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Patients Rectocolite hémorragique
RCH et traitement Pentasa, efficacité et effets secondaires ?
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Sab67200
Sab67200
Dernière activité le 20/04/2019 à 12:53
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9 commentaires postés | 1 dans le forum Rectocolite hémorragique
Bonjour tout le monde,
Nous avons la maladie de Crohn dans ma famille : mon arrière grand père, ma grand mère, mon père et moi même.
Mon père a été sous Pentasa pendant des années, il doit en prendre encore maintenant je pense. Et n'a jamais eu quoi que ce soit en effets secondaires. Par contre il prend aussi très (trop) régulièrement de la codéine, ça par contre ça a des effets néfastes sur l'organisme, une grande dépendance notamment.
En ce qui me concerne, on m'a déclaré le Crohn en février 2011, situé sur le colon (contrairement à mon père qui l'a sur l'intestin grêle). On m'a mis sous cortisone et Pentasa tout au début. Puis que le Pentasa. J'ai du l'arrêter. Pas d'effet secondaire, mais aucun effet du tout. J'ai un crohn hémorragique. A cause de ça, j'ai failli mourir en 2012. J'ai mon taux d'hémoglobine qui est descendu à 5.1... et j'allais travailler. Je ne sais pas comment j'ai fait pour pas mourir d'une crise cardiaque.
Aujourd'hui, après de nombreuses transfusions de sang et de fer, je vais mieux. Je suis sous rémicade depuis un an et demi.
Mais pour moi, fini le Pentasa, il ne m'aide pas du tout.
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Sab
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Bonjour à tous
je suis actuellement atteinte de RCH mon ancien gastro m'a prescrit du pentasa 1g en granulée , du quadrasa en lavement mais rechute et sa m'a fais l’effet inverse maintenant je suis sous fivasa 800 mg et je suis suis en rechute
Kachou33
Kachou33
Dernière activité le 02/07/2021 à 14:19
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7 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Ami
Bonjour,
on m'a diagnostiqué un crohn il y a 5 mois, j'ai 28 ans. Pendant cette période j'ai essayé plusieurs traitement, dont le pentasa. Je n'ai eu aucun effet secondaire (courte periode je suis d'accord) mais ma gastro m'a dit que c'était un des traitements les moins gênant et provoquant le moins d'effets secondaires. Elle voyait aucun risque à ce que je le prenne au long termes.
Par contre, la fatigue est sûrement dû à la pathologie. Elle crée une fatigue importante.
Si ca peut vous aider. Bon courage.
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Continuer à positiver ... espoir, famille et amis ... mes aides pour viver avec Mr CROHN.
Brunoc
Brunoc
Dernière activité le 24/09/2024 à 17:33
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Bonjour,
j ai 57 ans et une RCH diagnostiquée en 1996 suite à une poussée (inflammation colon). Corticoïdes pendant 6mois puis pas de traitement . Depuis je fais 2 ou 3 rectites par an que je traitait avec du Rowasa sur 15j , je parle à l imparfait car depuis peu je ne tolère plus le Rowasa ( douleurs thoraciques). J ai essayé toute la gamme ASA mais idem pour les effets indésirables .A ce jour j attends mon rdv avec le Prof pour avoir son avis sur la suite d un traitement ?
J espère éviter l immuno thérapie !!
je préférerais un traitement corticoïdes ponctuel sachant que mes rectites sont pas très sévères.... si vous avez un retour intéressant ?
Merci
saturnette
saturnette
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Bonsoir tout le monde,moi cela fait maintenant 2 ans, que je prends 2 grs de Pentasa par jour
pour Rectocolite Hémoragique,pas trop d'effets indésirables,
a part quelques douleurs aux articulations
Je fais des prises de sang tout les 3 mois
Bonne soirée a tous
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Soleil23
Soleil23
Dernière activité le 16/11/2024 à 14:10
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@saturnette
Peut-être suis-je un cas à part mais je suis complètement guéri de cette maladie (voir mon commentaire du 18 janvier).
