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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie sévère, j'ai des allergies aux traitements et je souffre beaucoup, des conseils ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Mayaxs,
Comment allez-vous ?
Est-ce que seul le centre antidouleur peut vous accompagner avec votre fibromyalgie ? Votre médecin traitant ? Un autre ?
Je vous invite à découvrir des discussions sur les méthodes alternatives pour soulager les douleurs de la fibromyalgie :
Fibro et fortes douleurs : connaissez-vous des traitements naturels ? Echangeons !
La PCP thérapie (PCP pour Pression Continue Profonde) pour les maux de dos, des avis ?
Bracelet antidouleur Remedee Labs
Traiter la fibromyalgie par l'activité physique
N'hésitez pas à en lire d'autres, à solliciter les membres pour des conseils.
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Laura33
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Laura33
Dernière activité le 01/10/2024 à 11:53
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Bonjour
Je ne supporte pas non plus les traitements. Je l'ai compris grâce à mon pneumologue spécialiste du sommeil. J'ai compris que plus je prenais de traitement (oui ça calme sur le coup) plus je souffrais de douleurs abdominales, des toux persistantes, migraines
Chaque symptôme en déclanche d'autres.
Après différents examens:
ORL , gastro-entérologue ,test du sommeil,testé d'allergie
Resultat : intolérance alimentaire , apnée du sommeil...
Il est persuadé que la fibromyalgie est liée au manque de sommeil profond
Donc appareillé (ventilation par pression positive continue)
Régime sans gluten ni lactose
Et bout de 2 mois je pouvais enfin respirer sans toux, moins fatiguée et surtout moins d e crise afflamatoire
Aujourd'hui je n'est plus d'appareil
Mais le COVID est arrivé et voilà les crise de sensibilité et dépression sont de retour ....
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Mayaxs
Mayaxs
Dernière activité le 09/11/2022 à 11:01
Inscrit en 2022
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@Laura33 bonjour j'ai fait teste de sommeil pas de ronflements ni d'apnée du sommeil j'ai le syndrome des jambes sans repos.
On m'a conseillé l'oxygenoterapie mais pour la fibromialgie ils ne la font pas . J'ai tenté tellement de choses
Sofro hypnose acupuncture méditation relaxation chisu thérapie équestre bracelet spécial balnéothérapie.... et rien y fait j'ai aussi une sep mais les médecins reste bloqué sur la fibromialgie. Bref je suis à bout de souffle.
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 24/11/2024 à 08:52
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@Mayaxs comme je vous comprends j'ai investi également des sommes folles en compléments alimentaires, médecines parallèles, régimes alimentaires divers et variés, massages, hypnose, acupuncture etc pour combattre la fibromyalgie....en vain.
Je vous avoue que parfois je suis désespérée.
Je compatis. Courage
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ACM
PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Ami
@Anna13
pareil pour moi et je me demande parfois combien de temps je vais pouvoir encore tenir sans être invivable. Je voudrais envoie plein de bonnes ondes, courage ☺️
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Marido
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@Mayaxs
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Bonjour Mayaxs,
Je découvre ce forum et me permet d'y participer.
Fibromyalgique depuis 2011, j'ai fait pas mal de tentatives de traitements plus ou moins efficaces. Bien sûr que les antalgiques, opiacés ou autres, sont un support mais ils ne suffisent pas sur le fond.
La base étant de trouver une réelle écoute et compréhension de la part des médecins et ne pas hésiter à en changer.
Pour ma part, comme beaucoup d'autres, j'essaie de me tenir au régime sans gluten, sans lactose, de préférence sans cuisson ou cuisson basse température et j'organise ma vie pour qu'il y ait le moins de stress possible. La relaxation, la méditation, la sophrologie, le Qi gong..sont d'une grande efficacité.
Les compléments vitaminés sont très importants pour les fibros, au long court et presque en surdose! L'arnica soulage bien les douleurs musculaires, en comprimés, en gel..
Pour les douleurs et inflammations plus fortes j'ai recours à la mesotherapie.
D'une manière générale, et cela revient souvent dans les conseils de chacune, il faut apprendre à vivre avec son nouveau soi-même et prendre soin de soi, se "profiler" et agir en fonction de son état, c'est obligatoire.
On fait ce que l'on peut, ce que le corps accepte de faire à l'instant T, le reste attendra, mais on y met du plaisir.
Rien n'est facile ni évident à gérer dans cette maladie mais notre pire ennemi est le stress, l'ennui, l'angoisse ou la cogitation ! Notre univers doit désormais s'entourer de douceur, de confort et oui, d'un peu d'égoïsme pour prendre soin de son petit nombril et de son corps qui souffre, n'en déplaise à ceux qui ne comprennent pas.
Tentez tout ce qui peut se présenter à vous pour obtenir votre programme de soins personnalisé car rien n'est figé ni standard dans cette maladie sournoise.
Courage à vous et bonne humeur,
Zazabelle.
