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Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
En France, on ne pratique pas d'autopsie systématique après le décès d'un malade en milieu hospitalier comme dans d'autres pays et c'est bien dommage. Les légistes et pathologistes arrivent à voir des tas de choses très utiles pour les vivants aussi. En France seules les morts suspectes d'un point de vue légal donnent lieu à autopsie. Nous nous privons d'une mine de renseignements à cause de ce choix.
Utilisateur désinscrit
@happyjoan ;je suis vraiment désolé pour toi, je pense que tu ne mérite pas cela .Comme je l'ai écris sur un autre topic, je me suis pris la tête avec mon doc traitant car je veux faire le western blott et le babésia même si le test ELISA est négatif .
ce n'est pas gd chose, mais accroche toi
amitiés
Utilisateur désinscrit
happyjoan, tiens bon !!!
Utilisateur désinscrit
bonjour a tout le monde
vous en êtes ou avec vos tests de western blott ,avez vous réussi, a avoir le droit de le faire
Utilisateur désinscrit
02/01/2016...
Apres de grands périples, je suis en attente du kit qui vient d'un labo de Nice.
Conseillé par un immunologiste qui travaille en région Parisienne, je suis dans le sud.
Ma première prise de sang il y a un peu plus de deux ans, donnait 1/8 babesia. J’avoue qu'avec tous les diagnostiques que j'avais eu pendant tant d'année, j'ai eu du mal à croire que les traitements pouvaient agir. Ils ont agis, des changements lors des prises pendant 6 mois. Puis j'ai arrête et la je me giflerais de ne pas avoir écouter une collègue qui connait bien le sujet, quand elle me disait, ne reste pas comme ça, fais toi suivre!
Aujourd'hui et depuis septembre, je vis une crise, comme encore jamais connue.
je reçois mon kit à l'instant, j'espere que l'infirmière entendra mon message! la prise de sang doit se faire les lundi ou mardi uniquement et Mardi, mon mari est hospitalisé à 100km de chez moi.......
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je tiens à saluer votre courage à tous, face à cette maladie si peu reconnue. Ou en êtes vous actuellement? Personne n'a écrit depuis près d'un an..
Je suis dans une situation dite d'errance médicale en ce moment! Premiers symptômes il y a 4 ans, état febrile récurrent (2mois)suite à une sorte d'angine, résistant à 2 cures d'antibiotiques.
Après une semaine d'hospitalisation, ou on a pas objectivé de fièvre, mais des crises migraineuses et de l'hypertension artérielle, je suis sortie de là, honteuse! J'avais eu tout un tas d'examens alors que je n'avais rien!!
J'ai donc décidé de ne plus contrôler ma température! Et de me tenir éloignée des médecins!
Malgré ma volonté je n'ai jamais retrouvé ma santé d'avant.. migraines parfois chroniques, céphalées, état grippal à répétition, gastrite, candidose intestinale, herpes, troubles digestifs... tout cela m'a poussée a finalement me faire aider par une naturopathe il y a 2 ans. Grâce à cela je me suis sentie mieux en général! Mais je sentais fréquemment un état fébrile avec des douleurs aux doigts et poignets. J'avais de plus en plus de mal à supporter le stress du travail, mes horaires de nuits, j'ai fini par être mise en arrêt de travail car en épuisement selon mon médecin généraliste.
Celui-ci, constatant la fréquence de mes états fébriles/subfebriles, m'a envoyé chez un infectiologue. C'était il y a 1 an. L'infectiologue a cherché Durant des mois, j'ai fait un t'as d'examens divers, dont une biopsie de ganglion cervicale car plusieurs sont palpables( encore aujourd'hui). Cette biopsie nous avait mis sur la piste d'une maladie de Whipple, mais suite à une recherche plus poussée ce diagnostic a été exclu.
J'ai ensuite été hospitalisée à la fin de l'été. Cette fois la fièvre a été objectivée, ils ont constaté aussi des rougeurs cutanées sur le visage et le torse. Mais rien de concluant aux examens .
Donc retour à la maison sans diagnostic. J'ai ensuite repris progressivement le travail, je suis toujours à 50%. Tout me fatigue, j'ai constamment mal à la tête, toujours plusieurs series de fièvre par mois, des douleurs articulaires, musculaires et osseuses, troubles de mémoire, de concentration. Et j'en passe. Mais je me laisse pas aller, je continue à essayer de vivre, à profiter de ce que je peux.
Je n'attendais plus de diagnostic, et dernièrement, mon taux d'anticorps à la bartonella est devenu positif! Alors selon mon infectiologue, ça n'a aucun rapport avec mon état chronique mais il m'a prescrit 2 semaines d'antibiotiques selon les recommandations. Et voilà pourquoi j'écris sur cette discussion.. il pourrait s'agir d'une co-infection de Lyme!?
