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Questions multiples autour de la SEP

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Questions multiples autour de la SEP

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Leeloo7576

27/11/2022 à 14:43

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Leeloo7576

Dernière activité le 18/02/2024 à 12:31

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Bonjour à tous!

J ai 46 ans et 2 enfants.Je sors d un Irm avec résultat relevant de la SEP...Je dois prendre Rdv en centre spécialisé SEP(le radiologue m a indiqué le centre SEP de l hôpital la pitié salpetriere et le centre Henri Mondor). Savez vous quels sont les délais pour un rdv? Je l ai appris samedi matin et nous sommes dimanche donc bien sûr je n ai pas pu encore les contacter...Je suis très inquiète car nous devons déménager en Nouvelle Calédonie le 30 décembre: est ce que cela remettra tout en question? Dois je tout décaler? Que me conseillez vous? Bien sûr les rdv avec un neurologue dans le privé sur Paris sont très longs alors j espérais que les centres aient un délai plus court...j avais fait une demande de congés sans soldes(je suis à l éducation Nationale) pour fin décembre mais du coup là je suis en arrêt maladie: dois je reporter mon congé en espérant qu ils acceptent? Dois je tenter des examens en attendant le centre ou vont ils tout me faire refaire comme souvent avec la défiance Public/Privé? J ai des symptômes bien sûr et grosse fatigue..A la base très sportive, j ai arrêté à cause de la fatigue: dois me fouetter un peu pour faire des séances de sport, qui apparemment, sont bénéfiques dans la SEP? J ai des insomnies énormes sous melatonine et cbd, quoi faire d autre? Quelle est la durée moyenne d une poussée même si j ai bien conscience que cela diverge selon les personnes et leur SEP?

Enfin beaucoup de questions, j imagine peu originales mais il faut bien débuter?!

Merci d avance de votre aide à tous!😀

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Claudia.L

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30/11/2022 à 15:14

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Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Leeloo7576,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, vos questions sont diverses et correspondent à plusieurs catégories de discussions du forum SEP.

Je vous invite à découvrir l'ensemble de celui-ci en cliquant sur les thématiques ci-dessous et d'abord de vérifier si l'une de vos questions n'a pas été abordée dans l'une des discussions existantes.

Vivre avec la sclérose en plaques

Les traitements de la sclérose en plaques

Symptômes et complications de la sclérose en plaques

Alimentation pour la SEP

Vous pourrez solliciter directement les membres pour des réponses.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Questions multiples autour de la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/delai-prise-en-charge-centre-specialise-paris-56949 2022-11-30 15:14:04

Justinebaloo

08/12/2022 à 20:03

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Justinebaloo

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Bonjour tout le monde ! bon ben résultats de mon rendez-vous neurologue d'hier je dois faire un bolus de 3 jours de solumédrol à domicile en perfusion ! Un peu dégoûter mais bon ! j'aimerais savoir qu'est-ce que je peux manger ou pas avec le solumedrol ?? Vraiment les trucs banal genre est-ce que j'ai le droit de manger de la crème fraîche, des yaourts, quel genre de yaourt, qu'est-ce que je peux déjeuner ?? Aidez moi svp

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Justinebaloo

09/12/2022 à 00:02

Bon conseiller

Justinebaloo

Dernière activité le 01/07/2023 à 10:58

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@Nathali57 d'accord, niveau nourriture je sait pas trop...... Ce que j'ai le droit de manger....! C'est frustrant... 😕

Nathali57

09/12/2022 à 08:07

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Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50

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@Justinebaloo bonjour

Rien n est interdit avec le solumedrol. Quand les bolus ont lieu à l hôpital, le menu proposé est normal.

Le sel favorise la rétention d eau ,c est mieux de limiter sa consommation.

Quant au sucre, j ai appris très tard que c était comme le sel

Je n'ai pas beaucoup fait attention à 20 ans. En perf, il n y a pas de prise de poids, contrairement aux comprimés pris sur plusieurs semaines.

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🌈

Justinebaloo

09/12/2022 à 09:55

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Justinebaloo

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@Nathali57 d'accord 👍 on verra bien alors 😊

Justinebaloo

09/12/2022 à 10:02

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Justinebaloo

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@Nathali57 je te remercie pour ton aide précieuse !

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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