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Patients Fibromyalgie
Ponction lombaire, syndrome post ponction lombaire et pachyméningite
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Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
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@NADINE81 @Laurianecb @mireille57 @mariebud @Thiti @helenedu76 bonjour, n'hésitez pas à apporter vos conseils à @Laurad ! Belle soirée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
Laurianecb
Laurianecb
Dernière activité le 09/01/2021 à 15:14
Inscrit en 2017
7 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Laura,
Je ne peux malheureusement répondre à votre question, je n'ai pas eu besoin du blood patch après ma ponction lombaire. Pour ma petite histoire, j'ai eu après ma ponction de violents maux de tête. Mon médecin m'a prescrit des anti-inflammatoires, car le doliprane n'avait aucun effet. J"ai eu beaucoup de chance quelques jours d'anti-inflammatoire et tout est rentré dans l'ordre, Pas besoin du blood patch. ça fait un an que la ponction a été faite et aujourd'hui j'ai régulièrement mal à la tête mais gérable. Est ce dû à la ponction ça je ne sais pas. Désolé de ne pas pouvoir vous aider. Je vous souhaite bon courage. Prenez soin de vous.
Laurianecb
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Laurianecb
Utilisateur désinscrit
Bonjour Laura. J'ai subi une ponction lombaire début août, suite à une grosse fatigue. Celle-ci n'a rien révélé. En revanche, j'ai souffert d'un syndrome post ponction lombaire des le lendemain et j'ai bénéficié d'un blood patch 3 jours après car les céphalées étaient insoutenables. Je ne pouvais même plus m'alimenter. Les effets liés à la la ponction lombaire commencent juste à s'atténuer (céphalées et douleurs dans les oreilles, yeux secs...) car le blood patch n'a pas été "miraculeux", bien qu'il me permette de tenir debout (ce qui n'était plus possible avec la fuite de LCR). Je suis toujours en arrêt maladie et je me suis beaucoup reposée.
Comment allez-vous aujourd'hui Laura? Avez-vous pu finalement récupérer, malgré tous les effets secondaires subis ? Coralie
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Lillyotv
Lillyotv
Dernière activité le 27/05/2024 à 15:03
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour, je me permets de remonter votre message pour savoir comment vous allez depuis. Coralie, est-ce que tout s’est arrangé ?
Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/11/2024 à 06:36
Inscrit en 2014
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Bonsoir @Lillyotv Pour information la personne que vous nommez c'est désinscrite "Utilisateur désinscrit"
Pour écrire à une personne et qu'elle vous réponde celle-ci doit apparaitre en BLEU VERT voici les deux possibilités :
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- Où mettez le symbole @
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
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Amandineb
Amandineb
Dernière activité le 29/04/2024 à 15:50
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour j'ai 22 ans et en début d'année j'ai fais une paralysie du visage mon médecin m'a envoyer a l'hôpital car il a cru a un AVC a mon âge elle avait peur , j'ai donc été a l'hôpital il m'ont fais prise de sang scanner mais rien du coup pl ja eu très mal j'en ai fais un malaise il m'ont mise assise 1 h après le soir même le syndrome post pl et arriver horrible on a du me mettre sous un cachet très fort pour les douleurs de tête j'en cru en mourrir c'était horrible du coup j'ai laisser le temps passer a l'heure actuelle j'ai des douleurs de dos de temps en temps et par contre les maux de tête sont encore présent et beaucoup fatiguée mais pourtant tout ms examens sont revenu négatif , j'ai fais scanner , IRM , ponction , et je dois faire un IRM avec injection , donc franchement la prochaine fois je refuserais la ponction lombaire c'est ce qu'il m'a mis le plus mal et je ne le referais plus jamais
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Le 22 août dernier, en me rendant aux urgences pour des maux de tête, j'ai subi une ponction lombaire. L'acte en lui-même n'a pas été douloureux. Je suis restée allongée dans les 2h qui ont suivi la ponction. Le lendemain, j'ai ressenti une vive douleur au niveau du point le ponction, de violents maux de tête, la nausée, des vertiges. J'ai alors appris que je faisais un syndrome post ponction lombaire. Le neurologue me prescrit des perfusions de caféine et de laroxyl.
Le 24 août, l'IRM cérébrale montrait la présence d'une pachyméningite. Le neurologue m'a dit que c'était sûrement lié à la ponction lombaire (impossible d'en être sûr car je n'avais pas passé d'IRM cérébrale avant cette fameuse ponction lombaire...!).
Le syndrome post PL ne passant pas, le neurologue me propose le blood patch le 27 août. Avant de partir au bloc, l'anesthésiste vient me voir dans le dos du neurologue et m'indique les risques liés au blood patch (possibilité d'une 2e brèche, risque de septicémie). L'anesthésiste n'est pas convaincu de l'efficacité du blood patch vu que j'avais déjà des maux de tête avant la ponction. J'ai donc refusé cet acte.
Depuis le 22 août, j'ai toujours des maux de tête liés à la posture. J'ai souvent des vertiges. J'ai très mal à la nuque. Le 22 octobre, j'ai fait une IRM cérébrale qui montre toujours la présence d'une pachyméningite.
Mon quotidien est devenu difficile. Moi qui était si sportive et endurante, je pleure souvent quand je pense à l'état dans lequel je suis suite à cette ponction.
Quelqu'un aurait-il vécu une expérience similaire ? Si oui, comment cela a-t-il évolué pour vous ?
Merci par avance pour vos retours.
Laura