Parkinson et pompe Apokinon

Bonjour

Mon parkinson a été diagnostiqué en 2018. Suite aux traitements pour un cancer de l'ovaire en 2022, j'ai été très déstabilisée avec une grande insomnie. Ma neurologue a proposé la pompe apokinon le soir pendant 2 mois puis 24h/24.

Je suis sous pompe apokinon 20ml/24h depuis un an avec un traitement suivant :

8h : Stalevo 100 Azilect 1mg Gabapentine 100.

14h Stalevo 100 Gabapentine 300

20h Stalevo 100 Requip 10 mg 23h Sinemet LP 200mg Gabapentine

Au début j'ai bien toléré la pompe : bénéficie considérable pour les activités de la vie quotidienne et le sommeil.

Depuis 3 mois je ne suis pas en forme à certaines périodes de la journée (fluctuations, douleurs,..) et les insomnies sont revenues .. des variations ont été effectuées avec une augmentation du débit à certaines heures...

Mon autre problème réside dans la tolérance cutanée avec des nodules sous cutanées qui restent douloureux pendant plusieurs jours..

Autres contrainte ; Démangeaisons, piqûres chaque jour, : les voyages, certaines activités aquatiques...J

'ai opté pour enlever la pompe "que je trouve personnellement pas facile à gérer au quotidien et qui ne repond pas aux période off surtout au debut de dans l'après-midi.

Bien que la suppression de la pompe se fera graduellement avec une augmentation du Sateevoa à 150 en 4 prises 8h 12h 16h 20h. Les autres médicaments restent tels quels en prise et contenuLes tremblements et jambes sans repos sont réapparus des la première diminution du flux apokinon, impossible de marcher, mes yeux restent fermés, beaucoup de douleurs musculaires... ( 2ème jour).

mon entourage, favorable au maintien de la pompe trouve que je n'ai pas pris la bonne décision car je ressens les effets off environ une heure avant l'heure de prise de médicaments.

Je me pose cette question régulièrement comment je vais être à l'arrêt total de la pompe ?

Je tolère moins bienle Stalevo 150 . Je continue le traitement avec Stalevo 125

Aujourd'hui je cherche des témoignages de malades qui ont enlevé ou repris la pompe apokinon.

Et ceux qui l'ont toujours après 2 ans utilisation de la pompe Merci pour votre aideSilaam