Hémophilie et grossesse : que faut-il savoir ?

L’hémophilie apparaît presque exclusivement chez les hommes. Mais les femmes porteuses peuvent transmettre la maladie à leur enfant. Et parfois, elles souffrent elles-mêmes d’un problème de coagulation, ce qui peut être une source de complications pendant la grossesse ou l’accouchement.

L’hémophilie est une maladie héréditaire caractérisée par une mauvaise coagulation du sang causée par le déficit d’un facteur de coagulation (crucial dans le processus d'arrêt des saignements). Si vous êtes porteuse du gène de l’hémophilie et voulez tomber enceinte, cela nécessitera un suivi spécifique et certaines précautions devront être prises pour garantir un bon déroulement de votre grossesse.

Chaque porteuse du gène a une probabilité de 25% de mettre au monde un enfant hémophile et 25% de mettre au monde un enfant porteur du gène de l’hémophilie. Un spécialiste pourra vous donner toute l’information génétique nécessaire.

Le dépistage prénatal

Lorsqu'il a été démontré que vous êtes porteuse, une diagnostic prénatal peut être effectué pour vérifier que l’enfant attendu n’est pas atteint d’hémophilie. Quand un diagnostic prénatal est-il nécessaire ?

• Dans une famille atteinte concernée par une hémophilie légère, un diagnostic prénatal est rarement nécessaire. Il est toutefois utile de déterminer le sexe de l’enfant par échographie ou via le sang de la maman. Si c’est un garçon, les précautions nécessaires devront être prises au moment de l’accouchement. Si c’est une fille, elle ne va généralement pas courir de risque majeur.

• Pour une hémophilie modérée ou sévère, un dépistage prénatal devra être envisagé, et certainement si l’enfant attendu est un garçon.

Comment se déroule le dépistage prénatal ?

Autour de la dixième semaine de grossesse, on prend un petit morceau de placenta, soit via le col de l’utérus, soit sous anesthésie locale via une ponction de la paroi abdominale. Plus avant pendant la grossesse, on peut utiliser une autre technique comme une ponction amniotique ou une analyse du sang de foetus. Le risque d’une interruption non désirée de grossesse lors d’un test prénatal est faible (1%). En outre, chez certaines femmes porteuses de l’hémophilie, il existe un risque de saignement. Dans un futur proche, l’hémophilie pourra vraisemblablement être détectée via un test non invasif, sur base du sang de la mère.

• S’il apparaît que le foetus (de sexe masculin) souffre d’une hémophilie sévère, ses parents seront confrontés au difficile choix de poursuivre ou d’interrompre la grossesse.

• Même s’il n’est pas possible de guérir l’hémophilie, les traitements actuels permettent aux enfants de mener une vie presque normale, surtout lorsqu’ils sont atteints d’une hémophilie légère ou modérée.

Les soins prénataux

Il vaut mieux assurer la surveillance de la grossesse et de l’accouchement dans un hôpital avec un centre de l’hémophilie.

Un taux de 50% du facteur VIII ou IX est suffisant pour un accouchement normal, pour un accouchement par césarienne et pour l’anesthésie.

Ces soins prénataux spécifiques ne peuvent être abandonnés que si :

• la mère a une coagulation normale

• elle est enceinte d’un garçon dont le test prénatal a révélé qu’il n’était pas hémophile

• elle est enceinte d’une fille

L’accouchement

Si vous êtes porteuse du gène de l’hémophilie, des mesures spéciales seront prises pour l’accouchement. Elles seront en partie fonction du sexe de l’enfant et de votre coagulation.

Source : http://www.passionsante.be