Quels sont les labos qui font ces kits? Est-ce vraiment sûr?
Je remercie ceux qui auront eu la patience de me lire !
Utilisateur désinscrit
Une bonne nouvelle : j'ai reçu le résultat de mon test passé pour la maladie de Lyme (ELISPOT BORRELIA aux laboratoires BARLA), il est négatif.
Mauvaise nouvelle : je souffre bien de fibromyalgie et il n'y a pas de traitement efficace contre cette maladie pour l'instant.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 03/11/2024 à 21:28
Inscrit en 2018
3 228 commentaires postés | 22 dans le forum Maladie de Lyme
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Re-bonjour !
Objet : Article: Maladie de Lyme : une association porte plainte pour mise en danger de la vie d’autrui
« Mise en danger délibérée de la personne d'autrui », « atteinte involontaire à l'intégrité d'autrui », « non-assistance à personne en danger » et « commission de violences psychologiques ». C'est …
Et bing, il y a du règlement de comptes en coulisses ...
J'en suis à 1,5 mois d'usage de l'argent colloïdal pour la SEP, cela ne semble pas provoquer d'effet, mais la SEP n'est pas Lyme, je m'interroge à nouveau sur le lien entre infections et SEP. toujours l'hypothèse des nématodes infestés de borrélies.
Bises et amitiés !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Utilisateur désinscrit
Je n'ai pas beaucoup posté de messages depuis mon inscription car entre temps j'ai eu le VRAI diagnostic de mes Douleurs quotidiennes -
J'ai eu un diagnostic de SPA et un traitement, inefficace , sans que le Rhumato ne comprenne ...
Mon grand-père etait atteint de SPA, les docs en ont donc conclu que j'avais la SPA, ayant en plus le gène HLA27+ (qui est l'un des porteurs de la SPA).
Depuis plus d'une trentaine d'année, je souffre des articulations, des muscles,.... de partout en fait !
Je vais sur mes 40 ans, j'ai été diagnostiquée Malade de Lyme en phase 3 en juillet dernier (d'où le peu de messages ... le temps que j'encaisse la nouvelle ainsi que ma famille) ET co-infectée par d'autres bactéries dues aux tiques ... et oui, une une tique .. une morsure à mes 5 ans exactement, en colonie de vacances dans l'est de la France ... Je m'en souvient, car j'ai cru être piquée par une grosse araignée, j'ai eu de la fièvre pendant 3 jours, j'avais terriblement mal partout et je pleurais - Les animateurs ont cru à de la comédie, puis ont vu ma piqure, mon état général ... Mais malgré tout, ils ont préféré attendre avant d'appeler le médecin - Ils n'étaient pas de la région, ils ne pouvaient en aucun cas savoir qu'il y avait une épidémie de tiques ...
J'ai eu tous les diag du monde ! rencontré plus d'une soixantaine de doc différents dans ma vie ...
une véritable errance médicale de 35 ans !
Et dans des douleurs INSUPPORTABLES ...
Cette méconnaissance de la Maladie de Lyme par les médecins, ont conduit à la phase 3 de la maladie : Chronicité des douleurs, atteintes neurologiques, neuro-musculaire, cardiaques.
J'ai fait un AVC le 30 octobre dernier, causé par une sévère carence en magnésium , induit par une très forte pression psychologique exercée, entres autres, par ma banque ... Et oui, être Handicapée est un Luxe ...
ATTENTION : La Maladie de Lyme a été reconnue par la petite loi n°400 comme étant :"Un Problème de Santé Public Majeur" le 17 aout 2014 : Personne n'est au courant !
Autres Problèmes : Les tests de Dépistages ne sont pas fiable en France !
Exemple : le ELISA, le premier test que tous les médecins Français font, ne teste qu'une seule souche de Borrélia (La Bactérie qui conduit à la maladie de Lyme) sur, au vue des connaissances actuelles , plus de 10 souches différentes de Borrélia.
Conséquences : Si ELISA est Positif (par Chance !!) , alors on passe le Western Blot (qui teste 5 souches) qui est remboursé CPAM si et seulement si le ELISA est positif - Alors un traitement est mis en place.
Si le ELISA est négatif (quasiment tout le temps) , alors : RIEN ! Vous n'êtes pas reconnu, du moins en France !! Aucune possibilité de traitement remboursé pour les malades qui sont atteints de LYME sans le savoir !!!
Autres Pays : Aux USA, en Allemagne, ect .. Ces pays reconnaissent la maladie de Lyme qui n'est pas considérée comme maladie Rare (ce qui est encore le cas en France) - En Allemagne, les malades de Lyme représente 900 000 personnes , avec chaque année de nouveaux cas ....