saturnette
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Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Ami
@Soleil23 Bonjour Soleil 23,je ne veux pas être un oiseau de mauvaise augure,mais je te donne mon vécu;
J'ai eu,ma première poussée de rectocolite en 1980,médecin,gastro ,et traitement pendant quelques mois,cela a bien fonctionne, plus de poussées ,plus de médicaments ,je pensais être guérie ,et en octobre 1992 rechute a nouveau,une petite poussée qui a dure 15 jours ,traitement ,Imurel efficace,et a nouveau tranquille jusqu'en septembre 2019,rechute et traitement par Pentasa 2 grs par jour actuellement maladie stabilisée,ce qu'il ressort de mon parcours c'est que, a chaque rechute j;ai eu des coups durs et beaucoup de stress,alors j'espère que cela ne t'arrives pas,et que tu ailles bien,profites de la vie et de cet acalmie
Soleil23
Soleil23
Dernière activité le 16/11/2024 à 14:10
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Ami
@saturnette
Bonjour saturnette,
Je crois que tu n´as pas bien lu mon premier message dans lequel j'explique mon cas et ma vraie guérison. Je ne parle pas de rémission mais bien de guérison car à la dernière coloscopie avec biopsie que j'ai fait en 2002 il n´y avait plus aucune trace de la maladie. Le spécialiste a été très surpris mais m´a bien confirmé que la RCH était totalement guérie. Effectivement depuis 2002 plus aucun symptôme n´est apparu. Je sais que je suis peut-être un cas rare de guérison. Je ne sais pas si ce que j´ai fait a eu un réel impact sur ma guérison (voir mon message explicatif), mais une chose est sûre c'est que cette guérison est réelle. Depuis cette date je n´ai plus repris aucun traitement et je ne fais aucun régime et je mange de tout. NB: Pour info pendant ma maladie j'ai été traité au Pentasa en comprimés .
Bon courage
saturnette
saturnette
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Ami
@Soleil23 Bonsoir, en effet je n'avais pas vu ton témoignage,desolèe,et très heureuse pour toi pour ta guérison,bonne continuation
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance cette discussion....
@LOISEAU @opalechat @Samusz @Jerome @Geyra @raffouka @tapoo @beavere @pieni_ludi @micflog @nina199 @linette83 @zemeldis @Maco69 @espoir2015 @CORNEILLE @Ulkaocean @s.v.rositani @maelolora @Phalaé05 @lisa83 @jjflotiti @bouba53 @jalna79 @Aiméek @solemar @Domdom53 @ainsefra @Kenza13 @michrogan @Malou77 @Bizcan @Melins @Choupinette49 @saturnette @sihmed @Rui1707 @Nadegemarie @Irisette @titi9232 @eveg13 @Kelevra007 @Physalis72 @rmag84 @Cyril34 @July04 @AlexiaDe @Juliette64 @Magali89 @Severine29 @dreamyPuppy @Koba30 @KorbenDallas47 @Angéline74 @MollieMirage @Etoilefilante27 @Marion&MlleMici
Prenez-vous le médicament Pentasa ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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raffouka
raffouka
Dernière activité le 05/07/2024 à 23:21
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@Claudia.L Bonjour
Je prends le pentasa en sachets depuis 2001.Jusque là ma RCH est stable je fais 1 à 2 poussées par an quand je passe par des périodes de stress et je n'ai pas d'effets secondaires.
audrey.a
audrey.a
Dernière activité le 12/04/2024 à 17:47
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@Claudia.L Bonjour, pour ma part je prends du pentasa depuis le diagnostic de ma RCH (juin 2021). Au début je prenais 2 sachets maintenant seulement 1. Ma gastro-entérologue m'a dit que cela réduisait les risques de cancer du côlon. Je ne pense pas avoir d'effets secondaires liés au pentasa mais c'est difficile à dire car j'étais également sous imurel jusque récemment et remsima encore aujourd'hui.
Antlola
Antlola
Dernière activité le 27/03/2024 à 12:53
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@Claudia.L bonjour
Je suis sous pentasa 2 mg en sachet et sous vedolizumab en piqûres
Beaucoup d'effets secondaires mais je ne sais pas qui me donne ces effets.
Fatigue mal dans les articulations irritations peau mal au foie
C'est très compliqué parce qu'on ne voit pas le bout du tunnel dans cette maladie
Jerome62
Jerome62
Dernière activité le 27/01/2023 à 08:08
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@raffouka
Bonjour, comment faites-vous pour gérer vos poussées ?
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FlorialBM
FlorialBM
Dernière activité le 07/11/2024 à 16:28
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Bonjour, j´ai une RCH détectée depuis 2 ans. J´ai du Pentasa 2mg, 2x par jour, à vie. Lorsque j´ai des crises, parce qu´il y en a, hélas, j´ai eu du Rowasa en suppositoire 2x par jour sur 3 mois (un calvaire pour moi). A ma dernière crise, il m´a été prescrit du Pentasa en lavement sur 3 semaines. Cela m´a été plus facile à supporter. Pour éviter les problèmes de reins et de foie, je m´hydrate.
