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Patients Hémophilie
Maman d'un hémophile
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bettphil
bettphil
Dernière activité le 17/09/2020 à 14:01
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Hémophilie
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Ami
Bonjour
Mon fils de 20 mois est Hémophile A sévère
Au départ c'est très dur surtout au moment de l'apprentissage de la marche mais le traitement est assez efficace reste à réussir l'injection...ça c'est pas toujours gagné!!
Bonne journée
Maman d'Evan
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @bettphil,
Merci pour ta réponse !
J'ai lu en plus que c'était très rare qu'une fille soit hémophile (pas juste porteuse du gène)
bettphil
bettphil
Dernière activité le 17/09/2020 à 14:01
Inscrit en 2016
2 commentaires postés | 2 dans le forum Hémophilie
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Ami
Effectivement c'est très rare, moi je suis conductrice mais je ne le savais pas !!
Moi je vais passer à l'étape ...APPRENDRE A INJECTER alors que je n'y connais rien!!
Mais si ça fonctionne ça va me changer la vie
Bon courage
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Utilisateur désinscrit
Effectivement @bettphil, grosse étape. Tiens moi au courant de comment ca se passe :)
Bon courage.
robin68
robin68
Dernière activité le 22/08/2019 à 14:59
Inscrit en 2017
1 commentaire posté | 1 dans le forum Hémophilie
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Explorateur
Bonjour,
Papa d'un hémophile B sévère de 5 ans.
Est-elle porteuse d'une hémophilie A ou B ? et de quel degré (sévère, modéré ou mineur) ?
Il faut savoir que la médecine avance très vite dans ce domaine et la gestion de cette maladie n'est plus ce qu'elle était.
A titre d'exemple, des produits à durée de vie prolongée viennent de sortir (d'autres disponibles dans les prochains mois). C'est encore étranger pour vous mais en clair, les injections sont moins fréquentes et les hémophiles mieux protégés.
Je vous conseille de contacter l'AFH (association francaise des hémophiles), il y a également un groupe sur facebook avec notamment des femmes hémophiles qui pourront vous donner des informations et des conseils.
Bon courage
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Il y a aussi des papas pardon
Ma fille est hémophile A mineur.
Merci pour vos explications. Comment avez-vous expliqué cette maladie à votre fils ?
A très vite !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Ma fille vient d'être diagnostiqué Hémophile.
Je ne sais pas trop comment réagir, je suis assez inquiete mais si je sais que des traitements existes...
Y-a-t-il d'autres mamans qui pourraient me donner des conseils ?
Bonne journée à vous,
MamanClaire