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Patients Maladie de Crohn
J'ai 24 ans et j'ai besoin de parler de la maladie que je ne supporte plus
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, votre crohn semble en effet très actif !!!
Je suis malade depuis 12 ans, j'ai très peu de rémission depuis ce temps mais malgré tout j'ai la chance de n'avoir eu aucune intervention chirurgicale.
Ma maladie s'est déclarée à l'âge de 26 ans, les poussées sont toujours aussi douloureuses et invalidantes dans la vie quotidienne.
A celles-ci se sont ajoutées depuis quelques années des douleurs articulaires qui m'obligent à marcher avec une canne entre autre.
J'ai du également arrêter le sport, et pas mal de loisirs car beaucoup d'articulations sont touchées.
Par contre mes grossesses ont toutes étaient un moment de répit dans la maladie extrêmement appréciable ... pas une seule poussées jusqu'aux accouchements !
Cette maladie n'est pas facile à gérer socialement, elle m'a pas mal pourrie la vie au travail aussi ...
J'espère que les traitements pourront me soulager, j'attends avec impatience de commencer le rémicade qui sera couplé à l'imurel que je prend déjà.
Le rémicade n'a pas fonctionné pour vous, votre gastro entérologue vous a prescrit quel traitement depuis l'intervention ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de m'avoir répondu car j'ai vraiment besoin de comprendre ce qui m'arrive et va m'arriver.
Vous avez dù rire quand vous avez vu que j'avais donné un "prénom" à cette maladie ^^' . En ce moment je n'est pas de traitement, j'était sous corticoïde, flagyl (pour l’inflammation) et sous "lait protéine" que les enfants qui ont Mally's prennent, ont ma transfuser aussi, là je suis juste "sous surveillance téléphonique" de ma gastro entérologue.
Ma grossesse ..... c'est passé entre les pousser de Mally's et séjourt à l'hospital donc je ne l'est pas apprécier et est peur d'en faire un 2e mais mes docteurs ne veulent pas avant 3 ans, le temps que je reprenne du poids.
Vous travaillez dans quoi ? Avez vous fait ou penser a faire un dossier MDPH ?
Je faisais du tir à l'arc mais voila au bout d'un moment j'avais mal et même maintenant je suis obligée de m’étirer tout le temps, j'espère ne pas à voir un jour a marcher avec une canne.
Une amie, qui elle s'est son conjoint qui est malade, ma parler qu'ils (les docteurs) aurais "trouvé" une solution avec des injections de ... je sais plus le nom, vous en avez entendu parlé ?
Je pense que le travaille aux prés d'enfant c'est fini pour moi, je suis animatrice en milieu scolaire et centre de loisirs. J'ai peur de ne pas retrouver du travail.
Excusez moi mais quel âges on vos enfants ? Et comment vous leurs avait dit ?
Car j'appréhende déjà les questions de mon fils (il as 7 mois mais bon ^^), déjà que je me sens pas une bonne maman car je les laissé chez les grands parents pendants mes séjourts à l'hospital et la je ne peu répondre à ses pleures au plus vite quand j'ai une crisse et doit aller aux toilettes.
Merci de m'avoir répondu car j'ai vraiment besoin d'en parler.
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Utilisateur désinscrit
Pour le moment je suis en arrêt maladie car la maladie n'est pas stabilisée du tout et avec tous les médicaments que je prends je suis fatiguée et pas au mieux de mes capacités intellectuelles si je puis dire ;-)
Pour mes enfants cette maladie fait partie de la vie quotidienne, ils savent depuis toujours et donc pour eux çà ne change rien, il n'y a pas eu "d'avant et après".
Pour la mdph je pense que je vais faire un dossier pour demander le statut travailleur handicapé, cela facilitera peut-être les choses avec mon employeur. Même si je suis malade depuis 12 longues années mon employeur n'est pas au courant, je n'en n'ai jamais parlé. Lorsque je "disparaissait aux toilettes" je faisais en sorte que personne ne me voit y aller, je baratinais en disant être allée chercher un dossier, accompagner un patient ou un autre truc du genre.
Là je ne peux plus cacher le fait que je suis malade, la canne et les douleurs articulaires me trahissent ...
Pour les injections c'est peut-être les anti-tnf (rémicade, humira) ???
Moi j'ai "hâte" que l'on commence les anti-tnf, je pourrais ainsi arrêter la morphine ...
Ne vous inquiétez pas pour votre fils, vous savez il n'y a pas de maman parfaite même celles qui sont en bonne santé !!! Vous l'aimez et c'est là la seule chose qui compte !
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Utilisateur désinscrit
ah ils sont grands. Donc pour eux c'est normal et comprennent quand vous avez "une crisse"
Je pense que le dossier MDPH va être un frein car je veux travailler avec les enfants ou les personnes souffrant d'un handicap. Je pense que je vais devoir me reconvertir avec mon BAC en ressource humaine ou même dans un autre truc.
Je vais redemander le nom. Les anti-tnf c'est quoi ??
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Utilisateur désinscrit
c'est humira les injection, je ne sais pas ce que c'est exactement
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Utilisateur désinscrit
humira et rémicade sont des anti tnf
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Utilisateur désinscrit
bonjour à tous, voila on ma diagnostiquer la maladie de crohn pendant ma grossesse. J'avais déjà des symptômes avant mais ils trouvaient rien, il a fallut que ma CRP monte a 200 et que je sois enciente pour pousser les examens. J'ai perdu 20 pdt cette derniére. Les médecins ne voulais pas de césariennes, ni un accouchement vois basse, mais mon ptit bout est née par vois basse et était en pleinne forme serte est né a 36 semùaine avec un ptit poids mais il ce rattrape bien.
Depuis qu'on ma dis que j'ai cette maladie que j'appelle Mally's car je n'aime pas en parler et voila elle est avec moi mtn donc bon. Depuis que je les, on m'a mise sous remikal, ce qui n'a pas marcher ma CRP était tjrs très élever. Donc scanne, et la bin le verdit .... Opération et on retire 20 cm d'intestin et on installe une poche. Comment dire ..... Je me suis habituer à cette dernière et la on me la retirer y moins d'une semaine mais m'ont corps doit ce refaire et eu voila c'est une Mally's très capricieuse et comment explique aux gents ce besoin d'aller au toilette, et les commerçant ne comprennent pas forcement n'ont plus et par moment bien il est trop tard donc direction la douche aprés . j'ai 24 ans et je ne supporte pas cette maladie
Besoin d'en parler et de savoir comment s'est pour vous
voila