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Patients Fibromyalgie
Accepter de parler de sa vulnérabilité, qu'en pensez-vous ?
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Lilie79
Membre AmbassadeurBon conseiller
Lilie79
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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Bonjour! Personnellement, je suis quelqu'un qui a toujours sû mettre en avant la communication avant toute chose. Et rien n'a changé à ce niveau-là depuis que je suis diagnostiquée fibromyalgique. Certes, je comprends parfaitement que le simple fait de se plaindre de nos douleurs quotidiennes envers notre entourage peut effectivement rester incompris surtout lorsque nos douleurs n'ont malheureusement pas de causes dîtes "apparentes" sur des imageries médicales. Par contre, j'ai appris à prendre le dessus face aux personnes de mon entourage ou non qui méconnaissent la fibromyalgie. Et là encore, même si j'ai dû faire face à cette incompréhension de leur part, j'ai pris beaucoup de temps pour leur expliquer cette maladie qui est bel et bien réelle. Et à la longue, me focaliser sur mes douleurs si atroces n'apportent rien de bénéfique au contraire... J'en ai fait une alliée de cette maladie, car mieux vaut avancer en restant positive que l'inverse. J'ai toujours été dans ce tempérament et je la suis restée et je prend cela comme une chance "inouïe"! Nous sommes toutes et tous différents face à la même maladie. Je vous encourage à consulter comme vous le faîtes "un psy" si vous en ressentez le besoin. Le but est que vous soyez en harmonie avec vous-même afin de trouver le juste équilibre dans votre vie au quotidien. Bonne continuation pour la suite de votre suivi et restez confiante surtout!😉
Carlota
Bon conseiller
Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Carlota
Bon conseiller
Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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je me suis fait une réflexion que je me dois je pense de vous partager...
hier j'ai enfin pu entamer un suivi psy. moi qui me pensait relativement forte face à cette maladie. j'ai compris en 15min à quel point je me fourvoyais, à quel point j'étais pétrie de peur, de rancune, d 'incompréhension, à quel point je gère que dalle même quand je pense rester forte.
nous sommes tous obligés de rester fort, nous, malades chroniques, plus que quiconque. nous nous devons de rester fort pour ne pas faire peser davantage de poids sur notre famille. vraiment?
aujourd'hui je pense avoir compris que l'incompréhension dont nous sommes victimes de la part de nos proches et de la part du corps médical, nous en sommes partiellement responsables. à quoi sert de garder une facade forte alors que personne n'est dupe? je pense au contraire que nous ne devrions pas hésiter à nous épancher (pas nous complaire, mais dire les choses). On dit rien et on se plaint que personne ne comprends rien..et pour cause!
c' est vrai, c'est dur de se mettre à nu, c'est pas dans les mentalités actuelles. on dit que tout ce qui ne s'exprime pas s'imprime. on a pas assez de choses imprimées déjà? je pense qu'admettre et transmettre notre vulnérabilité ne peut pas nous faire plus de mal que ce que nous souffrons déjà.
j'aimerais avoir votre opinion sur la question??
je vous envoie tous du courage surtout si vous êtes dans le même genre de démarche que moi, et svp renvoyez m'en car j'en ai bien besoin en ce moment