Patients Fibromyalgie
Neuropathie
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Louise
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Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Bonjour @Neilouch
Je vous invite à voir le forum dédié au système nerveux où cette pathologie est actuellement discutée, vous trouverez facilement des membres avec qui échanger :
https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-systeme-nerveux-579
Bien à vous,
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Louise de l'équipe Carenity
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis nouvelle sur ce site. J'ai 20 ans et ça fait 3 ans que ma maladie s'est déclarée. Le diagnostic est très très long à poser. Beaucoup de médecins sont dépassés et ne savent pas quoi faire de moi. J'ai eu cette semaine un rendez vous au chu où une neurologue m'a informée de son intuition : elle pense à une neuropathie des petites fibres. On m'avait déjà parlé de neuropathie mais là le diagnostic s'affine. Je dois faire un potentiel évoqué au laser et une biopsie de la peau dans deux trois mois. A part ça elle ne m'a pas réellement dit en quoi ça consistait. Si les examens montrent que jai bel et bien une neuropathie des petites fibres, qu'est ce que ça implique ? J'ai cru comprendre qu'il fallait rechercher la cause ? (Donc des examens supplémentaires ? ) y a t il un traitement spécifique pour cette maladie ?
Si quelqu'un peut m'apporter des informations ou juste un partage d'expérience ça me ferait beaucoup de bien.
Vous remerciant par avance,
Bonne journée !