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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie diagnostiquée il y a 1 an et demi, je témoigne et je cherche de l'aide
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Cel1512,
Comment allez-vous ?
Vous trouverez dans ce groupe plusieurs témoignages de personnes qui, comme vous, sont touchées par la fibromyalgie et cherchent du soutien.
Découvrez la discussion : Échanger autour de la fibromyalgie
N'hésitez pas à solliciter les membres, leur poser des questions et leur demander conseils au sujet :
Et si vous ne trouvez pas de réponse à vos questions, vous pouvez créer un sujet.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Cel1512
Cel1512
Dernière activité le 27/10/2022 à 09:42
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
Explorateur
Bonsoir, j'espère trouver sur ce site et les forums quelques réponses à mes questions et peut-être piocher des conseils ou des astuces.
On m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a un an et demi. Enfin un mot sur mes douleurs de plus en plus présentes, mon manque de résistance chronique, mes nuits épuisantes, mon humeur changeante et j'en passe... Le tout associé à une pré-ménopause et on peut dire que cela crée un mélange explosif!
Je travaille à plein temps en tant que professionnel de santé paramédical en libéral, c'est à dire environ 45 heures/semaine. C'est dur parfois, mais j'ai aussi l'impression que mon travail m'aide à oublier la fibromyalgie. J'en suis même sûre.
Je suis assez sédentaire. Mon poids dépasse largement la limite autorisée (ahaha!) et j'ai un magnifique tapis de marche que j'utilise peu. La raison principale est que je suis souvent trop douloureuse pour faire de l'exercice. Je me demande si je suis en train de rentrer dans un cercle vicieux: douleurs donc peu d'exercice/peu d'exercices donc douleurs de plus en plus intenses...
J'envisage de consulter un psychiatre car je deviens de plus en plus anxieuse. Ici encore un cercle vicieux???
Le plus dur pour moi est sans doute de me lever le matin. A cause de la fatigue bien sûr, mais aussi et surtout à cause de ce corps qui s'est pernicieusement transformé en bout de bois au cours de la nuit...
Enfin, seul mon compagnon est au courant de ma maladie. Je ne pense pas qu'il ait vraiment conscience de ce que cela implique, mais il fait des efforts louables :-) Je n'ai rien dit à mes grands enfants ni à mes amis. Je crains de voir leur regard changer et notre relation s'altérer de ce fait.
Voilà, désolée pour le pavé. J'espère que j'ai posté dans le bon groupe. Un peu d'aide me ferait le plus grand bien.