Patients Polyarthrite rhumatoïde
Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en !
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Bonjour,
Inscrite sur ce forum depuis décembre 2018, c'est pourtant mon premier message. Bien que je lis vos témoignages depuis.
Évolution de "ma" PR
- En juillet 2006, j'avais 33 ans, alors que j'étais en vacances en Espagne, une "maladie" alors non identifiée et ultra violente me tombe dessus. Je m'en souviens encore comme si c'était hier tellement cela m'a traumatisé (et je pèse mes mot) :
impossibilité de bouger au réveil, toutes les articulations (mains, pieds, chevilles, genoux, coudes, épaules, mâchoire, hanches,...) étaient enflammées, gonflées, chaudes, rouges et douloureuses. Je ne dormais que 2 h par nuit tellement j'avais mal. Au réveil il me fallait un moment pour arriver à bouger, j'étais comme "cartonnée", il me fallait du temps pour me déverrouiller. Et quand j'y arrivais, je marchais en m'accrochant aux murs, impossible de me laver, m'habiller, manger seule...
De retour en urgence en Belgique, toutes les analyses ont été rapidement faites à un hôpital universitaire par un rhumatologue que je remercie encore, verdict : Polyarthrite rhumatoide généralisée aiguë. Le rhumato m'avait dit : "soit çà dure moins de 6 semaines et cela part comme c'est venu, soit cela devient chronique". Ces 6 semaines d'attente ont été très longues. Et par chance çà a en effet duré "que" 6 semaines.
- Par la suite j'ai eu la chance (je ne m'en rends compte que maintenant) d'oublier cette maladie. Pensant que cela n'était qu'un épisode unique, isolé qui ne reviendrait plus. J'ai bien eu des tendinites, des récidives de périarthrite scapulohumérale (PSH), souvent des douleurs cervico-brachiales mais rien de comparable au premier épisode.
- Et finalement ... insidieusement... 12 ans plus tard, l'année passée en octobre 2018 .... Une douleur à un doigt, verdict "doigt à ressaut", puis des synovites à plusieurs doigts, puis aux pieds.... Retour chez le rhumato et reverdict de polyarthrite rhumatoide mais là plus "aiguë" mais bien chronique.
Depuis 1 ans je suis suivie par une rhumato, que je remercie aussi. D’abord traitée avec du methotrexate + cortisone mais j'ai fait une réaction pulmonaire, elle a changé pour la salazopyrine (3 * 2 comprimé de 500 mg par jour) + cortisone.
En septembre 2019, pensant que la salazopyrine avait "stabilisé" la PR, j'ai stoppé progressivement la cortisone. Mais dès l'arrêt de la cortisone (j'étais sous cortisone depuis 1 an), l'inflammation est revenue.
Ma rhumato me propose de passer à la biothérapie , anti-TNF l'enbrel (étanercept ). Actuellement, je passe les examens pour le "pré traitement" : prise de sang, diverses radios, IMR thorax, et l'intradermo (test tuberculose).
Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas depuis l'arrêt de la cortisone, en gardant la salazopyrine : mes douleurs sont devenues atypiques :
- non bilatérales et non symétriques : uniquement du côté droit (cervicales, épaules, coude, main)
- Ce ne sont plus des douleurs nocturnes avec réveils douloureux et "verrouillage" matinal
- C'est essentiellement du côté droit (de la nuque jusqu'au bout des doigts) et uniquement en soirée vers 20h les douleurs commencent, c'est rouge, gonflé, douleur vraiment insupportable. Et je m'endors en m'abrutissant d'anti douleurs péniblement vers 2 à 3h du matin. Et bien que c'est gonflé, ce n'est pas douloureux en journée.
Du coup je me questionne : est-ce encore la PR ? Est-ce que la salazopyrine peut affecter les symptômes qui peuvent devenir ainsi atypiques ?
D'autres ont-ils vécus ce genre de symptômes atypiques ?
En vous remerciant,
Et courage à tous.
Sylvie