Bonjour

Manière de faire remonter un sujet "grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr ..." des choses à ajouter ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP : problème psychologique ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-probleme-psychologique-37295 2017-01-27 14:42:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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