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Patients Fibromyalgie
la fibro depuis la naissance?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Bonsoir aieaieaie,
Le smiley fait plaisir !!!
Comment répondre à ta question ? Nous sommes tous porteurs de virus (Herpès), de gênes (HLA.B27 pour la spondylarthrite ankylosante par exemple ) et nous déclenchons ou pas la maladie !
Pour la fibromyalgie, rien n'est prouvé, nous n'émettons que des hypothèses !
Il y a un certainement un terrain familial et un facteur déclenchant puisque beaucoup d'entre-nous ont témoigné en ce sens !
Pour ma part, avec le recul, je pense avoir toujours souffert et ceci depuis ma plus tendre enfance ! Mais, personne ne savait de quoi il s'agisssait, mettant tout sur le compte de la croissance !!!!
Puis, j'ai commencé à souffrir de spondylarthrite ankylosante et çà, c'est une maladie reconnue donc on m'a donné le bon traitement !
Puis, la fibromyalgie a été diagnostiquée secondaire à la spondy (bien trop facile comme diagnostic!!) mais il n'y a pas de véritable traitement puisque beaucoup d'entre-nous ne sont pas soulagés et font même des intolérances (c'est mon cas) !
Voilà, çà, c'est ma petite histoire ! Peut-on en tirer une conclusion ? Difficile !!
Attendons le prochain témoignage
Bonne soirée à toi et gros
Utilisateur désinscrit
Je ne suis sûre de rien mais il peux y avoir 2 explications à la fibro, car moi je n'ai QUE la fibro.
J'ai un mari bi-polaire qui a eu des crises de 2 ans et en 32 ans de mariage j'ai du en subir au moins 7 ou 8 , que j'ai affronté toute seule et il fallait que je protège mes filles.
Et la 2ème explication peut être le prélèvement d'un rein pour ma soeur en 1987. J'ai eu un stress énorme malgré ma motivation.
Peut être que le combiné des 2 à favorisé la fibro aussi.
Voilà mon cas personnel. Mais je reste dans l'incertitude de toute façon.
Utilisateur désinscrit
Vous avez raison, on ne peut être sûr de rien.
Mais si seulement on pouvait avoir certaines réponses, cela m'aiderait à accepter. J'attends d'autres témoignages, peut-être que cela nous indiquera une voie...
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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au congres de NÏMES auquel j'ais participé , il y avait une maman qui mangeait à côté de moi atteinte et sa fille aussi , donc je pense qu'il y aurait un lien , et comme nous l'a dit l'hypnotiseur Ericksonienne nous a bien fait comprendre lors de son intervention dans notre association , que déjà dans le ventre de notre maman , nous avions déjà des souvenirs , alors peut-être que la maman a eut des problèmes et le foetus sen ait ressenti !
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lisou52
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Tout à fait d'accord, avec, toi, Lisou, bébé entend et surtout, RESSENT tout ce que maman exprime, même subtilement... Quant à savoir si nous sommes "porteuse saine" de la fibro ... Bonne question... En tout cas, c'est sûr que l'enfance joue un rôle et que le déclenchement de la fibro doit se fait après une réactivation d'un souvenir lié à un choc psy, par exemple, ça je pense que je n'en démordrai pas... Et je pense que Gigi ne me contrediras pas...
Bonne journée et
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Fleurdelys,
Oh ! Que non, je ne te contredirai pas (quelle mémoire !!!) (mes émoticones ne fonctionnent plus) !!
Quant au bébé dans le ventre de la Maman, il s'imprègne également des ses gouts culinaires, paraît-il !!
Bonne journée à tous !
Bisous.
Utilisateur désinscrit
Bien sûr que bébé s'imprègne des émotions de la maman, je suis bien placée pour le savoir... Je me suis imprégnée de toute la souffrance de ma maman et on ne s'imprègne pas que dans leur ventre si vous voulez mon avis et mon expérience.
Bref, pour la transmission parent-enfant, le neurologue m'a dit que la fibro était sur un gène récessif et que en plus, il faut tout un tas de facteurs pour que celui-ci s'active. Donc, quasiment pas de transmission!
Fleurdelys, je suis tout à fait d'accord avec toi.
bises
aquanaute
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aquanaute
Dernière activité le 21/11/2024 à 08:53
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Ami
.c'est vrai que certains choses peuvent remonter a la tendre enfance et qu'on hérite peut être de certaines faiblesse (ma mère a le foie fragile.........j'ai hérité de ça entre autre)
mais pour la fibro, je ne pense pas qu'un stress (physique ou émotionnel) soit suffisant comme élément déclencheur ,j'ai même l'impression (mais ce n'est que mon impression) que c'est plus souvent suite au traitement pour soigner le stress que ça se déclenché
genre: après un accident ce n'est pas l'accident en lui même qui déclenche la fibro mais les nombreux médicaments associées aux soins..................
dans mon cas, pas d'accident ,simplement pendant mon service militaire j'ai eu en 3 mois presque une dizaine d'injections de vacccins divers (fievre jaune, typhoide , bcg , dt polio........etc.....c'est incontestablement a ce moment la que ma vie a basculé........................
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58 ans, sexe masculin
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Aieaieaie,
Je te rejoins dans l'imprégnation hors du ventre, également !!!
Mon vécu et mon ressenti en sont la preuve !
Je t'embrasse
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Aquanaute,
Lorsque tu parles de certaines faiblesses par exemple, on peut parler d'hérédité !!
Pour le reste,pas si simple que çà
Bon après-midi
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
voilà, je réfléchis, je réfléchis, et j'en suis venue à me faire la réflexion suivante:
nous avons la fibromyalgie en nous depuis la naissance et elle apparaît par un élément déclencheur comme un bras cassé, un entorse, que sais-je encore?
Pour ma part, le déclenchement a été un mauvais mouvement du dos au volley. J'avais 15 ans et toutes mes dents!!! Ou alors c'est mon anorexie qui a tout déclenché. Mon corps a souffert de manque de nourriture et bam, la fibro!!! Bizarrement, je me suis cassée le poignet à 13 ans et la fibro ne s'est pas déclenchée à ce moment-là. Tant mieux, j'ai eu 2 ans de répit en plus mais bon.
Voilà, je voulais avoir vos avis et savoir quand et comment s'était déclenchée la maladie.