saturnette
saturnette
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Ami
Bonjour à tous, je prends pentasa 2 grs par jour, depuis 3 ans, quelques douleurs articulaires, et petites éruptions cutanées, maladie rectocolite hémorragique stabilisé, et contrôles prise de sang et urine régulièrement, pour l'instant tout va bien. Courage à tous
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Lyevie
Lyevie
Dernière activité le 12/02/2024 à 20:14
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@saturnette avez vous des douleurs abdominales ?
saturnette
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Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
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Ami
@Lyevie bonjour,non, aucune douleur abdominale,bonne journée
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Soleil23
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Dernière activité le 16/11/2024 à 14:10
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Bonjour à tous,
Je me suis inscrit sur ce site car je tenais à vous apporter mon témoignage personnel sur la RCH que j'ai eu mais dont je suis totalement guéri (et je ne parle pas de rémission). J'espère qu'il vous apportera un souffle d'espoir même si je ne peux pas dire que cela peut arriver à tout le monde. Je ne veux pas non plus créer de faux espoirs, simplement vous dire que c'est possible.
j'ai eu cette maladie pendant environ 3 ans et je suis totalement guéri depuis 20 ans (2002). je dis bien guéri car lors du dernier examen que j'ai eu en 2002 il n'y avait plus aucune trace de la maladie. Je ne peux rien affirmer à propos de la raison de ma guérison car la médecine ne sait pas dire qu'elle est la cause de cette maladie ni même comment on en guérit.
Personnellement j'ai bien une idée de cette cause tout comme pour ma guérison. La science sait déjà depuis bien longtemps que notre cerveau est très certainement au coeur de nos problèmes de santé sans pour autant pouvoir apporter des preuves formelles sur les actions de celui-ci .
Ce que je peux dire c'est que ma maladie est apparue à un moment de ma vie où j'ai connu des perturbations dans ma vie professionnelle et elle a disparue lorsque j'ai retrouvé la sérénité dans tous les domaines .
voici mon conseil : tant que vous ne saurez pas comment résoudre votre maladie (si cela vous est possible) continuez votre traitement , il vous permettra de réduire vos crises en intensité et en fréquence à condition toutefois que vous soyez dans un état d'esprit positif et volontaire.
Apprenez à vous relaxer , à penser positivement et ayez la volonté de continuer à vous battre. Pour l'alimentation , ne vous privez pas de plaisirs mais sachez que seul un régime "sans résidus" vous apportera une aide sérieuse pour réduire l'intensité et la fréquence des crises. C'est tout cela qui m'a probablement conduit à la guérison...car je n'ai pas d'autres explications.
Bon courage à tous dans votre combat et gardez toujours le moral même si cela est difficile.
Courchelette
Courchelette
Dernière activité le 05/11/2024 à 11:45
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Bonjour,
Pour ma part, je suis sous suppositoire chaque soir à vie, cela ne me dérange pas même si parfois ça me ballonne.
En poussée je suis sous Pentasa granulé 2g plusieurs fois par jour, et là j'ai des effets secondaires malheureusement :/
Fièvre, gros mal de tête, fatigue, nausée et poussée d'acné, super !! Par contre le traitement est efficace alors je serre les dents. Je couple cela avec des lavements le soir voire quelques jours après la guérison pour être sûre..
J'évite de manger épicé pour éviter de provoquer une crise, et j'ai supprimé la charcuterie car notre risque le cancer du colon est décuplé par rapport à la normale à cause de cette inflammation chronique.
Bon courage et restons positifs :) Ca aide beaucoup je pense
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Bonjour à tous,
Je suis sous pentasa pour traiter une RCH.
Mon gastro m'a dit que ce médicament n'était pas sans risque pour la santé qu'il pouvait entrainer des problèmes de reins, de foie... et j'en passe. C'est pour cela que ej dois faire des prises de sang de contrôle tous les 3 mois.
Quel est l'intérêt de prendre un traitement pour traiter une maladie mais qui n'est pas sans risque ? Moi ça me fait flipper tout cela. Quand j'ai commencé ce traitement je le prenais par période de 3 - 4 mois lorsque j'étais en poussée, et quand ça allait mieux, mon gastro m'arrêtait le traitement. A présent on me dis qu'il faut que je le prenne à vie même si je vais mieux. Ils ont fait des enquêtes et se sont aperçu que certaines personnes qui prenaient ce médicament sur du long terme pouvait éviter certain cancer... Et autre, je n'y comprend rien.
Quelqu'un peut me renseigner à ce sujet ? Est ce dangereux de prendre ce traitement ?
Et la RCH peut donner un cancer du colon ?
Quand je vais sur internet, il y a à boire et à manger, je lis des articles atroces et du coup j'ai très peur.