Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?

Bonjour @B.aline‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

J'invite ici quelques membres qui pourront peut-être vous apporter les informations souhaitées : @patrick0608‍ @mag4343‍ @Zwiwna‍ @beffay‍ @Melbah‍ @Marineborius‍ @nicolinou‍ @PIROUETTE14‍ @christinegreg‍ @Orangina1703‍ @coco55‍ @gosuz1‍ 

D'avance merci pour vos réponses,

Belle journée,

Alexandre de l'équipe Carenity

@B.aline‍ Prenez contact avec l'association "le regard de Ricci"  qui vous permettra d'échanger avec des personnes aussi porteuses de votre maladie.

Bonjour, je suis atteinte moi même de la maladie de Cacchi Ricci .

Je vis une galère continuellement avec des douleurs chroniques , crises de coliques néphrétiques , infections urinaires et cystites à répétition , pyélonéphrites parfois .

Je dors très mal la nuit , à cause des douleurs  ; réveillée sans arrêt toutes les 2 heure environ. 

Je ne supporte pas la morphine , ( le seul traitement efficace pour les douleurs dues aux calculs rénaux) ; elle me provoque de terribles maux de tête et nausées. 

Les dérivés de morphine " Acupan " ne me font plus d'effets.

Les anti-inflammatoires  soulagent un peu , mais pas totalement. 

Lorsque les calculs rénaux grossissent ( à partir de 5mm ) , opération chirurgicale pour les dissoudre. 

Mais , comme mon corps fabrique constamment du calcaire et des calculs rénaux ; c'est un cercle vicieux et une vraie galère cette maladie qui "pourri" la vie.

Et malgré un super dossier monté par la médecine du travail et mon médecin traitant avec les justificatifs médicaux , aucun droits à la MDPH. 

J'ai juste obtenu une reconnaissance travailleur handicapé, mais pas le droit à l'allocation adulte handicapé. 

Maladie chronique et orpheline et grosse galère....et à risques infectieux très importants, qui ne me permet plus de travailler avec la pandémie actuelle dû au Covid-19....

Bonjour je suis très touchée par votre témoignage moi j'ai une maladie auto immune rénale glomérulonéphrite depuis 3ans j'ai aucun droit par la mdph voici mon mail si vous voulez communiquer avec moi sisi-ray@hotmail.com.

Cordialement 

Merci , courage à vous aussi....Cordialement. 

Bonjour mon urologue vient de m'annoncer cette maladie et m'envoi consulter un néphrologue. Après plus de 20 ans de lithiase à répétion et infections urinaire . J'ai des douleurs constantes au niveau du rein droit ( comme si quelqu'un le serrait ) et dans tout le conduit urinaire brulure pincement , le ventre et jusque dans la fosse iliaque . Je suis souvent fatiguée à cause des douleurs qui sont parfois insupportable . Pour soulager tout ce qu'on me donne est morphine pour crise aiguë et le reste du temps tylenol et anti-inflammatoire ceux ci ne sont pas tellement efficace parcontre. J'attends de rencontrer un néphrologue pour voir la suite des choses . On dit que c'est une maladie rare et bénigne d'après ce que j'ai lu mais pour ma part elle me complique la vie en titi et est très invalidante .