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Parkinson et pose de la pompe à apomorphine, des conseils ?

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Parkinson et pose de la pompe à apomorphine, des conseils ?

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parkita

27/11/2023 à 12:39

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parkita

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Bonjour

Je viens d'accepter d'essayer la pompe en attendant de réaliser les examens nécessaires quant à mon éligibilité pour la SCP

J'aimerais partager avec une ou plusieurs personnes dans la même situation. On me pose la pompe bientôt

Des conseils?

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Claudia.L

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28/11/2023 à 16:31

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Claudia.L

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Bonjour @parkita,
Comment allez-vous ?

Le sujet de la pompe à apomorphine est abordé plusieurs fois dans le groupe de discussions Les traitements de la maladie de Parkinson. En voici quelques-unes :

Parkinson et traitement par pompe à apomorphine, des avis ?

Témoignage des patients branchés avec pompe à apomorphine ?

Apokinon : la pompe à dopamine

N'hésitez pas à solliciter les membres directement pour des conseils.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Parkinson et pose de la pompe à apomorphine, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompe-apokinon-bientot-la-pose-59869 2023-11-28 16:31:06

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parkita

28/11/2023 à 18:29

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parkita

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@Claudia.L

Bonjour,

Dans ce cas là, vous pouvez supprimer le sujet et je tenterai de partager sur les groupes de discussions déjà ouvert.

Merci

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parkita

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13700Magali

09/12/2023 à 13:16

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13700Magali

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Bonjour puis je savoir votre résultat satisfaite ou pas ? Merci pour votre réponse

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Pat

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parkita

12/12/2023 à 00:09

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parkita

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@13700Magali

Alors au bout de 15 jours je suis mitigée

D'un côté les symptômes de la maladie sont maîtrisés (plus de raideur ni dystonie) mais les effets secondaires sont invalidants (nausée, vertiges, piqûre ....) mais le neurologique m'a expliqué qu'il faut encore un peu de temps pour trouver un équilibre et que les effets secondaires se dissiperont avec le temps.... on verra bien

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parkita

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13700Magali

06/02/2024 à 11:34

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13700Magali

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@parkita

Merci pour votre réponse j'ai essayé également nausées vomissements pas génial plutôt pénible.

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Pat

silaam

13/04/2024 à 07:50

silaam

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Bonjour

Mon parkinson a été diagnostiqué en 2018. Suite aux traitements pour un cancer de l'ovaire en 2022, j'ai été très déstabilisée avec une grande insomnie. Ma neurologue a proposé la pompe apokinon le soir pendant 2 mois puis 24h/24.

Je suis sous pompe apokinon 20ml/24h depuis un an avec un traitement suivant :

8h : Stalevo 100 Azilect 1mg Gabapentine 100.

14h Stalevo 100 Gabapentine 300

20h Stalevo 100 Requip 10 mg

23h Sinemet LP 200mg Gabapentine

Au début j'ai bien toléré la pompe : bénéficie considérable pour les activités de la vie quotidienne et le sommeil.

Depuis 3 mois je ne suis pas en forme à certaines périodes de la journée (fluctuations, douleurs,..) et les insomnies sont revenues .. des variations ont été effectuées avec une augmentation du débit à certaines heures...

Mon autre problème réside dans la tolérance cutanée avec des nodules sous cutanées qui restent douloureux pendant plusieurs jours..

Autres contraintes. Démangeaisons, piqûres chaque jour, : les voyages, certaines activités aquatiques...

J'ai opté pour enlever la pompe "que je trouve personnellement pas facile à gérer au quotidien et qui ne repond pas aux période off surtout au debut de dans l'après-midi.

Bien que la suppression de la pompe se fera graduellement avec une augmentation du Sateevoa à 150 en 4 prises 8h 12h 16h 20h. Les autres médicaments restent tels quels en prise et contenu

Les tremblements et jambes sans repos sont réapparus des la première diminution du flux apokinon, impossible de marcher, mes yeux restent fermés, beaucoup de douleurs musculaires... ( 2ème jour)

mon entourage, favorable au maintien de la pompe trouve que je n'ai pas pris la bonne décision car je ressens les effets off environ une heure avant l'heure de prise de médicaments.

Je me pose cette question régulièrement comment je vais être à l'arrêt total de la pompe ?

Je tolère moins bienle Stalevo 150 . Je continue le traitement avec Stalevo 125

Aujourd'hui je cherche des témoignages de malades qui ont enlevé ou repris la pompe apokinon. Et ceux qui l'ont toujours après 2 ans utilisation de la pompe

Merci pour votre aide

Silaam

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parkita

15/04/2024 à 06:52

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parkita

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@silaam bonjour

Comment vous dire cette pompe est un cadeau empoisonné

Au début il faut supporter les effets secondaires qui pour ma part ont été terrible, Une fois passé on profite enfin réellement de ces bénéfices qui pour moi ont été principalement la disparition des fluctuations et la réduction des cachets

Mais ce bonheur est de courte durée car le corps s'habitue à la dose et réclame plus et vous vous retrouver dans un état de manque

A cela s'ajoute les piqûres les nodules les allergies cutanées le stress d'être toujours équipé en matériel et bizarrement tout le monde d'aggravation des symptômes quand ils apparaissent bref

Je sais très bien que cela ne va pas être facile mais je compte m'en séparer et cela ne fait 6 mois à peine

Vous avez été vraiment courageuse de la garder après parfois on a pas le choix

Cependant je vous conseille de demander une hospitalisation, de ne pas faire cela toute seule et si vous êtes éligible à la SCP attendait ce moment là c'est plus simple courage mais sachez que vous n'êtes pas seule

Mais parfois de dire les choses peut être un exercice difficile

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parkita

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