se battre toujours

Tous vos témoignages me touchent beaucoup : furie, tu as bien fait d'ouvrir ce sujet !!!!!

OUI, il faut continuer à se battree et rien laisser paraître pour les personnes qu'on aime, ce n'est pas toujours le cas : en ce qui me concerne, lorsque j'éclate , il faut absolument qu'il y ait quelqu'un et la plupart du temps, c'est mon mari !!!!

Je ne sais pas comment je ferais car les nerfs lachent et des idées pas très bonnes me passent par la tête à ce moment là, donc

Il est vrai qu'il ne faut pas toujours exposer nos proches dans ces moments là, mais, comme dit GIGI, nous ne sommmes pas responsables de Miss Fibro et de la dépression , non plus d'ailleurs :

ce sont les aléas de la vie qui font que nous sommes ainsi, bonne journée, Amitiés

Petit à petit j'ai appris à me reposer de ma fibro qu'avec ceux qui croient que je suis fibro, c'est à dire peu de gens,essentiellement mes filles et mon mari. Pour les autres j'ai compris que la question " comment ça va?  " n'était qu'une question de politesse mais qu'il ne voulait entendre que " très bien et toi? "  Donc je fais ce qu'ils attendent de moi et je ne me sens plus frustrer de devoir mentir!!!!!  Pour moi ne pas être crûe est plus dur à vivre.

Un grand merci pour ce PARTAGE d'idées qui sont vraies. Ca  fait du bien de parler de fibro sans mentir et sans se sentir jugé.

bonne route et courage à tout le monde

Bonjour furie, j

e vois que je ne suis pas la seule, qui se lève de bonne heure, apparemment !!!!

Comme tu as raison : j'ai horreur de l'hypocrisie des gens qui nous entourent , nos sois-disants "amies", qui nous demandent de nos nouvelles : au début, elles passaient nous voir, puis maintenant c'est un coup de tél de temps en temps, pour, soit disant,  ne pas nous déranger : je trouve ça déplorable !!!!!

Avant, j'étais toujours prête à rendre service, de jours comme de nuits : j'en ai aidé des personnes !!!!

 crois-moi, et maintenant, il n'y a pas de retour, aucune compassion, car ces personnes se disent plus malades que nous.

c'est vraiment déguelasse , tout ça parce que la maladie ne se voit pas ou presque, car j'ai vu des fibros où les symptomes se voient :

 alors quand on parle de maladie invisible, je suis outrée pour ceux qui souffrent , où on le voit sur leurs visages.....

J'arrête là, car j'en dirais jusqu'à ce soir  !!!! A+ Amitiés

Urphée,  

J'ai horreur de mon lit:   J'ai l'impression de perdre mon temps et  je n'y suis pas bien et je me sens enchainé car je suis appareillé pour dormir car je fais de l'apnée du sommeil. Je dors donc avec un masque sur la figure!!!!  Burk!!!      En plus je n'ai presque pas de sommeil profond donc dormir ne sert à presque rien pour moi.  Après mesure à l'hopital avec mon appareil sur 6 heures de sommeil je n'ai qu' 1/2 heure de sommeil profond.

Je voulais te dire que je dis à mes filles " vous n'avez pas de chance, vos 2 parents ont des maladies invisibles".     Moi fibro et mon mari bi-polaire.      Elles sont chamionnes car elles le gèrent bien!!!!        

Je comprends furie , qu'avec tous ces problèmes de sommeil, tu n'aimes pas ton lit !!!!

En plus, ton mari et toi, vous avez de quoi faire : quelle merde !!!!

 ces maladies soit disant invisibles, qui nous pourrissent la vie, c'est vraiment pas normal  tout ça!!!

 et tes filles qui gèrent bien : ça, c'est génial !!!!!t

il faut garder  le moral pour elles, en toute circonstence,

car elles le méritent aussi : c'est un combat de tous les jours, pour nous et pour l'entourage !!!!!

a+, amitiés

Coucou Furie,

Bravo à tes filles qui gèrent bien la situation et bon courage à toi car la hantise d'aller se coucher, nous la connaissons tous, pour beaucoup moins que les conditions décrites

Bon courage !

Amitiés