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séjour Tunisie et SEP

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Patients Sclérose en plaques

séjour Tunisie et SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/07/2012 à 16:48

Bonjour,

J'ai reçu une documentation qui propose un séjour en Tunisie début octobre, spécifiquement destiné aux malades SEP et à leurs proches. le principe est interessant puisque durant cette semaine de vacances, je pourrai participer à des ateliers animés par des spécialistes de la SEP, interroger un expert de la maladie, faire de la relaxation, des massages...mais aussi visiter la région (Hammamet) et faire du farniente.

Est-ce que quelqu'un a entendu parlé de ce séjour ? Si oui, qu'en pensez-vous ?

Merci

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Laurence

13/07/2012 à 10:14

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

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Bonjour oseus, je n'ai pas entendu parler de ce séjour! je reviens d'une semaine de vacances à Djerba, la mer, le sable, le repos m'ont fait beaucoup de bien. Je ne partirai plus fin juin....trop chaud, je me réfugiais dans les courants d'air. Le séjour ne pourra te faire que du bien physiquement et moralement....humm les massages, trop bon! Octobre est une belle saison pour y aller...n'hésite pas!

Laurence

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<p>Carpe Diem</p>

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-13 10:14:20

tchounette69

17/07/2012 à 10:38

tchounette69

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Bonjour,

Je suis aller une fois en tunisie et en revenant 1ere crise de la sep !!! je pense que les pays chaud ne sont pas bon pour les sépiens !!! je ne sais pas si c'est a cause de la chaleur, du climat.. que j'ai eu ma 1ere crise mais en tout cas sa me donne plus tout envie d'y retourner !!!!

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-17 10:38:54

Pépi67

17/07/2012 à 19:41

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Pépi67

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Bonjour,

je suis comme toi tchounette, la chaleur n'est pas ma copine. Par contre je connais au moins deux sèpiens à qui elle réussit très bien, alors mystère et boule de gomme, comment savoir avant d'avoir essayé ?

Ce qui est sûr, c'est que si on ne supporte pas de se mettre au soleil en France, on risque d'être plus qu'embêté en Tunisie ;) Mais le printemps ou l'automne peuvent être des moments très agréables pour y aller. En plus on évite l'afflux massif de touristes, ce qui est un plu en plus non ?

Amicalement

Patricia

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-17 19:41:31

Utilisateur désinscrit

17/07/2012 à 22:13

Salut,

Je pars après demain en Guadeloupe, il fait chaud, à peu près 30° mais à l'ombre et sur une plage ventilée c très supportable, par contre au soleil c infernal. Ma fille reviens de Tunisie, il faisait 47° et pas un pouce de vent, même pour un valide c'est l'enfer. Je pense qu'il faut bien choisir la saison.

Bonne vacances à tous.

Caro.

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-17 22:13:32

Pépi67

18/07/2012 à 16:05

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Pépi67

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Bon séjour en Guadeloupe, fais toi plaisir, profite en à fond, et raconte nous plein de choses merveilleuses à ton retour

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-18 16:05:08

Utilisateur désinscrit

18/07/2012 à 16:48

Merci,

Je vous raconterai promis.

à bientôt.

Caro.

séjour Tunisie et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sejour-tunisie-et-sep-20605 2012-07-18 16:48:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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