Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Jinarc
- 151 vues
- 0 soutien
- 5 commentaires
Tous les commentaires
SIMONEIGE
SIMONEIGE
Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54
Inscrit en 2017
26 commentaires postés | 25 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour,
je suis sous Jinarc depuis janvier 2017. Tu peux également lire les discussions "bientôt sous jinarc". Si tu veux échanger, n'hésites pas.
Cordialement
Catherine
Voir la signature
Simoneige
sand40
sand40
Dernière activité le 10/06/2019 à 12:37
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
J'ai tenté le traitement Jinarc pendant les vacances de décembre 2017, pendant les 3 premiers jours j'urinée toutes les 30 mns et en suivant je buvais 1 l d'eau tellement la soif est intense soit 7 l par 24h
ce qui m'a fait arrêter au bout de 3 jours c'est le manque de sommeil en effet l'endormissement se faisait pas avant minuit 1h alors que je me suis tj endormie avec facilite vers 22h30 23h .
au bout de 2h de sommeil levée pour uriner ,toute la nuit comme cela donc au bout de 3j maux de tête , grande fatigue , et là n'en pouvant plus j'ai contacté mon néphrologue qui m'a conseillé de stopper.
Je pensais pouvoir travailler avec le traitement et ces effets indésirables mais travaillant 10h par jour , plus le sport qu'il faut continuer et le manque de sommeil tout ceci n'est pas compatible pour moi .
J'aimerai savoir si parmi vous quelqu'un avait été dans le même cas et si elle avait réussi a surmonter tous ces effets indésirables.
A ce jour j'ai suspendu le traitement car j'ai besoin de continuer à travailler et je me donne quelques mois pour faire un second essai.
Merci pour vos réponses
Sousoumidou
Sousoumidou
Dernière activité le 01/06/2023 à 01:03
Inscrit en 2017
3 commentaires postés | 3 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour Sand40
je viens de lire ton message,j’ai la polykystose renale et mon néphrologie m’a proposé jinarc mais je n’arrive pas à me décider à cause des effets secondaires ,je me demande si ça vaut la peine de le prendre ,mon néphrologue m’a dit que si je le prend 10 ans ,je peux gagner 3ans .Si je le prends je dois arrêter de travailler mais j’aime mon travail et je m’imagine pas rester à rien faire et subir les effets secondaires et ainsi penser tout le temps à la maladie.
Hélase
Bon conseiller
Hélase
Dernière activité le 08/07/2024 à 14:33
Inscrit en 2017
24 commentaires postés | 24 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour à tous.
Effectivement il faut pouvoir supporter les effets secondaires. Dans mon cas personnel je suis sous Jinarc depuis 7 mois et je vous assure que le corps et la tête s'habituent progressivement. Le plus dur ce sont les 2 à 3 premiers mois et en plus les résultats d'analyse au début se dégradent. On se pose des questions. Dans mon cas personnel, j'ai dû diminuer la posologie de 90 mg + 30 mg à 60 mg + 30 mg au bout de 2 mois, car j'étais fatigué . Depuis ça va beaucoup mieux et je pense avoir passé un palier vers le 4ème mois. Les derniers résultats d'analyse sont mêmes revenus au même niveau qu'avant le début du traitement. C'est encourageant, même si je sais que cela n'est pas durable. Le traitement permet au mieux de ralentir la maladie et pour moi c'est déjà beaucoup.
Non il ne faut pas penser tout le temps à la maladie, bien au contraire. Il faut par contre faire attention à son hygiène de vie et je reste persuadé qu'il y a plein de facteurs qui accélèrent la fonction rénale (stress, alimentation, hypertension...). Dans mon cas personnel ma vie n'a pas changé. C'est vrai que sur le plan professionnel ça peut être compliqué surtout au début mais je pense que lorsque c'est possible surtout quand on aime son travail, il faut continuer à travailler. On s'adapte au fur et à mesure. Dans mon cas personnel, je bois d'ailleurs beaucoup plus et je vais surtout plus souvent au toilettes à la maison que lorsque je suis au travail, c'est pour dire que c'est la tête qui contrôle tous ses effets secondaires.
Enfin , je vous conseille de lire les discussions "bientôt sur Jinarc" car il y a beaucoup plus de commentaires
Bon courage et bonne continuation à tous
Eléanor
Bon conseiller
Eléanor
Dernière activité le 13/09/2023 à 21:34
Inscrit en 2018
47 commentaires postés | 36 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Je dois commencer le Jinarc bientôt le 15 février, je voudrais avoir des conseilles pour bien commencer le traitement je commence à me préparer psycologiquement. Dois je faire un régime ?
Merci pour vos réponce
Cordialement
Voir la signature
Laurence.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Le diagnostic et le parcours de soin de la polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Le diagnostic et le parcours de soin de la polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Articles à découvrir...
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
12/10/2024 | Actualités
06/10/2024 | Témoignage
Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants
28/09/2024 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Maryflore
Maryflore
Dernière activité le 23/03/2021 à 18:32
Inscrit en 2017
2 commentaires postés | 1 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
Explorateur
Bonjour je suis sous jinarc depuis juillet et j'aimerai savoir si il y a d'autre personne qui sont dans la même situation que moi....