CONCLUSION : Si vous avez la Chance d'avoir 300 à 400 euros, alors vous pouvez vous faire dépister en Allemagne via un Kit de Prise de Sang envoyé par un labo Allemand !
Et si vous combinez votre chance avec un médecin Ouvert d'Esprit, et ce peu importe son statut (doc de ville, médecin Interniste, Professeur...) - Alors on Vous soignera à temps par antibiothérapie (antibiotiques) remboursé CPAM, avant qu'il ne soit trop tard, c'est à dire, comme moi, en phase 3 -
RÉFÉRENCE SUPER IMPORTANTE : Le livre du Docteur Horowitz " Soignez Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" (dispo sur Amazon : http://www.amazon.fr/Soigner-Lyme-maladies-chroniques-inexpliqu%C3%A9es/dp/2365490859/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1420515154&sr=8-1&keywords=docteur+horowitz) - C'est un Médecin Interniste Américain, qui parle parfaitement le Français , ayant fait ses études de médecine à Bruxelles en Belgique - Il ne nomme lui-même comme "un Détective Médical" -
En couverture : Professeur Luc Montagnier , Prix Nobel de Médecine, fait part de l'interet de ce Livre
En Préface : Professeur Perronne, Chef de service de l'unité des Maladies infectieuses à l'Hôpital de Garches - Je le connais, pour avoir eu un projet en commun de Formation Des Médecins en Basse Normandie , c'est un super Professeur, très ouvert d'esprit !
Tous les médecins Devrait avoir ce livre dans leur Bibliothèque ! S'ils ne l'ont pas encore, harcelez les !!!
PERSONNELLEMENT :
- Traitement par perfusion de Ceftriaxone 2g/jour pendant 28 jours sur "conseil" du Chef de service de l'unité des maladies infectieuses d'un CHU (je ne le nomme pas volontairement, y'a encore un peu de "travail" pour faire "évoluer" son avis sur les tests pratiqués en France .... Longue Histoire et surtout GROS Débat entre Médecins, il y a les "pour" et les "contres" - Et biensur au milieu, il y a Nous, Patients, "Dommages Collatéraux" des ces Combats de Coqs ...) = GÉNIAL , Premiere perf lundi 5 janvier, Premiere fois sans douleur .... Waouhhhh !!! Et bien croyez moi, ma petite de 3 ans était plus que contente de me voir MARCHER sans fauteuil, sans cannes et SANS DOULEUR !!! Un Miracle !
CONCLUSION PERSONNELLE : Frapper à la bonne porte ! Ne Baissez pas Les Bras !!
N'hesitez pas à me contacter, je me ferai un plaisir de vous guider, car après de longues années, j'ai appris beaucoup des Médecins, j'ai appris à savoir frapper à la bonne porte et me ferai un Plaisir de vous communiquer des associations, des telephones ... Je ne suis pas Médecin, mais "Patiente" depuis tellement d'années que je Connais parfaitement Mon corps, il est toujours avec moi ;) !
PROJET D’ASSOCIATION :
J'ai un grand Projet, il aurait du se faire avec l'association France Lyme, où j'ai été référante Calvados pendant 3 mois ! Oui 3 mois, parce que j'ai été trop vite pour eux ... L'association n'a pas cru possible de mobiliser autant de monde et partenaires (privés et publics) en 1 mois et Demi pour un événement sur 3 jours - le 20,21 et 22 mars 2015 à l'origine- Tout était prêt, il ne me manquait que la lettre de la présidente de l'association pour la Mairie que j'avais sollicitée, afin de légitimer ce Grand Évenement - Cela n'a pas été fait, par Jalousie d'une autre référente Normande ... Pourquoi l'être humain est si .. ???? - Bref,
Le Projet était : Vendredi 20 mars, 18h : Conférence de Formation Médicale interactive - Intervention de Professeurs, Médecins spécialistes de renommées internationales (Cf livre...) avec retransmission en direct sur Internet - J'avais prévu un site spécial que je devais créer avec une amie, en novembre, ect ... -
Samedi 21 mars : de 10h à 22h = Nombreuses animations pour Grand public, avec ventes aux encheres le dimanche 22 mars au profit de la recherche médicale pour Lyme.
J'ai Toujours les partenaires ! Je sais que ce projet prendra forme, puisque je suis soutenue également par des mécènes, j'ai une autre ville en vue, pas encore de date, plus d'association qui légitimerai cette Action, MAIS je ne lacherai RIEN !Ce Projet SE RÉALISERA !
Il m'est très difficile de créer une association, seule, dans mon coin ... Avis à Tous :) !
C'est aussi une des raisons pour laquelle je souhaite avoir un max de témoignages, ou "d'amis" qui ont été confrontés aux tiques, afin, pourquoi pas, de créer une Asso de Personnes Super Motivées !
