Pied bot, scoliose et douleurs chroniques: comment vivez-vous avec ?

Bonjour à toutes et à tous ! Ceci est mon premier post sur le forum (si je n’ai pas posté au bon endroit, j’en suis désolée).

Je suis à la recherche de témoignages; voici mon histoire 🙂

J’ai 32 ans, je suis en couple depuis 4 ans avec un compagnon formidable et aidant, et je suis maman d’un petit garçon de 8 ans né d’une précédente union. Une vie qui était parfaite il y a encore 2 ans.

Je suis née avec un pied bot sévère. J’ai eu 14 opérations qui n’ont pas réussi.

Suite à la dernière intervention (désastreuse) en date à mes 15 ans, soit la méthode d’illizarof, ma jambe s’est retrouvée déformée et s’est rétrécie de 5,5 centimètres environ. J’avais déjà à l’époque un début très léger et non traité de scoliose. J’ai été très traumatisée de cette longue intervention, et j’ai par la suite refusée toute kinésithérapie, etc.

J’ai tout de même pu travailler en milieu « normal » sans RQTH; malgré un léger boitement et la malformation de mon pied et de ma jambe, ma vie quotidienne était tout à fait normale aussi, durant environ 15 ans. J’étais ambitieuse et me suis donnée les moyens de parvenir à l’emploi de mes rêves. J’étais réellement épanouie.

Il y 2 ans, suite à une luxation du genou sur ma jambe abîmée, et une rééducation très compliquée de part mes anciennes opérations, j’ai dû rester 1 an sans pouvoir marcher (j’étais totalement alitée). Mes muscles du dos ont complètement fondu. Ma scoliose s’est beaucoup aggravée et est devenue sévère.

Depuis, je ne peux plus marcher plus de 5 kilomètres les bons jours, je souffre de douleurs quotidiennes plus ou moins intenses. J’ai essayé la kinésithérapie, l’ostéopathie, etc …

Je prends de l’oxycontin (environ 200 mg/jour, mon corps est très résistant aux opioides et aucun autre médicament anti douleurs ne fonctionne sur moi. Je suis suivie par un centre anti douleurs, et je dois partir en centre de rééducation dès que j’aurai pu me sevrer de l’oxycontin (très difficile, non pas à cause des symptômes de sevrage, mais parce que la douleur est insupportable sans). Je suis désormais dépendante de la MDPH, reconnue handicapée <80, et en attente d’un fauteuil roulant électrique pour les longs trajets.

Actuellement, je ne peux plus sortir de chez moi sous peine d’intenses douleurs par la suite. Mon fils étant atteint de TSA (légers), nous allons souvent à l’hôpital pour nos consultations c’est la seule sortie que je fais. Je n’ai plus de vie sociale ou de travail. Je ne peux plus emmener mon fils faire des sorties sans l’aide de mon conjoint, je ne peux plus promener mon chien … Je n’ai également plus de vie sexuelle à cause de la douleur. Mon travail me manque beaucoup; j’ai démissionné car il s’agit d’un secteur particulier (domaine des pompes funèbres) dans lequel la moindre erreur d’inattention ou oubli est catastrophique; je reçois tout de même des offres d’emploi, que je suis obligée de refuser.

La douleur régit ma vie et mon quotidien, je ne peux jamais anticiper mon emploi du temps car tout dépend d’elle et de son intensité. De nature en plus facilement dépressive (sous traitement), je m’interroge sur mon avenir …

Je suis sur Carenity pour partager des informations, des expériences, et pourquoi pas un peu de soutien … Je ne me plains pas mais explique simplement ma situation, et hormis ce handicap, je suis quelqu’un de nature optimiste. Je relativise beaucoup sur certaines chances que j’ai, mais je suis en recherche de témoignages afin de l’être encore plus 😉

Merci d’avoir lu ce gros pavé 😅

Bon courage à toutes et à tous.

À bientôt 🙏🏼