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Névralgie pudendale, atteinte neuropathique : je n'en peux plus de la douleur constante !
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour @Shimen,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Sonia72 @augustinpax @Admara @Deborah0602 @LisaSA @Misterbungle @Patty12 @Akacha974 @Johnjohn91 @NPguerirCpossible @Padre11 @lalieparis @Weep33 @Camahe @Laurencebgd49 @liline80 @Claude06110 @cinquanta7054 @Julie14510 @Domi11 @QuentinC @Yolande18 @Stefanie1537 @micheljeanmarie @Joseph2 @Ouiouioui @Amarilys64 @Sylvie1020 @Macate @Goff774 @Nissart @Ddelfolie @Reglisse @mac_manus @Calou61 @Soleitica @Hugo83 @Pupuceheyla @Severine710 @Mateo23 @Silvae @Sooophie @Locomotive. @Gwenva29 @Sophinette33 @Katyro @Cyril53100 @Sweetangelik @Claire26 @jcvivie @Cricri83 @Pecalex @mercier @Coucoucestmoiii @virg33b @Mimidu50. @Nadou95 @Gentillette @Yeha34! @chantalclemence @BISonn @InsolN @Anneso1971 @Saxoune @Kikileb @Zaza974 @Pat1264 @bedoutmichele50 @BLANCHE_2021 @Marielle69 @lucienwdlg @Phoenix666928 @Jedi87! @Christelle17000 @Bibou1975 @coco74* @LILLY2941 @Fleur.w @Hanslein @Helphy @Harlemsafrane @Fabie13010 @Siso11 @Galery @mamzelle55 @Rosemari @Danelios @Doumka @Lachevre @SYLMARINA @Mizoute @CarolineA @ziggy13005 @Djam10 @lmimosa47 @Marieparis @Gribiche @Glougloukk @Komaps99 @FloraTahiti @Aramilis21 @Stella2189 @Rikounet17 @wendy57 @Mistouflette @Vero30127 @cathpower @Drazaa75 @Chauffantois @Harlem123 @Carter44 @Estlvanill @367295 @KATE7140 @Frederock @elessien @Sybelle @Come050820 @ZEBRAS
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉
Quelles sont les douleurs et manifestations de la névralgie pudendal pour vous ? Qu'est-ce qui vous permet de soulager la douleur ? Au vu du témoignage de @Shimen (commentaire ci-dessus), que pourriez-vous lui conseiller ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Helphy
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Dernière activité le 08/12/2024 à 21:07
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Gribiche
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Gribiche
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Bonjour @Shimen avez vous consulter un vrai spécialiste pudendal, il y en a peu en France. Paris: Dct Bautrant gynécologue, Dct Paradot neurologue, Dct Kallfallah. Nantes: Dct Ploteau gynécologue et dct Riant algologue. Ploteau et Bautrant sont vraiment très bien. Vous aurez plus d'informations sur le groupe Facebook https://www.facebook.com/groups/1438613692855034/?ref=share
C'est un groupe privé avec plus de 2000 membres. Si vous n'êtes pas sur FB vous pouvez créer un compte facilement, en mettant éventuellement un pseudo.
Bon courage.
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Shimen
Shimen
Dernière activité le 08/12/2024 à 14:07
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@Gribiche bonsoir, merci de votre commentaire.
Oui j'ai consulté un spécialiste en Belgique mais qui ne pas été d'une grande aide, il m'a tout simplement dis que je l'avait épuisé pour la consultation que j'ai eu avec lui et m'a dit que je n'avait pas de névralgie pudendal. Je n'avais aucun traitement tout s"ecroulait autour de moi! Je me rendais toute les semaines aux urgences.
Puis j'ai été voir en médecine physique Ou l'on m'a fait un emg qui à démontré finalement une névralgie pudendal gauche. On m'a fait des infiltrations mais on m'a prescrit tout un tas de traitement que je ne supporte pas car trop d'effet secondaire. Mon corp s'y habitue et je dois en prendre de plus en plus. Cela me fatigue énormément et au bout d'un moment la douleurs est insupportable au niveau nerveux quand ils ne font plus effet.
Ici en Belgique quand vous avez ce problème c'est très compliqué. Personne ne comprends vos symptômes et on vous met en psychiatrie pour avoir la paix.
A chaque fois que je dois aller voir un médecin j'ai peur de le jugement.!
