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Patients Fibromyalgie
Reconnaissance dans le 38
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scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
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Bonsoir,
Je suis en Isère également, j'ai obtenu récemment la carte de stationnement. Il est nécessaire, pour l'obtenir, de préciser les difficultés de déplacement et, si ça ne marche pas de faire appel.
En dehors de la pension, la reconnaissance te sera utile plus tard pour quand tu seras mise à la retraite.
Si c'est trop tard pour faire appel, tu refais une demande en précisant sur le certificat médical que ton état s'est aggravé. Pour t'aider à remplir un modèle pour le médecin, prends contact avec l'APF, ils ont des assistantes sociales super motivées et compétentes, à Grenoble c'est un homme. En Isère, il ne faut surtout pas parler fibromyalgie, ils sont allergiques !
J'ai une amie à Grenoble qui se l'est vue refuser aussi alors qu'elle est en fauteuil ! ! ! Elle a fait appel et attend la réponse.
Est ce que tu es en invalidité sécu ?
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Francine,
Concernant la carte de stationnement, je n'en aurai jamais puisque je ne conduis pas, je suis forcément véhiculée par quelqu'un.
Contrairement à toi, je n'ai ressenti aucun ressentiment par rapport à la fibromyalgie. Mon médecin traitant est très ouvert par rapport à ça et est en contact avec ma rhumatologue. Il faut juste s'adresser aux bonnes personnes. Il s'agissait de mes premières demandes, on m'avait dit que je serais convoquée et vue par tout un tas de personnes, alors que je n'ai vu personne, ils se sont fiés au dossier et aux courriers. Et la personne qui est venue à mon appartement pour l'aménagement était très sympathique et donnait l'impression de vouloir améliorer mon quotidien. Par rapport à quelques années en arrière, je trouve que la fibromyalgie est mieux reconnue et est considérée comme une maladie réelle.
Et je ne suis pas en invalidité sécu. Quand le diagnostic est tombé, j'étais au chômage, donc mon médecin ne m'a jamais mise en arrêt maladie à ma demande. Aujourd'hui, je touche l'ASS, et comme je continue de chercher activement un emploi, adapté à ma situation, Pôle Emploi ne me pose pas de problème. Et vivant seule, ça me permet d'avoir des revenus sûrs et fixes tous les mois, et un peu plus élevés que le RSA.
Perso, la reconnaissance m'a surtout servi à prouver à mon entourage que j'étais vraiment malade. Pour le reste, je me débrouille. Par exemple, comme je ne peux pas faire de la kiné-balnéo car je ne veux pas obliger quelqu'un à me véhiculer toutes les semaines, j'ai fait un courrier au responsable de la piscine de ma ville pour avoir un tarif réduit en lui expliquant bien ma situation, et il m'a accordé un tarif encore plus réduit que pour les enfants ou les personnes handicapées, le tarif n'existe même pas dans leur base informatique. Je n'ai pas toujours un aussi bon résultat, mais ça permet d'avancer et d'améliorer mon quotidien.
En tout cas, merci pour ton commentaire.
Bonne continuation...
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Laetitia,
Pour la carte de stationnement, pas besoin d'avoir de véhicule ni de conduire. Elle est attribuée à la personne handicapée et peut être utilisée pour tout véhicule la transportant, uniquement pour ça, quelque soit le conducteur. Elle est faite pour faciliter l'accès. J'en ai une, on ne m'a pas posé de question.
Touchant l'ASS? Tu as toujours le droit d'être en arrêt de travail, les indemnités journalières étant calculée sur ton dernier salaire. Ensuite tu pourrais passer en longue maladie puis en invalidité, la pension serait surement plus intéressante. Ca peut se faire indépendamment de la MDPH ou de Pôle Emploi.Ca n'empêche pas la recherche de travail. C'est important pour les années à venir et surtout pour quand tu seras à la retraite.
Je vais te renouveler mon conseil, prends contact avec l'APF pour faire le point sur tes droits :
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Francine,
C'est gentil de penser à mon avenir, mais je suis loin de la retraite, et d'ici à ce que j'y sois, les retraites ne seront sûrement plus versées. Et perso je vis correctement avec à peine 500 euros par mois, j'ai un logement, suffisamment pour payer mes factures et manger correctement, je peux même par moment acheter des vêtements quand j'ai besoin. Moi, ça me suffit, je ne cours pas après l'argent.
Merci.
Bonne journée.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
J'ai fait une demande auprès de la MDPH début 2014. Ils m'ont reconnu en invalidité entre 50 et 79 %. Ils m'ont attribué l'AAH, mais je ne connais pas encore le montant mensuel. Ils m'ont accordé la carte de passage en priorité, mais ont refusé la carte de stationnement, car mon invalidité est inférieure à 80 %. Pour l'aménagement du logement, je dois refaire une demande quand je vais avoir un nouveau logement si celui-ci n'est pas adapté.
Pour ce qui est des démarches, j'ai juste fait remplir le dossier par mon médecin traitant, j'ai joint une lettre de la rhumatologue qui me suit, et j'ai fait un courrier détaillé appelé dans le dossier "projet de vie". J'ai renvoyé le tout et quelques mois plus tard, j'ai reçu les courriers pour l'acceptation ou le refus de chaque demande que j'avais faite. Je n'ai pas eu à me déplacer. Je n'ai été vue par personne, sauf la personne qui vient à domicile pour l'aménagement du logement. Donc finalement c'est plutôt simple, il faut juste être patient !
En dehors de l'AAH, la reconnaissance ne donne rien, et encore je ne connais pas le montant pour l'instant ! ça permet juste d'avoir un papier qui certifie qu'effectivement on est réellement malade et invalide même si ça ne se voit pas forcément au premier coup d'œil. Pour le travail, ils partent du principe que si notre capacité de travail est supérieure à 5%, on peut travailler, même si on ne peut pas se déplacer. On doit trouver une activité à faire à notre domicile.
Bon courage à toutes et à tous dans vos démarches !