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Patients Fibromyalgie
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour Colibri,
La prochaine version de Carenity vous permettra de comparer les proportions de personnes qui partagent les mêmes symptômes au sein de la communauté Fibromyalgie. Nous sommes en train de reprendre la partie médicale, nous reprenons les indicateurs, les traitements mais aussi les symptômes. Nous espérons obtenir à terme un outil qui vous permette de vous situer parmi la communauté.
Un peu de patience ;) les changements arrivent petit à petit.
A votre disposition si vous avez d'autres questions.
Antoine
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Julien
Utilisateur désinscrit
En attendant, on peut ouvrir un sujet de discussion sur le symptome qui inquiète, ça peut nous rassurer, mais aussi rassurer d'autres qui pouvaient ne pas faire le lien avec la fibro.
;)
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Oui, en attendant, nous avons aussi le sujet : quels sont les symptômes les plus marquants de la fibromyalgie ? Celà donne une idée quand même des divers symptômes et
douleurs ressentis !
Utilisateur désinscrit
effectivement GIGI, mais, et c'est mon cas, il y a des douleurs qu'on ne pense pas faire partie de la fibro, c'est pas un des symptomes les plus marquant (j'ai mis un sujet sur une douleur dans un sein), c'est douloureux, mais voilà. Mais, ça m'inquiétais beaucoup et le fait de savoir qu'il y en a d'autres qui ont la même douleur, m'a un peu rassurée.
Amitiés :)
Utilisateur désinscrit
Décidément ce forum va devenir la pointe du progrès ;)
Merci à Antoine et son équipe qui travaillent d'arrache-pied :)
C'est vrai qu'avoir tous les symptômes d'un seul visu afin de pouvoir comparer serait tout simplement génial!
Amitiés
Maya
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Dis-moi Trottie, où en es-tu avec cette douleur dans le sein ?
Quand je te disais qu'il y avait de nombreuses raisons, eh bien je vais t'en donner une autre !
Ce matin, j'ai consulté mon ostéo pour des douleurs dans les côtes qui irradiaient dans le sein
gauche et vers le coeur ( te dire mon angoisse...) et celà venait d'une forte contracture dans
les côtes !
Comme je le disais, sur un autre forum, il m'a confirmé que nous, fibromyalgiques, sommes plus
sensibles, plus fragilisés par cette maladie responsable de tous les maux dont nous souffrons !
Maigre consolation, me diras-tu pour la souffrance à subir mais réconfort quand même pour
l'origine de la douleur ! Ne crois-tu pas ?
A bientôt.
Utilisateur désinscrit
J'ai rien de plus sur cette douleur, ça fait 5 ou 6 ans, mais par intermitence. Souvent, c'est là en même temps que l'aggravation du syndrome sec. J'ai eu 2 mammographie, la 1ère pour voir ce qui se passait, mais rien. La 2ème en 2010, toujours rien. Il faut que je reprenne rdv chez la gynéco, mais côté finances, ce n'est pas le moment, on verra dans quelques temps. :(
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
OK, merci d'avoir répondu ! Tu as réussi à faire une relation de cause à effet, c'est déjà rassurant !
Le principal est que cette douleur ne soit pas là, en permanence !
Bonne soirée.
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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il est vrai que tous ses symptomes font un peu peur quand ,'avais mal dans la poitrine et sentait comme dees ganglions ,ou alors c'etait du coté du coeur ,on tend le dos a chaque fois
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lisou52
Utilisateur désinscrit
Merci Antoine!
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Antoine,
Peut-être est-ce déjà fait? Mais se serait vraiment bien de tout réunir les symptômes, de les repertorier d'après les témoignages de chacuns et
chacunes. Et si chaque membre du site pouvait cliquer sur le symptôme auquel il souffre, cela nous indiquerait un pourcentage de chaque symptôme.
Ça pourrait nous éclairer, nous rassurer dans un sens. On se sentirait moins seul de savoir que d'autre peuvent souffrir de ce symptôme.
C'est juste une suggestion et je ne sais pas si c'est fesable?