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Patients Fibromyalgie
Bracelet antidouleur Remedee Labs, qu'en pensez-vous ?
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fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
Il me semblait bien que cette histoire d'essai de bracelet pour la fibromyalgie n’était pas claire.
J'ai contacté directement le laboratoire.
Les essais officiels n'ont pas commencés car pour le moment ils n'ont toujours pas le feu vert pour le faire.
seul 170 personnes seront sélectionnés.
actuellement c'est le laboratoire lui même qui met en place disons "des pré essais" qui n'ont rien d’officiel.
selon leur propos,ils ont trop de demandes donc ils ont choisis cette option.
il est certain que leur but c'est tout d'abord de se remplir les poches...
et pour le prix de ses"pré essais" pour ma part ce n'est pas clair et je leur est demandé des précisions car soit
disant ils font un prix jusqu'en novembre de 39 ,99euros au lieu de 49,99 euros par mois,ce qui est un prix très élevé puisque que le prix du bracelet officiel sera de 250 euros.
donc pour ma part question prix ,ce n'est pas clair du tout....
Je me suis préinscrite pour ces"pré essais" mais j'attends des précisions sur "cet abonnement" qui parait plus qu’excessif....
de toute façon ,le laboratoire m'a dit qu'il reviendrait vers moi dans les prochains jours,je serai peut être en mesure de vous en dire un peu plus.
je comprends mieux pourquoi ma rhumatologue ne m'en a pas informé,il n'y a rien d'officiel....
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benzy3
Resiliencia
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Ami
Le site indique " resultats apres 3 mois d'utilisation ". Donc, a quoi sert les 60 jours offerts pour retourner le produit?
corail73
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corail73
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Ami
60 jours d'après les études c'est le temps efficace pour que les influx aillent bien jusqu'au cerveau pour la libération d'endorphines, c'est mieux de pouvoir l'essayer et ensuite de le rendre non ?
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Cathy
corail73
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corail73
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60 jours d'après les études c'est le temps efficace pour que les influx aillent bien jusqu'au cerveau pour la libération d'endorphines, c'est mieux de pouvoir l'essayer et ensuite de le rendre non ?
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Cathy
corail73
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corail73
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Ami
@fidii1
Trés étonnant, je n'ai pas le même discours peu importe, le résultat c'est qu'il puisse être accessible à tous et surtout le moins cher possible. J'ai mon premier entretien ce matin, je creuserai le sujet avec la conseillère
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Cathy
SabineC
SabineC
Dernière activité le 26/08/2024 à 12:36
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@Resiliencia J'ai ressenti un soulagement de mes douleurs et surtout une amélioration de mon sommeil bien avant les 2 mois. D'après ce que j'ai compris si pas de résultat après 45 j c'est que la solution ne fonctionne malheureusement pas. Après on est toutes différentes, mais ca semble marcher sur plus de 8 personnes sur 10 et en plus si cela ne marche pas sur toi c'est remboursé
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fidii1
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Ami
@corail73 j'ai eu ce matin une personne du laboratoire pendant plus d'une heure au téléphone car j'avoue que j’étais un peu perdue par rapport a ces essais ou aux personnes ayant déjà eu ce bracelet.
enfin ,cette fois c'est clair.
les essais officiels en partenariat avec le CHU de Grenoble pour le bracelet fibromyalgie n'ont toujours pas commencés mais ces essais sont effectués dans un but bien précis: pouvoir obtenir l’appellation médical pour pouvoir par la suite être remboursé(une partie bien sur)par la sécurité sociale et éventuellement par certaines mutuelles.le laboratoire est optimiste et veut a tout prix cette appellation mais cela prendra du temps.rien que les essais durent plusieurs mois....
par rapport a cette attente(pas avant 2024) et surtout par rapport a des milliers de personnes qui les ont contactés et devant l' impatience generale y compris de certaines associations ,ils ont décidés de le commercialiser des maintenant même si ils n'ont pas pour le moment l’appellation nécessaire pour un remboursement par la sécu.
il a été possible de l'acheter,actuellement ce n'est plus le cas.
