lupus que faire

Bonjour,

J'ai pris connaissance de vos post et je m'y retrouve pas mal.. J'ai eu un neuro-lupus en 2000 après un accouchement. J'ai été traitée par médrol d'abord en bolus de 500 mg puis par comprimés + plaquenil 2 c^p de 200 mg par jour et ce le tout pendant un an et quelques mois.

Mes anticorps étant redevenus négatifs, les anti-ADN natif, pas les anticorps anti-nucléaires, l'interniste de l'hôpital m'a fait arrêter le traitement.

En août 2012 mes anticorps anti-nucléaires étaient à 1/640 positif et les anti-adn Natif à 1/320 . En avril 2013 je tombe pour le 1er à 1/320 et à 1/80 pour les anti-adn natif. J'ai une fatigue persistante et énorme, des maux de t^te, des douleurs dans les muscles des jambes et des bras, on me dit à lEMG que j'ai une atteinte du SPE gauche, le côté droit moins touché, et que j'ai une atteinte de l'ulnaire droit + de légers troubles de la proprioceptions. Et on me laisse ainsi.

Je contacte un autre médecin interne rhumato et là on me dit rdv en décembre 2013.

Je fais intervenir mon médecin traitant et il obtient qu'on me prenne en hospitalisation de jour, le 1er octobre dernier.

Prise de sang, les anti-nucléaires positifs et passage des anti-adn à l'état négatif. ON me dit vous avez fait une poussée lupique, vous n'auriez dû jamais arrêter le plaquenil, il faudra reprendre peut être le plaquenil mais attendez de voir l'interniste que vous n'avez pû voir aujourd'hui car absent pour voir tout ça. On me donne rdv avecl lui pour janvier 2014.

Mon médecin me dit les anti-adn repassent négatifs, donc pas de plaquenil pour lui et me dit d'attendre janvier sauf si je me sentais pas bien d'ici là.

Ce que je souhaite savoir c'est si le plaquenil doit ici dans mon cas être donné même si les anticorps repassent négatifs car je fais le yoyo avec eux tantôt ils sont là, tantôt pas etc...

Je suis très fatiguée, des douleurs dans les jambes pas supportables, des sensations ébrieuses constantes qui m'empêchent d'avoir une vie sociale et professionnelle et je déprime.

Dois je insister pour avoir ce plaquenil .. Je revois ma neuro le 5/11 pour une autre contrôle EMG . Elle avait prévu de me mettre sous injection de cortisone pour les jambes mais le médecin n'a rien prescrit, il préfère que ce soit elle, dois je demander des séances de kiné proprioceptives ? Je ne sais plus comment me faire entendre, je porte les symptômes et on me donne rien ????

Merci de me lire et peut être pourrez vous m'apporter des infos.
A bientôt.
kris