Je suis ouverte à toutes suggestions :))) Avec grand plaisir
Je pars du principe, que seul nous ne pouvons rien ou pas grand chose, mais Tous Ensemble nous pouvons Tout ! Que toutes les idées, suggestions, critiques sont les bienvenues - je n'ai pas la "science infuse" mais je suis ultra Motivée, j'apprends vite, je réagit vite, prends en compte tous les avis car il y a toujours du positif même si nous n'en voyons pas au départ , Ensemble OUI !
Il y a aussi une Grande enquête Nationale sur les tiques , en voici le lien : http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France
Dans ce grand Projet, nourri par l'ensemble des partenaires (Tous on mis de l'eau dans mon arrosoir afin de faire éclore cette petite graine en une grande plante solide) , il y avait aussi cette idée qui me trottai dans la tête... J'avais vu un livre sur la maladie de Lyme pour enfant, réalisé en Suisse - Mais il n'y avait pas encore de Livre pour Enfant, à jour, Français - Il m'a paru evident et essentiel d'en faire un ! Et voilà comment une partie du projet est né ...
Ce livre est en cours, la maquette est quasi bouclée par une amie Illustratrice, j'ai le soutient financier Total d'un Mécène Médical (la boutique d'appareillages médicaux De Saint Patrice à Bayeux), Tout est financé - reste plus que les autorisations du rectorat afin d'offrir ces livres aux écoles du secteur - dans l'attente du Premier tirage : 5000 exemplaires ! YEESSSSSSSS !!
LA DOULEUR : Cette errance médicale insupportable, de diagnostics en diagnostics, d'examens en examens couteux pour la CPAM, pour les Assurances et pour NOUS !!! Sans parler des Traitements ... même chose !!!
J'en ai eu des étiquettes, beaucoup de chimie NON-ADAPTÉE à ma réelle pathologie ... Maintenant on y est, et pas grâce aux examens de sang Français ... 3 tests ELISA ont été réalisés dans mon sang en 2 ans : tous revenus identiques = Ac anti-b IgG Négatif ET Ac anti-B IgM Limite - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - J'ai passé également un western blot , revenu Négatif - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - ...
Alors comment ce diagnostic a t il pu être posé ? Par l'ensemble de mes pds/examens/symptômes depuis 35 ans ... , Par des tests plus approfondis où à été révélé la p41 MAIS en très faible quantité, alors que dis le labo Français non initié ? "Présence de façon isolée de la protéine P41. Protéine non spécifique de Borrelia Burgdorferi sensu lato (une des nombreuses souches de Borrélia responsables de la maladie de LYME). Résultat à considérer comme négatif." , puis d'autres résultats dans cette même pds, très très suspects ... Notamment une Immunité Ancienne anti-EBV (Virus Epstein-Barr) d'ailleurs les résulats sont tous revenus avec des chiffres que nous pourrions considerer comme positifs, MAIS qui ne correspondent pas aux critères Français , donc le labo en déduit que les résultats sont négatifs.
Pour faire brève, par le sujet ici n'est ps la Maladie de Lyme, mais bien la DOULEUR , Sachez qu'aucune douleur n'est d'origine psychologique, ni psychosomatique, ni psychiatrique , Mais Bien réelle !
LA DOULEUR PHYSIQUE À TOUJOURS UNE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE , qui peut être accentuée par le Psychologique. C'est une évidence, lorsque nous errons de médecins en médecins, de diag en diag, ect ... Comment ne pas être "perturbé" face à l'incompréhension médicale et les étiquettes collées à tour de rôle ?
Comme je le disais plus haut, NE LACHEZ RIEN ! NE VOUS LAISSEZ PAS EMBRINGUER PAR DES MÉDECINS NON INITIÉS FACE À VOS PATHOLOGIES EN VOUS RÉPONDANT :"C'EST PSYCHOLOGIQUE" - NE LACHEZ RIEN !!! TOUTES LES DOULEURS ONT UNE RÉELLE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE !!!
Vous n'êtes pas marié à votre médecin, sachez en changer, faites vous guider par des associations -
Ne Baissez pas les bras , quoi qu'il en soit ! Et n'oubliez pas que PERSONNE, AUTRE QUE VOUS , ne connait vos Douleurs -
Soyez Acteur de Votre Vie - Votre Corps Vous appartient, VOUS LE CONNAISSEZ , VOUS CONNAISSEZ VOS DOULEURS, car c'est vous qui les vivez et personne d'autres ! Croyez en Vous !
À bientôt et très belle journée
Ps : Pensées Solidaires Pour Charlie Hebdo - Que la Paix soit, que Notre Liberté soit -