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Patients Epilepsie
en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)
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Mimi.🤫
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@Rochambeau
Bonjour, comment allez-vous ? Ses très bien de vous occupé l'esprit et aux choses qui nous font du bien. Comme promis voici les nouvelles, je suis partie du 4 aux 14, aux Mexique arrivé ses ma fille qui parle en Anglais moi je parle un poquito espagnola soit donc ont a demander pour l'ambassade et le consulat, nous avons reçu les numéros de téléphone et adresse, le lendemain matin ma fille téléphone ☎️ avec haut parleur et elle demande un rdv pour un docteur et si il y en avait un, oui il y avait mes les rdv étaient loing en plus que c'était à plus d'une heure en voiture de l'hôtel. Donc missions impossible vue que je n'avais pas le temps et encore moin envie de me taper 1h00 de route avec la chaleur. Soit je dirais que quand même ses possible.
Je te souhaite une excellente âpres-midi.
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Mimi
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bonsoir @Mimi.🤫 ! j'ai été ravie d'assister à la réunion des trente ans de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) il y a 2 jours.
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rochambeau
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@Rochambeau
Bonjour comment va tu? Je suis très contente pour toi que tu aies aimé la réunion ☺ .
Je souhaite une excellente journée.
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@Mimi.🤫 https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/04/ppt-colloque-2022-complet.pdf : je sais pas trop si tu vas pouvoir voir le colloque, mais c'était très bien.
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rochambeau
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@ROCHAMBEAU,
Bonjour, Merci beaucoup je vais voir je te dirai quoi.
Bonne après-midi
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@ROCHAMBEAU, Bonjour, j'ai regardé très intéressant et oui effectivement pas possible de voir le colloque, ni le parcours et expérience de sertaine personnes. Pas grave les chiffres montrent bien et ses bien expliqué. Je vais essayé de l'envoyer à mon frère pour que ma belle sœur puisse voir. Très intéressant merci.
Bonne après-midi. ☺
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Mimi
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@Mimi.🤫 pas la peine de remercier, c'est bien normal de s'entr'aider !
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rochambeau
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j'ai 62 ans et ai ramené d'Amérique du Sud une maladie qui vous semblera d'un autre temps: à l'âge de 5 ans une encéphalite typhoïdenne. Ce que , comme moi, vous connaissez (malheureusement) mieux sont les crises d'épilepsie (jour et nuit) qui en découlent. L'association Tegretol-Rivotril en est venu à bout après 35 ans de traitement . La cirulaire 168/2011 m'a fait consulter un neuro (je bourlinguais beaucoup et ne consultais jamais de spécialiste). Prendre avec lui l'initiative de tenter une énième fois le seuvrage du Rivotril a été source d'angoisses par crainte de "manque" et son lot d'effets secondaires dont la crise de panique et comportement suicidaire non motivés: ce qu'on nome "envie de se jeter par la fenêtre". 35 ans de traitement à 4mg (2comp/j) était mission quasi impossible m'avait dit ce jeune neurologue fort sympatique et d'une totale franchise, ce que j'ai apprécié, tout comme vous l'auriez apprécié je pense. j'y suis! un an de petits seuvrages goutte par goutte, une seule goutte par mois! Et si la moindre panique ou angoisse réapparait, illico je remonte de 2 gouttes, attends 15 jours et redescends d'une goutte: j'appelle ça "leurer mes neurones"
. je ne suis plus qu'à 1/2 mg/24h. bye bye toute somnolence, chouette pour moi! Pourquoi pas vous?
Le Rivotril n'est plus prescrit qu'en urgence réa et la circulaire 168/2011 en imposant un neuro prescripteur veut le supprimer hors CHU. pas gagné!!!