La prise en charge de votre maladie rare

Salut comment allez vous je suis de la Martinique ma maladie Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique Craniosténoses jais 60 ans la je suis en fauteuil roulant pour sortir a la maison je me déplace difficilement avec béquille a la maison .

Bonjour,

Nous sommes pris en charge avec l'hématologue. Certes ce sont souvent des internes qui se coordonnent avec le docteur chef. On n'a pas d'autres interactions avec les autres professions médicales sauf docteur ORL et médecin traitant. Pour le docteur ORL, l'hématologue nous a fait un courrier et conseiller de contacter d'un confrère de l'hopital pour appuyer notre besoin.

Bonjour,

Ma fille vient d'être "diagnostiquée" avec une suspicion de SED associé au SAMA. Est ce que l'un des membres de ce forum habite dans la région Lyonnaise? Notre médecin traitant a pris sa retraite sans être remplacé. Nous aimerions trouver un médecin qui connaisse ces syndromes. Merci pour votre aide.

pour ma part zéro prise en charge juste avec le centre anti douleur car le neurochirurgien qui la découvert juge ne plus avoir besoin de me suivre j'en souffre psychologiquement

Salut à tous,
Je voulais partager mon expérience avec l'achalasie, en espérant que ça puisse aider d'autres personnes dans la même situation.
Pour info, je gère aussi un diabète de type 2 (metformin&januvia) et un rhumatisme psoriasique (cosentyx), ce qui rend mon cas un peu particulier concernant la combinaison des médicaments.

Juin 2021 : Premiers symptômes- Sensation de blocage- Difficulté à avaler- Reflux d'aliments non digérés.
Octobre 2021 : Première consultation avec un gastro-entérologue.
Octobre 2022 : Manométrie décisive .Pendant l'examen, le docteur m'a demandé "Vous avez bougé la sonde ?". J'ai répondu que non, et c'est là qu'il a posé le diagnostic d'achalasie. Mon dossier a été immédiatement transféré à un spécialiste.
Décembre 2022 : Consultation avec le spécialiste (Cliniques universitaires St-Luc, Bruxelles).
Janvier 2023 : Opération par POEM (Per-Oral Endoscopic Myotomy).

Depuis l'operation je suis sous antiacides en permanence (Pantoprazole).
Suivi : Rendez-vous annuel avec le spécialiste, avec une endoscopie une fois sur deux.
J'ai eu quelques rares épisodes de bloquage et reflux.
Didier.

Bonjour,

Je suis prise en charge par un professeur d Erasme, qui les différents examens réalisés avec les médecins spécialistes, car c'est une maladie autoimmune inflammatoire multisystemique. Beaucoup d'organes sont touchés.

On doit faire en sorte de garder une qualité de vie correcte mais c'est compliqué...car tout peut évoluer dans le négatif d'un moment à l'autre....

En fait j ai été hospitalisée pour presque 3mois .. personne ne m'a parler de ma maladie pourtant je pense que je suis là ces pour mettre tout en œuvre pour en parler car j ai d énorme douleurs en continu rien ne fait malgré le traitement.et je commence à en.avoir Marre

Bonjour,ma fille de 14 ans a la maladie de willbrand, on ne nous informe pas si on pose pas de questions, depuis 2 mois elle a de nouveaux symptômes les médecins se renvoie la balle, et elle manque l'école trop souvent du coup conseil de discipline, nous sommes épuisée, incompris et seuls,merci et bon courage