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Patients Epilepsie
Changer de traitement : des témoignages ?
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Rochambeau
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Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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bonsoir @Elo0903 ! ce site prend la précaution de dire que Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale, et les CGU sont strictes : ni nom de médecin, ni d'hôpital, donc quand je suis en France, je suis suivie dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement ! par un épileptologue de renom, mais vous n'en saurez pas plus ! ah si, je peux tout de même dire qu'une de ses filles est neurologue, spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents à l'Institut du Cerveau et de la Moelle, tandis qu'une autre est danseuse étoile à l'Opéra de Paris !
vous pouvez contacter la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) : ils sont de toute confiance.
Il faut que vous réalisiez qu'il n'y a pas 2 cas identiques, moi, je suis devenue épileptique 2 ans après un traumatisme cranio-cérébral grave qui m'a valu 6 mois d'hosto non stop. Sur le moment, après tous ces efforts pour redevenir comme avant, j'ai trouvé ça cher payé, mais maintenant, je fais avec, il y a pire = mon traitement a marché tout de suite.
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@Elo0903 l'important pour lui, c'est qu'il ne doit JAMAIS prendre de générique, et savoir combien il a de marge SANS traitement.
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Candice.S
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Candice.S
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Bonjour @Elo0903,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @dadou92 @annedebzh @Sébastiun @Martinerc @Emmaju @lau7837 @JessyCW @nuts59250 @gerom45
D'avance merci pour vos retours et conseils à @Elo0903 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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@Elo0903 donc il est très important de ne pas attendre le tout dernier moment pour renouveler son traitement, car on ne sait jamais ce qu'il peut arriver = jambe cassée, etc... parfois, j'oublie de prendre une dose de traitement, je m'en aperçois le lendemain, alors je range le comprimé dans mon sac à main, ça peut toujours servir !
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juste 3 mois entre le traumatisme crânio-cérébral et la première crise, ça me paraît un peu court @Elo0903... il n'avait pas d'autres problèmes de santé ? la suite en mp.
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mais pourquoi est-ce que votre père avait arrêté son traitement @Elo0903 ? c'est À VIE, ce genre de trucs, c'est pas "une barre de MARS, et ça repart" !
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Elo0903
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Ami
Non il a eu sa première crise une semaine après sa cranioplastie. Pourquoi avons-nous arrêté le traitement ? Tout simplement car c’est son neurologue qui nous a donné le feu vert. Avant son accident personne de notre famille avait cette maladie. Nous avons dû apprendre sur le coup. Donc excusez-moi mais nous ne pouvions pas tout savoir !
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mais @Elo0903 j'ai moi-même tout découvert jour après jour ! ça a été comme un véritable ouragan, cette histoire ! j'ai la chance d'être suivie par un épileptologue de très grand renom, et d'avoir toujours été appuyée par la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).
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oui moi aussi @Elo0903 j'ai aussi eu une "crâniectomie de décompression". Il sent encore le haut du crâne ? J'ai fait mes premières crises en 2013, et depuis, c'est une affaire qui roule.
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rochambeau
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Elo0903
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Ami
Bonsoir,
Voilà mon papa a fait trois crises d’épilepsies depuis son traumatisme crânien en avril 2020.
Sa première crise a eu lieu en juillet 2020, sa deuxième en mai 2021 (2 mois après l’arrêt de son traitement) et sa troisième en juillet 2021 (2 mois après sa deuxième crise et après reprise de son traitement).
L’hôpital où il est parti lors de sa deuxième crise a fait une erreur de dosage de traitement. Le médecin lui a donné 800mg/jour de son traitement alors qu’avant l’arrêt de son traitement la première fois il en prenait 150mg/jour.
Depuis il a beaucoup beaucoup d’effets indésirables et il a fait sa dernière crise.
son neurologue lui a proposé de changer de traitement (Keppra à la place du Vimpat).
Est-ce que en changeant de traitement il y a un risque de voir augmenter ses crises ? Surtout qu’il devras prendre son nouveau traitement plus son ancien en le diminuant de 50mg/semaine.
Merci pour vos futurs réponses…