Maintenant j'ai un nouveau médecins traitement depuis deux ans et elle est formidable. Elle essaye tout ce qu'elle peut mais voit également que je suis abandonner. J'ai un neurologue qui m'aide énormément également alors qu'il n est pas spécialisé dans ce domaine du tout mais il m'écoute énormément, essaye de faire ce qu'il peut en fesant des infiltrations et en me disant que ce que je ressent est censé..c est déjà énorme pour moi. Car je n'ai pas connu en 7 ans de médecins aussi humains qu'eux. Et je les en remercie du fond de mon cœur. J'ai rencontrer beaucoup de maltraitence medical durant ses 7 dernières années.
Ici mon médecin traitant va essayer de m'envoie à Nantes, c'est mon dernier espoir avant l'euthanasie.
Gribiche
Bon conseiller
Gribiche
Dernière activité le 03/12/2024 à 11:10
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@Shimen si vous pouvez aller à Nantes c'est bien mais les delais sont trés longs à moins de prendre directement rdv avec le Dct Ploteau gyneco. A Paris Dct Bautrant gyneco, a une autre approche mais très bien aussi. Dct Kallfallah à Paris très bon professionnel mais apparemment lunatique. Je ne suis pas trop pour l'opération mais quand on souffre trop il faut la tenter. Allez sur le groupe Facebook, il y a d'autres femmes qui ont ce problème après accouchement, ça peut être du à une congestion pelvienne aussi.
Courage !
Shimen
Shimen
Dernière activité le 08/12/2024 à 14:07
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Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
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@Gribiche je vous remercie pour les informations que je vais communiquer a mon médecin traitant 🙏. Du coup si le délai d'attente est trop long j'essayerai sur Paris afin d'avoir un rdv le plus rapidement possible. Merci pour le groupe Facebook 😉.
Passez une belle fin de soirée et courage à vous aussi!
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Shimen
Shimen
Dernière activité le 08/12/2024 à 14:07
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Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
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Bonjour à toutes et tous,
Je viens ici partager mon expérience.
J' ai 38 ans, j'ai été consultant un gynécologue en 2018 car je souffrais depuis mon accouchement et j avais une gêne niveau vulvaire pour une hypertrophie latérale. Le gynecologue m'a proposé une nymphoplastie et m'a dit que pour les douleurs d e l épisiotomie il ferait en même temps un lissage de cicatrice. Je lui ai fait confiance et m'a vie à basculer complètement j'ai tout perdue, emploi , vie familliales, saviez sociale, tout. J ai vomi pendant 2 ans à cause de la douleurs que mon corps ne supportais pas encore actuellement c est compliqué souvent de très grosse nausée et la douleurs me cloue latéralement au sol. Impossible de presque bouger qd j ai des crises.
Les crises sont dans la semaine avant mes règles et celle d après..entre temps j ai des douleurs intenses qui me font mal dans les cicatrices, le bassin le dos les hanches le ventre jusque là machoire et les bras..mes hanches ne sont pas stables j ai comme des décliques . Je sent que je suis prise au piège par la chirurgie au niveau des cicatrices.
J'ai essayer de me faire entendre après cette chirurgie en me enfant aux urgences à maintes et maintes reprises..ils n ont rien fait m'ont laisser souffrir et m'ont mis en psychiatrie pour me donner des traitements anafranil combiner à neurontin, lyricas, alprozolam ..pleins de choses j'ai essayer je ne saurais vous dire combien de traitements antiépiléptiques et antidepresseur ainsi que vitamines anti-inflammatoires..antidouleurs..tout.
Chaque médecins avait son propre traitement à essayer sur moi!
J'en ai fait des intoxications tellement on m augmentait les doses.
J'ai aussi fait des tentatives de suicides tellement la douleur me bouffe toute ma vie, elle est aiguë et ne s'arrête pas..elle diminue pour toujours revenir brutalement me rappeler qu elle est là et qu'elle ne partira pas.
Les cicatrice et la peau de la chirurgie pince tire brûle et se projete partout de droite à gauche et gauche à droite jusque là machoire laisse que la face et le crâne.
Je pense que ce gynécologue m'a atteint léser plusieur nerfs.
Mon parcours est très bizarre .
Ce qui me fais tenir ce sont mes enfants avec qui je suis seule et que je dois élever.
Mais ces derniers temps je pense une nouvelle fois à l heutanasie car personne ne m aide en faite. On a vu que j avais une nevralgie pudendal mais à part des médicaments que je ne veux plus prendre qui me rendent juste pas moi même, j ai tout fait kiné, osteo, acuponcture, infiltrations, hypnose. Mais RIEN ne me soulage.. ce qui m à soulager était en faite de la pommade anesthésiante xilocaine qui a emploi quotidien est impossible car irritation infection..
Je n ai aucune idée de combien de temps je suis encore capable de tenir. Car chaque jours est un combat et je ne sais pas si même ma foie pourra faire que je ne demanderai pas l heutanasie.