Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux

Bonjour a tous,

Après des mois de douleur et de brûlure urinaire , j avais expliquer mon état sur mon profil botox Vésical qui a mal tourné qui a agravers mon état , dépréssion sévère depuis 6 mois échec des antidépresseurs 5 au total mon physquiatre veut tenter anafranil 25 qui est un anti douleur et dépresseur qui connait ce traitement qui ce rapproche du laroxil , effet secondaire bénéfice , j attend toujours les résultats de ma biopsie fait le 18 décembre mon calvaire continue et ma souffrance et intenable jepspere beaucoup de ce traitement pris d antibiotiques prescrit par l urologue en vu des analyses , merci a vous toute qui pourrait me conseiller dans ce parcours très compliqué , Cystite interstitielle ou pas recidive de l endométriose , vessie imflamatoire ces sur la  piste pour le moment sans en connaître la raison mais vie est suspendu à un fil 🥺 vos témoignages me seront précieux et savoir comment me sortir de cette dépréssion et peut être a vivre avec cette douleur en grand merci à toute 😓😓

@Eloroel

@Eloroel‍ bonsoir

Je souffre depuis 6 ans de cystite interstitielle... J'ai tout essayé... Régime anti acide.. Plusieurs hydrodistention de la vessie sous anesthésie générale... Instillations d'acide hyaluronique 16 au total... Rien n'y a fait...je suis sous laroxyl et Atarax pour me calmer car les nerfs prennent le dessus et aggravent la situation. Finalement je suis allée voir un grand ponte à l'hôpital Pasteur de Nice qui m'a proposé une opération qui consiste à remplacer une grosse partie de la vessie par un morceau d'intestin grêle.. L'opération s'est bien passée et depuis je souffre beaucoup moins.. J'ai quelques problèmes liés à une descente d'organes qui touchent la vessie à certains moments.. Mais je revis et je comprends très bien ce que vous traversez.. Vous pouvez aller sur internet et voir en quoi consiste cette opération.... Surtout ne perdez pas le moral et ne soyez pas stressé car le stress fait aussi beaucoup de mal à la vessie... Je reste à votre disposition pour toute question que vous voudrez me poser... Si je peux vous aider je le ferai volontiers.. À plus.... Jacqueline 

@Sissi1972 je viens de répondre à Eloroel pensant que c'était vous... Lisez ma réponse elle s'adressait à vous...à plus

Jacqueline

Bonjour, et merci beaucoup pour votre réponse mon Mari va faire cette intervention car sa vessie est toute petite il souffre énormément opération prevu en fevrier je vous tiendrai au courant.

Bon courage à votre mari.... Tenez moi au courant si je peux l'aider je le ferai volontiers 

Jacqueline 

Merci beaucoup pour votre gentillesse.

dès que mon Mari est opéré je vous écrirais mais j ai peur.

Il n a pas le choix la douleur est intance.

Martine

Bonjour à tous (tes),

Pour ma part, je souffre de cystite interstitielle depuis 2000. Pendant 9 ans, j'ai tout essayé (sauf l'entérocystoplastie d'agrandissement car l'urologue m'avait dit que c'était une opération très lourde et qu'au bout de 2 ans, le tissu intestinal qui remplace la vessie était à son tour enflammé). Je n'en pouvais plus, j'ai cru que j'allais devenir folle. J'étais épuisée. Et puis, le médecin m'a prescrit de la cortisone par voie orale, à haute dose (90 mg par jour). J'ai rapidement eu des effets secondaires : importante prise de poids, ostéoporose, gastrite, cataracte aux deux yeux mais, j'ai été sauvé de la folie et des idées d'en finir car les douleurs se sont bien atténuées et le nombre de mictions impérieuses est passé d'environ 60 par jour à environ 35. Ce n'est pas encore merveilleux mais c'est vivable. J'ai trouvé un équilibre et je suis maintenant à 7 mg par jour de cortisone. Par contre, au fil des années, le sommeil étant de mauvaise qualité, l'organisme s'épuise. Il ne faut pas se décourager. Aujourd'hui, malgré l'intense fatigue et les dommages collatéraux, je vais globalement mieux et je profite de chaque petit bonheur de la vie. Courage !!!!