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Anna13
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Anna13
Dernière activité le 24/11/2024 à 08:52
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Ami
@ZAZAbelle59 vous avez tout dit 👍😊
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ACM
Anna13
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Anna13
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Ami
@ZAZAbelle59 pouvez-vous me dire quelles vitamines sont Indispensables svp ? Merci
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ACM
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@Anna13
Bonjour,
J'aurai tendance à dire toutes.
Je prends tout au long de l'année des compléments vitaminés type Bion 3, et du magnésium. La Q10 est conseillée mais aussi le collagène marin pour la souplesse des tendons.
Je ne fais pas de pause dans les cures qui sont habituellement d'un mois voire trois maxi mais nos besoins sont différents.
Reste à tenter...en vérifiant les dosages suffisants de chaque vitamines, je trouve inutile de se shooter à la vitamine C si les autres apports ne sont pas comblés.
Anna13
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Anna13
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Ami
@Zazabelle pouvez-vous me dire en quoi consiste la mésothérapie svp ? Merci
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ACM
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Bonjour Mayaxs,
Je découvre ce forum et me permet d'y participer.
Fibromyalgique depuis 2011, j'ai fait pas mal de tentatives de traitements plus ou moins efficaces. Bien sûr que les antalgiques, opiacés ou autres, sont un support mais ils ne suffisent pas sur le fond.
La base étant de trouver une réelle écoute et compréhension de la part des médecins et ne pas hésiter à en changer.
Pour ma part, comme beaucoup d'autres, j'essaie de me tenir au régime sans gluten, sans lactose, de préférence sans cuisson ou cuisson basse température et j'organise ma vie pour qu'il y ait le moins de stress possible. La relaxation, la méditation, la sophrologie, le Qi gong..sont d'une grande efficacité.
Les compléments vitaminés sont très importants pour les fibros, au long court et presque en surdose! L'arnica soulage bien les douleurs musculaires, en comprimés, en gel..
Pour les douleurs et inflammations plus fortes j'ai recours à la mesotherapie.
D'une manière générale, et cela revient souvent dans les conseils de chacune, il faut apprendre à vivre avec son nouveau soi-même et prendre soin de soi, se "profiler" et agir en fonction de son état, c'est obligatoire.
On fait ce que l'on peut, ce que le corps accepte de faire à l'instant T, le reste attendra, mais on y met du plaisir.
Rien n'est facile ni évident à gérer dans cette maladie mais notre pire ennemi est le stress, l'ennui, l'angoisse ou la cogitation ! Notre univers doit désormais s'entourer de douceur, de confort et oui, d'un peu d'égoïsme pour prendre soin de son petit nombril et de son corps qui souffre, n'en déplaise à ceux qui ne comprennent pas.
Tentez tout ce qui peut se présenter à vous pour obtenir votre programme de soins personnalisé car rien n'est figé ni standard dans cette maladie sournoise.
Courage à vous et bonne humeur,
Zazabelle.
PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Bonjour Maxaxs,
je suis aussi fibromyalgique sévère et la vie n’est pas facile entre les douleurs, la fatigue et toutes les difficultés du quotidien. J’ai été traitée par cure de ketamine il y a 3 ans, cela a réduit très légèrement mes douleurs pendant trois semaines le bénéfice était si mince que dès la deuxième jour j’ai repris des antalgiques et nous avons décidé de cesser cette thérapie qui n’est pas anodine. Je supporte bien la morphine, est-ce vraiment une chance je ne suis pas sure mais cela me permet d’avoir un peu de vie sociale. J’ai essayé différents traitements au centre anti douleurs dont l’auto-hypnose qui m’aide à gérer mes grosses crises de douleurs. La balnéothérapie c’est pas mal non plus. J’ai fait également une cure de réadaptation du corps et de la respiration, très difficile, mais qui m’a permis de récupérer un peu de force et de souplesse et surtout d’amélioration ma capacité respiratoire. Bon courage, je suis à votre disposition pour des infos ou, dialoguer. ☺️😊
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Marido
Paulinejose
Paulinejose
Dernière activité le 30/04/2023 à 20:01
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Bonjour vous êtes allergique au médicament.. moi j'ai vu un psychiatre au Portugal car après plusieurs hospitalisation en psychiatrie et et pris des tonnes de cachets rien ne me soulagés et le psychiatre portugais ma donné de la clozapine 100mg a prendre un part jours j'ai presque plus de douleurs même des jours plus mal j'arrive à faire beaucoup de choses que je ne pouvait pas faire avant.. j'espère que ça va vous aider bonne journée et courage
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Mayaxs
Mayaxs
Dernière activité le 09/11/2022 à 11:01
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous je suis atteinte d'une fibromialgie sévère et je suis aussi allergique à beaucoup de médicaments le médecin du centre anti douleur m'a refusé de tester un traitement à la ketamine car il ne veux pas prendre de risques je ne sais plus quoi faire car tous se qui et opioide antalgiques et antidépresseurs je ne les supporte pas.
Et il a mis fin à mon suivie je ne sais plus quoi faire et je soufre beaucoup que dois faire pour plus avoir mal.