Maladie de Crohn : des avis ?

@Ceceluka super, bon courage, et tenez nous aux nouvelles, 😉😊

Bon coloscopie fibroscopie passer ce matin pour lui c'est bien la maladie de crohn il y a des lésion malgres qu'il faut attendre le retour de la biopsie à 100% mais bon en attendant il m'a mis sous solupred pour réduire la poussé et ma prescrit une prise de sang à faire pour voir après pour un traitement anti tnf par piqûre

@Ceceluka d'accord, c sur la biopsie te donnera les résultats , mon traitement c'est biothérapie en piqûre pour le crohn, et ça va pour le moment!!

Salut à tout le monde je suis ravie de pouvoir parler avec des personnes qui ont cette maladie et de mieux comprendre ce qui m arrive. Cela fait maintenant presque 2 mois que on m a diagnostiquée la maladie de Crohn mais ma première crise remonte à plus de 10 ans alors si c est un choc c est aussi un soulagement pour ma part,

J ai toujours été constipée avec ballonnements et terribles maux de ventre mais aucune diarrhée.Vers l âge de 30 ans j ai eu un épisode de diarrhée sanglante avec douleurs intestinales atroces.coloscopie et examens normaux.Puis cet épisode s est répété tous les deux ans souvent après avoir pris des anti inflammatoires ains( à ne surtout pas prescrire en cas de maladie de Crohn).rectoscopie normale. Examens sanguins normaux.J ai eu droit à tout, gastro fulgurante, trop constipée, stressée même "vous auriez pas mangé des tomates?... et mon médecin qui ne voyant rien aux examens disaient c est comme d habitude.Je me suis renseignée sur les maladies intestinales. J ai arrêté le café la cigarette. J ai pris de la cortisone à la place des anti inflammatoire eviter les pizzas la junk food et les viennoiseries et refait la flore intestinale.Pendant 5 ans j ai été à peu près tranquille puis l année dernière en novembre grosse crise urgences. Même dialogue de sourds avec mon médecin qui me dit c est comme d habitude alors que sur les analyses il y a une inflammation cette fois ci mais ça ne l affolé pas.Il me dit simplement de revoir le gastro qui lui annule mon rdv de décembre au dernier moment.Je décide d en voir un autre en janvier qui me dit on fait une coloscopie rapidement.La veille jour de mon annif youpi je refais une crise et là à mon réveil le gastro me dit pas étonnant que vous ayez aussi mal c est comme si on avait passé vos intestins au rabot. Il me montre les photos de la coloscopie on voit que j ai des lésions et ulcérations sur tout le colon et l ileon.Biopsie et maladie de Crohn diagnostiquée à 44 ans.Et là je pleure de soulagement enfin on me croit on arrête de croire que c est le stress ou la gastro. Enfin après des années on reconnaît ma souffrance. C est quand même un choc mais aussi une libération.Mon médecin a fait une prise en charge ALD à la demande du gastro.Il ne m a pas demandé comment j avais pris la nouvelle, n à rien dit lorsque je lui ai dit que je savais bien que j avais quelque chose. J ai un traitement qui semble fonctionner depuis 1 mois et surtout un gastro enterologue disponible et à l ecoute.J ai vu qu il faut souvent longtemps pour diagnostiquer cette maladie et chez certaines personnes il n y a pas de diarrhée sauf en crise. Ce qui était mon cas. Je me dis que finalement il faut se faire confiance même quand les médecins ne trouvant rien disent qu il n y à pas de pathologie. Si je n avais pas persévéré et vu un autre gastro enterologue l inflammation se serait encore aggravé sans traitement et je serai encore plus mal. Aujourd hui je suis accompagnée et je me sens plus isolée à craindre de nouvelles crises.

Ancé

Coucou bon je viens donner des nouvelles le retour de la biopsie montre bien selon le contre rendu la maladie de chron pancolite multifocal avec une colite granulomateuse bon je c pas ce que sa veut dire exactement mais en tout cas c'est bien sa je suis actuellement sous solupred depuis 1 mois je diminue le dosage actuellement je suis a 20mg jetait à 40mg j'ai refait un bilan sanguin ma crp et denouveau normal 4.6 j'ai repris 5kilos presque remange tout à fait normalement mes selle sont de nouveau normal et je n'est plus aucune douleur ou presque ... enfin merci le traitement qui marche .... j'ai revu mon gastro qui veut mettre en place le traitement par injection anti tnf j'ai fait les examens et je doit commence humira 80mg tout les 14jr tout en diminuant la cortisone au fur et à mesure jusqu'a arrêt complet

Voilà pour le retour si quelqu'un pouvait m'éclairer sur les terme utiliser pour les résultat de la biopsie je suis preneuse et avait vous des retours avis sur les traitement par humira

Je suis soulage que la cortisone ai fait son travail j'ai retrouvé une vie normal mais le fait d'avoir eu le retour des résultat me remet face à la réalité il faut pas que je l'oublie jessai de pas y penser car actuemment je vais bien pourvu que sa dure

Merci

@Ance31 idem toujours constipé surtout après la naissance de mes enfants et dun coup grosse poussée, je pense que le moral joue bcp sur cette maladie...

@Ceceluka bonjour, tu es fixée mtn, la biopsie a bien montré des inflammations et typic de la maladie de crohn, surtout au niveau de ton colon, contente que ta poussée est passée, c souvent du à la chute d'hormone après 1accouchement, j'ai eu exactement la.mm chose, je suis sous traitement de "protection"actuellement, et ça va le traitement evitera la recidive! J'ai eu le humera mais pour 15jrs, car j'ai été operé entre temps...

@Ceceluka le psychique joue bcp aussi , je pense sur 7maladie, donc se relaxer au max et comme tu dis , ne pas y penser car c clair que c pa facile mais tant que tout va bien , il faut se dire que certain galère encore plus que nous... et penser positif.

Oui c'est ce que je me dit en ce moment tout va bien j'espère être tranquille quelque temps et que le traitement marchera bien effectivement j'ai lu pas mal de chose sur les poussé sur au accouchement je pense que sa a du être l'élément déclencheur de la maladie je vais débuter le traitement d'ici peu jattand la prise en charge à 100% et je doit refaire un bilan dans 3 mois la cortisone a fait son boulot mais y a quelque effet secondaire comme pilosité plus acru lol et un peu d'acné qui est apparu chose que j'ai jamais eu avant de ma vie lol

@Ceceluka oui moi c'était pareil les effets de la cortisone! Et surtout tjrs faire attention au sel, avec le traitement de fond tu seras tranquille , c sur moi pareil élément déclencheur l'accouchement! Fatigue + chutes d'hormones la totale....