pseudo polyarthrite rhizomélique

@Madeleine12

J'ai fait le rappel le 3 décembre 2021 et mes douleurs sont réapparues qques jours après aussi.... Coïncidence ? Ça fait beaucoup de coïncidences quand même non ?

@Nany0560 oui coïncidence ou pas pour moi aussi, c'est tout mon questionnement. ... à suivre

@Madeleine12 Bonjour Madeleine, j’ai une PPR depuis mars 2020 juste au début du premier Covid.

Je n’avais pas encore été vaccinée. C’est arrivé très brusquement, en 3 à 5 jours. J’ai eu des douleurs aux fessiers et à l’arrière des cuisses, très fort aux épaules, un peu dans les genoux. C’est mon généraliste qui m’a dit que j’avais une PPR. Tout de suite, après une prise de sang, il m’a prescrit de la cortisone. Très vite, les douleurs se sont calmées. J’ai alors été suivie par un rhumatologue. J’ai diminué la cortisone lentement.Puis, arrivée à 5 mg ,il m’a prescrit du lederthrexate pour m’aider à diminuer la cortisone. Mais en diminuant très progressivement la cortisone, j’avais à nouveau des douleurs aux fessiers et aux épaules.Le rhumatologue m’a dit que je n’avais qu’à prendre du dafalgan, dormir plus et que c’était de l’arthrose…J’étais furieuse…J’ai alors changé de rhumatologue.Quelqu’un de bien. Il m’a dit d’arrêter immédiatement le lederthrexate.On ne peut pas prendre ce médicament en-dessous de 7 mg!!Et il m’a rassuré et m’a dit que la moyenne pour s’en sortir, c’était quasi toujours 2 ans.Il m’a aussi dit que certaines personnes doivent vivre avec 2, 3 ou 4 mg/j.J’essaye de diminuer par quart de mg tellement c’est difficile de descendre. Aujourd’hui, j’en suis à 4 mg/j. J’espère vraiment arriver à 0 mg car j’ai perdu beaucoup de cheveux et j’ai trop de sucre dans le sang alors que je suis très mince et ne mange pas de sucre et je fais beaucoup de sport. Ce médicament est mauvais pour la santé.Mais c’est trop difficile de l’arrêter !! J’ai aussi eu des maux de tête et j’avais très peur d’attraper la maladie de Horton. Ils ne connaissent pas l’origine de cette maladie. Elle arrive si soudainement.J’espère vraiment m’en sortir un jour et ne pas faire une rechute.

Très cordialement, je vous souhaite beaucoup de courage. J’habite à Bruxelles. Ann

Avant la vaccination, après ou sans vaccination, mes douleurs ont repris plusieurs fois dès que j’ai passé en seuil désolé 10 mg de cortîsone. Depuis, c’est le yoyo et il parait qu’une personne sur trois connaît des périodes de récidive. Mon médecin m’aurait déconseillée la vaccination avec une forte dose de cortisone. Vaccin et cortisone ne ferait pas bon ménage. J’utilise Le conditionnel car je ne suis pas médecin.

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Désolé est de trop. 🤷🏻‍♀️ Feraient 🤭@franour

@Filalif bonjour, j’ai eu une PPR en mars 2020. Je suis toujours sous cortisone (4 mg/j). J’ai perdu beaucoup de cheveux.Mon rhumatologue m’a dit que c’était dû à mon âge (70 ans !!).Alors qu’avant cette maladie, j’étais en super forme et très sportive. Je me suis dit qu’il se moquait de moi!! J’ai lu les effets secondaires de la cortisone et effectivement, c’est bien noté. C’est bien dû à la cortisone. Maintenant, je ne les perds plus car la dose de cortisone a été diminuée. Mon gros problème,c’est d’essayer de diminuer cette cortisone mais c’est vraiment très difficile. J’ai des douleurs aux épaules et aux fessiers principalement. Bon courage ❤️‍🩹 Ann2014. Belgique

@Ann2014

Bonjour à tous ,je fais une PPR depuis la mis septembre 2021 , j'ai eu un traitement à base de cortisone 40 mmg de cortancyl ,je ne m pouvais plus marcher ,la nuit à partir de 3h30 du matin j'étais comme une momie , impossible de bouger les bras , ça c'est beaucoup amélioré au bout de 8 jours de traitement , fi octobre , j'étais à 20 mmg de cortisone , le 12 novembre après 5 jours de mal de gorge et perte du goût j'ai eu un test positif au COVID , pendant ces trois semaines qu'il m'a fallu pour guérir du COVID les douleurs avaient quasiment disparu 🤔 le docteur m'a confirmé que la PPR était dû au COVID ,les analyses donnait pas de signe rumatoide et une faible CRP ,je précise que je n'étais pas vacciné ,suite au COVID la PPR à repris que de plus belle , aujourd'hui je suis encore à 10 mmg de cortancyl ,mais je sens que ça s'améliore , j'ai des douleurs dans les poignets et le les mains , à part ça tout va bien ! Je vais avoir 70 ans bientôt 🤞🤞

@gill86 Bonjour Gill, moi , je suis à 3,5 mg /j, mais je pense que je vais devoir remonter à 4 ou 4,5 mg/j car j’ai des douleurs à la tempe gauche et à la tête depuis quelques jours.Et cela me fait également fort peur pour la maladie de Horton. Heureusement que je vois une nouvelle rhumatologue demain matin. Je vous tiendrai au courant. Au début de la PPR, c’était plus facile pour diminuer la cortisone mais quand on passe à une plus petite dose, c’est beaucoup plus difficile. Des douleurs reviennent et on a envie de réaugmenter.Quelle vilaine maladie si difficile à gérer. À bientôt, Ann2014

@Ann2014

Bonjour

Je viens d apprendre par votre message que la cortisone peut procurer une chute de cheveux. Ça a été mon cas mais j ignorais pourquoi....

Je suis actuellement comme vous a 4mg/j et du meme age. j ai encore quelques douleurs mais supportables. j ai réussi a descendre jusqu a 1 mg/mais mes douleurs son revenues au bout de quelque temps surtout en hiver.. C est difficile d arrêter complètement..

Lors de ma première crise j ai pu le faire pendant 20 ans mais j ai eu un rebond de la maladie.

Bon courage à vous