la seule possibilité pour obtenir ce bracelet actuellement est de souscrire a un abonnement.d'un prix,hum....élevé.
pour le lancement de cet abonnement(les 500 premières personnes pré inscrites) le prix sera de 29 euros par mois.il passera pour les suivants ensuite a 39 ,99euros puis encore a 49,99euros.(pour s'inscrire ,il suffit de contacter par internet le laboratoire (éventuellement leur envoyer un mail et leur demander une préinscription)cet abonnement est sans engagement ,a tout moment ,il est possible de l'interrompre.
si au bout de deux mois,il n'y a pas de résultats,il est possible de leur rendre le bracelet et ils s'engagent a remboursés les deux mensualités payés.
pour ma part ,je me suis donc préinscrite ,cela n'engage a rien .d'ici fin octobre ou début novembre ,je recevrai un lien pour pouvoir m'abonner.
cet abonnement comprend un suivi par un coach(en principe par téléphone,voir en direct si cela s’avère nécessaire)par contre l'application sur le téléphone est a installé par nous même..
il sera également possible d’être en lien avec les autres personnes ayant ce bracelet.
peut être qu'entre temps les essais officiels auront commencés,ils devraient commencer d'ici peu et même si cela ne concerne que 170 personnes,ma rhumatologue m'a affirmé que je le testerai.ça reste a voir car je ne sais pas comment se fait la sélection,le laboratoire non plus.
si je fais partie des personnes sélectionnés,rien ne m’empêchera par la suite de m'abonner si bien sur ce bracelet m'apporte satisfaction.
la personne du laboratoire a été très étonné que je ne sois au courant de rien ,car déjà j'habite a coté de Grenoble et de plus ils connaissent très bien mes 2 rhumatologues(travaillant au CHU) dont Anne dumolard.
en fait ,ce bracelet n'est pas directement relié au cerveau.
la personne m'a expliqué que placé au niveau du poignet(il ne faut pas avoir de ferraille dans le poignet ,ni de tatouage) sur des terminaisons nerveuses,les ondes étaient propagés par ces terminaisons nerveuses jusqu'au cerveau.
il agit sur les douleurs,la fatigue,le sommeil ,le stress.
ils ont plus de 80 pour cent de personnes satisfaites.
cependant par rapport a mon cas très particulier(après une séance de cryothérapie il y a 3 ans je suis ressortie avec les jambes pratiquement paralysés et depuis je n'ai jamais pu remarcher normalement ,voir par périodes impossibilité totale de marcher,certes je peux avoir mal a hurler mais le fait de ne pas pouvoir marcher ne vient pas de mes douleurs.mes jambes se bloquent,je n'arrive plus a les plier),il n'est pas dit que le bracelet m'aide pour cela.la personne que j'ai eu au téléphone m'a dit ne pas le savoir du tout.
ce laboratoire par rapport a ce bracelet et a ses recherches commencent a étudier une possibilité d’amélioration également pour les migraines et la maladie de parkison.
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benzy3
corail73
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corail73
Dernière activité le 19/09/2024 à 11:30
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Ami
Belle synthèse c est exactement cela. Je l ai acheté au prix de 250 euros et j ai commencé vendredi dernier. A voir sur un moyen terme les effets.
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Cathy
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
j'ai demandé au laboratoire remedeelabs une clarification par rapport a leur bracelet.
ils ont fait paraitre une publication sur fibromyalgie Rhône alpes,malheureusement je ne peux pas vous joindre ces fichiers,ils sont trop gros....
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benzy3
fidii1
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fidii1
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Ami
ah si mais c'est surement trop petit ,j'essaie la suite....
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benzy3
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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corail73
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corail73
Dernière activité le 19/09/2024 à 11:30
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Ami
Bonjour, j ai commandé un bracelet à libération d'endorphines à la start-up Remedee labs concernant les douleurs de la fibromyalgie. j'aurais souhaité échanger avec des personnes qui l'ont utilisé afin de pouvoir partager des informations et des avis.
Au plaisir de vous lire
bien cordialement