Bonjour à tous,

je souffre de cystite interstitielle depuis 25 ans. Et c’est seulement depuis février 2022 que j’ai enfin trouvé une urologue, qui a posé ce diagnostic, suite à une hydrodistention vésicale. l’examen a montré l’inflammation des voies urinaires, mais par chance, j’ai une bonne capacité vésicale. Sans médication, je vais jusqu’à 25 fois aux Wc par jour. Par contre les douleurs et le poids sur la vessie c’est non stop du réveil jusqu’au coucher.

Je n’ose même pas imaginer comment vous pouvez supporter 50 mictions par jour. Je prends depuis 3 ans du canabis thérapeutique qui m’aide à passer des nuits correctes , c’est un centre de la douleur qui me le prescrit. La journée, de la morphine et le soir des anti dépresseurs. J’ai aussi un somnifère en réserve. Hé oui , ça fait bcp de médocs. Et évidemment, bcp de fatigue.

J’ai dû arrêter mon travail comme auxiliaire de vie à domicile. Ma famille m’a très mal comprise au début de cette maladie et j’ai subi bcp de jugements, par des sois disant amis aussi. Et le manque de diagnostic, de médecins en médecins a été très dur à vivre.

Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec. Ma foi en Dieu m’aide au quotidien. J’ai des amis fidèles. Quand j’ai des crises et que les douleurs sont au plafond, j’ai quelques outils. Le sudoku, le coloriage, le chant, la marche ou une bonne douche me soulage un peu.

Courage à chacun et à chacune !!!

Coucou

As tu fais finalement lenterocystoplastie ?

Bonjour. Depuis 3 ou 4 ans je souffre d'un poids et de douleurs à la vessie. Aujourd'hui ça devient limite invalidant j'ai du mal à avoir une vie sociale normale. J'arrive encore à travailler à temps plein.

J'ai fait 2 pyelonephrites donc des que je sens une gêne et dès que j'ai trop de douleurs au niveau de la vessie je fais un bilan urinaire

Depuis des années j'ai du sang dans les urines . L'urologue ne comprenait pas donc première cystoscopie : vous n'avez rien !

Les symptômes s'aggravant, les épisodes pesanteur pelvienne, douleurs à la miction m'ont fait consulter un autre urologue qui m'a refait une cystoscopie. Rien....

Neanmoinw elle m'a dit que je souffrais certainement de cystite interstitielle c'est un des symptômes de la fibromyalgie dont je souffre également. J'ai refusé l'hydrodistention car il y a des cas de perforation de la vessie ainsi que les antidépresseurs car leur efficacité n'est pas prouvée.

J'avoue que la CI devient très dure à gérer. J'ai remarqué que lorsque j'ai des crises violentes de colites, que je suis tres ballonnee et je suis très constipée le phénomène s'aggrave. Le stress accentue les poussées également. J'ai très souvent mal après les rapports sexuels du coup je deviens réticente. C'est compliqué dans mon couple même si mon mari est compréhensif et patient.

C'est terrible de vivre ainsi. Je prends du Lamaline tous les jours et de l'Ixprim le matin pour mes douleurs de fibromyalgie.

L'urologue qui m'a annoncé que je devais souffrir de CI a très mal réagi au fait que je refusais la prise d'anti-dépresseur et l'hydrodistention. Du coup je me retrouve livrée à moi-même. On me prend pour une hypocondriaque comme pour la fibromyalgie même si aujourd'hui cette pathologie est un peu mieux connue.

Je reste preneuse de tous conseils et suis de tout cœur avec vous.